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Le 21 Août 2015

Aujourd'hui, Manon a 10 ans. Elle est atteinte d'incapacité motrice et cérébrale depuis sa naissance. Depuis quatre ans, sa situation a très peu évolué malgré les interventions chirurgicales en Espagne et les nombreuses séances de Biofeedback pratiquées à MIAMI. Voici les quelques nouvelles de ces quatre dernières années fournies par la famille.

2011 la myoténofasciotomie

Manon a subi en 2011 une opération qui s'appelle la myoténofasciotomie à BARCELONE par le docteur NAZAROV. Cela lui a permis de réduire sa spasticité qui a pour effet la contraction involontaire des muscles du corps. La spasticité musculaire correspond à l'augmentation exagérée et permanente du tonus musculaire (tension musculaire) d'un muscle au repos. Malheureusement  pour certains enfants cette opération est à renouveler avec la croissance. La petite fille a dû commencer un nouveau traitement en attendant une éventuelle ré-opération.

2012 / 2015 Le Biofeedback

En 2012, La petite Manon a commencé un traitement appelé biofeedback. Cette  technique se pratique en Allemagne et aux Etats Unis. Il s'agit de séances de rééducation par de la kinésithérapie très pointue. Les trajets d'avion sont très long mais heureusement Manon les supporte  bien et rigole même lorsqu'il y a des trous d'air pendant le voyage.

Cela fait cinq fois que Manon, accompagnée de sa famille, se rend à Miami. Les progrès de la fillette sont minces mais ce qui est acquis, le reste de façon permanente. Les séances de rééducation se déroulent avec un kinésithérapeute. Pour le travail du cou, du dos des abdos et des jambes, Manon est installée sur un petit  banc. Le kinésithérapeute s'assoit derrière elle et la maintient pour effectuer les exercices. D'autres fois, Manon est allongée à plat ventre sur un gros ballon et doit relever la tête. Le travail des bras se fait dans son fauteuil ce qui est plus pratique (on lui demande de tendre les bras ou de plier ceux-ci un par un).

Des électrodes reliées à un ordinateur sont collées  sur les parties du corps à travailler, les exercices sont effectués pendant cinquante minutes. Cela permet de voir le travail effectué et la progression de la fillette. L'ordinateur émet un long bip quand le travail à fournir est effectué. Ceci sert de repère pour Manon. Ensuite, il faut faire beaucoup d'étirements entre les séances pour éviter les crampes.

Après les exercices Manon a besoin de repos car l'effort fourni est très intense.
Maintenant, elle fait deux séances  par jour parce qu'elle peut les supporter.
Ce sont toujours les même kinésithérapeutes et interprètes qui sont présents lors des séances, ce qui rassure Manon et l'encourage dans ses efforts.
Lorsque le travail fourni par la fillette a été bon, à la fin de la séance, elle est récompensée par un autocollant que ses parents appliquent sur son fauteuil roulant. Le sticker est très motivant pour la petite fille ainsi que la piscine car après ses exercices, Manon y bénéficie d'un long moment de détente. L'eau du bain est chauffée et permet de relaxer totalement ses muscles.

 

Manon arrive maintenant à redresser la tête quand on le lui demande. Elle est de plus en plus éveillée et réactive à ce qui se passe autour d'elle.
Les parents ont accepté d'essayer l'injection de toxine botulique pour la tenue de tête car Manon penche toujours la tête du même côté et le muscle commence à se rétracter. Malheureusement cela n'a pas été concluant. La fillette adore se tenir debout et arrive même à faire quelques pas, un peu désordonnés avec l'aide de son entourage bien sûr.

La petite fille aime beaucoup être entourée de ses sœurs. La vie à la maison est bien mouvementée et cela plaît à Manon qui n'apprécie pas du tout de rester inactive. Elle aime écouter la musique, qu'on lui raconte des histoires et participe même au jeu de Wii lorsque ses sœurs y jouent.

Durant la semaine, Manon va à l'Institut Médico Éducatif. Elle part le matin et rentre le soir à la maison. Là-bas, elle participe à des séances de piscine (elle adore l'eau qui lui permet de se sentir plus légère et facilite ses mouvements), fait de la kiné et de l'ergothérapie. Elle fait des sorties à la ferme pour goûter des produits du terroir et voir les animaux.

En début d'année 2015 Manon sera équipée d'un corset pour éviter l'évolution de sa scoliose qui se développe de plus en plus et qui ne facilite pas la tenue de son corps. Malgré tous ces petits tracas Manon est toujours souriante et très agréable.

Article Sandrine PERTUZON

Le 18 Août 2011

Nous nous sommes rendus à Barcelone du 27 juin 2011 au 1er juillet pour que Manon puisse subir une opération appelée "myoténofasciotomie", cela consiste à traiter les problèmes musculaires et à diminuer ou à éliminer la spasticité des muscles. Cela permet de récupérer ainsi l'irrigation sanguine ainsi que la nutrition des muscles et d'autres tissus mous, mais aussi d'augmenter et d'améliorer les mouvements, d'éliminer ou de diminuer la rigidité locale.

Le traitement consiste à réaliser des opérations sous-cutanées qui sont pratiquées avec un scalpel fin en sectionnant seulement les fibres raccourcies qui limitent les mouvements. Les incisions sont réalisées sous anesthésie générale.
Cette intervention dure 30 minutes.
Manon a eu au total 22 points d'incisions au niveau du visage, du dos, des membres supérieurs et inférieurs. La douleur postopératoire n'est pas trop aiguë, il peut y avoir quelques hématomes qui apparaissent.
Manon est restée 24 heures à l'hôpital et s'est vite rétablie.
Nous voyons déjà quelques progrès, au niveau de la vue son strabisme est diminué et elle est beaucoup plus détendue.
Maintenant il faut attendre pour reprendre la kinésithérapie car une période de repos de 3 mois est nécessaire.

Nous espérons poursuivre les traitements et pouvoir partir à MIAMI pour faire le Biofeedback.


Dessin de Manon pour l'association


Le 30 Mars 2011

Bonjour,

Nous avons rencontrés les Professeurs NAZAROV et GUEZ  à EVRY le 4 mars.

Le Professeur NAZAROV est  d'accord pour opérer Manon et il  est trés confiant en ce qui concerne celle ci.

Nous commençons à organiser des manifestations pour pouvoir récolter des dons et pouvoir faire opérer Manon le plus tôt possible à BARCELONE, puis la rééducation 6 mois plus tard à MIAMI.

Amicalement.

Sandrine PERTUZON 


Le 18 Février 2011

Bonjour

Je vous donne quelques nouvelles de Manon, début mars nous allons rencontrer les Professeurs NAZAROV et GUEZ sur EVRY, ce qui permettra peut être à Manon de pouvoir se faire opérer à BARCELONE.

L'association " un espoir pour Manon "  a vu le jour et nous avons créés un site (www.un-espoir-pour-manon.sitew.com) et nous sommes en train de mettre quelques manifestations en place.

Dés que nous aurons rencontrés ces médecins je vous tiendrais au courant de l'évolution.

Cordialement

Mme PERTUZON