Dernières Nouvelles

Jeudi 21 mars 2013

Comme prévu Malyse a fait un bilan aujourd'hui et contrairement à ce que nous pensions demain, elle n'a pas besoin d'aller à PERIGUEUX pour une poche de sang ou de plaquettes.
L'hémoglobine a légèrement augmenté, les neutros ont triplé donc elle ne devrait pas avoir d'aplasie pour le moment. Mais en compensation, ses plaquettes ont diminué de moitié mais pas encore au point d'avoir besoin d'une transfusion.
Il va juste falloir surveiller ce week end qu'elle ne blesse ou se coupe pas.
Les médecins sont satisfaits des résultats.
Donc lundi nouveau bilan, pour voir l'évolution surtout des plaquettes, afin de vérifier si elle a besoin d'une transfusion ou non.

Hier Malyse était impatiente de revoir Michel et Alain qui sont respectivement le président et le secrétaire de l'association gendarmes de Cœur.
Nous étions tous très content de leur visite. Hier midi, nous avons mangé ensemble et ensuite nous avons passé le reste de l'après midi ensemble.
Hier soir ils sont allés voir une autre famille et aujourd'hui aussi.

C'est une association très active et j'en profite pour vous donner l'adresse du site et vous rappeler que cette association vient en aide à des familles en offrant des cadeaux, mais surtout en finançant des traitements pour des enfants malades.

Vous pouvez adhérer à cette association en allant sur le site.

http://www.association-gendarmesdecoeur.org

Mardi 19 mars 2013

Comme convenu, hier Malyse est allée à BORDEAUX.
Elle a fait une prise de sang et une visite. Concernant la visite, le bilan clinique est impeccable.

Pour la prise de sang, par rapport à la semaine dernière, les résultats ont chutés. Baisse de l'hémoglobine, baisse des neutros, etc..., par contre les lymphocytes ont augmenté ce qui signifie que Malyse a un virus ce qui a été confirmé par des résultats plus poussés.
Effectivement, depuis quelques jours, elle toussote un peu. Ce virus explique aussi la fatigue de Malyse qui est également due au fait que pendant les vacances, elle s'est dépensée plus et qu'elle s'est couchée plus tard le soir.
Les médecins adaptent son traitement en fonction de ses résultats. Du coup, ils baissent la dose de deux médicaments, le temps qu'elle remonte surtout qu'hier, elle a eu sa chimio.
En plus cette semaine, c'est le retour des corticoïdes qui devraient faire remonter les résultats plus vite.

Ils ont quand même décidé de faire faire un bilan jeudi afin de surveiller les résultats ne baissent pas trop et vérifier si elle n'aura pas besoin d'une poche de sang ou de plaquettes.
Si c'est le cas, elle pourra aller tranquillement à PERIGUEUX vendredi pour une poche de sang ou de plaquettes si nécessaire.

Comme Malyse est presque en aplasie, Véronique a demandé aux médecins si elle pourrait continuer à aller à l'école.
Le médecin a répondu oui, car ils considèrent que les épidémies de grippe et de gastro sont terminées et donc les risques sont moindres.
Nous devons juste faire attention qu'une épidémie ne se propage pas dans l'école. Mais jusqu'à présent, nous avons toujours été informés par l'école des cas d'enfants malades pouvant être préjudiciables à Malyse et cela dès le premier enfant malade.

Le médecin n'a fait que confirmer ce qu'il nous avait dit dès que Malyse a repris l'école.
Si Malyse est en aplasie, nous éviterons juste qu'elle mange à la cantine.
Cette mesure est prise pour tous les enfants malades comme Malyse afin qu'ils puissent poursuivre leur scolarité le plus normalement possible surtout en fin de primaire et au collège où les cours à la maison sont plus difficiles à mettre en place.

Lorsque Malyse va faire sa visite à BORDEAUX pour la journée elle va dans un service au premier étage de l'hôpital, mais hier elle est allée manger au 6ème étage car hier midi le service a organisé un repas panini. Et comme ils savent que Malyse les aime, il l'avait prévenu la semaine dernière pour qu'elle puisse en profiter.

En plus cette semaine, le président de l'association Gendarmes de Cœur vient voir Malyse et Alizée. Nous allons tous manger ensemble mercredi midi.

Jeudi 14 mars 2013

Mardi Malyse est allée à PERIGUEUX, pour faire un bilan et une visite.
Rien à signaler pour la visite, ni pour le bilan.
La semaine dernière l'hémoglobine avait baissé un peu, mais elle est remontée toute seule cette semaine.
Les neutrophiles ont baissé cette semaine, mais c'est normal c'est la conséquence du traitement.
Lundi, Malyse va à BORDEAUX pour faire une visite et une chimio lors d'une hospitalisation de jour.
Sinon, mis à part la fatigue, elle va bien. Elle profite des vacances pour se reposer.

Dimanche 10 mars 2013 08:52

Cette semaine, grâce à l'association Gendarme de Coeur, nous sommes partis quelques jours tous les quatre.
En plus nous avons eu du beau temps, juste un peu de pluie la nuit. Heureusement car les filles voulaient absolument pique niquer.
Mardi nous avons pris la route pour ROYAN. A notre arrivée, nous avons pris possession de la roulotte dans un camping. En effet, les filles avaient flashé sur un mobil home en forme de roulotte.
Le soir balade sur la plage et jeux dans le sable.
Mercredi nous sommes allés faire un pique nique à côté du zoo de la Palmyre. Ensuite visite du zoo. Les filles ont donné à manger aux girafes et aux chèvres. Nous avons assisté à un spectacle d'otaries. Dommage qu'à cette saison le spectacle des perroquets n'avait pas lieu.
Après une visite d'un peu plus de quatre heures, petite balade sur le bord de plage, car les filles étaient fatiguées.
Jeudi, nous sommes allés à LA ROCHELLE, avec une visite du port, lieu ou nous avons pique niqué. Ensuite visite de l'aquarium.
Le soir retour au camping pour se reposer un peu avant d'aller manger au restaurant à ROYAN.
Vendredi matin, départ du camping pour se rendre à JONZAC. Nous avons pique niqué sur place avant de nous rendre au complexe aquatique "Des Antilles" de cette ville. Après plus de deux heures de baignade et de toboggan, nous avons repris la route de la Dordogne.
Les filles étaient enchantées de ce séjour, et nous aussi. Nous tenons à remercier de nouveau l'association Gendarme de Cœur qui nous ont offert ce séjour.
Nous sommes rentrés vendredi, car hier après-midi, Malyse était invitée chez un copain de classe pour passer l'après-midi.

Concernant sa santé, Malyse va bien, elle est fatiguée de son séjour mais c'est normal. Mardi, elle va à PERIGUEUX pour faire une prise de sang et une visite de contrôle.
Les filles vont avoir la semaine pour se reposer avant de reprendre l'école.

mardi 5 mars 2013

Hier, Malyse a fait un bilan et les résultats sont corrects. Juste une petite baisse de l'hémoglobine, mais rien de bien méchant.
Donc cette semaine pas de visite à PERIGUEUX. Ils ne jugent pas nécessaire de lui faire faire deux heures de route pour un quart d'heure de visite.
La semaine prochaine, Malyse fera une prise de sang le lundi et une visite le mardi.
Du coup aujourd'hui, nous partons tous les quatre pour passer quelques jours à ROYAN.
En effet, l'association Gendarme de Cœur  nous offre quelques jours de vacances tous les quatre.
Les filles se sont mises d'accord pour aller voir le zoo de la Palmyre et faire quelques activités dans le secteur.

Jeudi 28 février 2013

La fin de semaine dernière et cette semaine Malyse est allée à l'école. Elle a un peu de mal à reprendre le rythme de l'école, mais sinon, elle est contente d'y retourner.
Elle a fait des évaluations dont les résultats des premières sont excellents.
En classe, elle a plus de mal à suivre en fin de journée car elle est fatiguée.
Vivement les vacances vendredi soir.

Samedi dernier, nous avons fêté l'anniversaire de Papy et le dimanche, les filles ont passé la journée avec les cousines, l'oncle et la tante de Bretagne.

Lundi, Malyse devait se rendre à PERIGUEUX pour un bilan et une visite, mais en raison de la neige, nous avons fait juste le bilan qui est normal et comme il n'y avait pas de soucis, la visite, à PERIGUEUX, a été reportée hier. Elle est restée à l'hôpital à peine un quart d'heure car la visite est nickel.

Juste un petit problème de sensibilité au toucher, elle est extrêmement sensible, du coup, elle a des gouttes à prendre en cas de besoin.
Elle a déjà eu cela et elle doit prendre les mêmes gouttes qu'auparavant.

Dimanche 24 février 2013

Voici des photos de l'anniversaire d'Alizée qui a eu lieu samedi dernier.
J'ai également des photos de l'anniversaire avec ses copines comme, sur chaque photo il y a d'autres enfants, je ne préfère pas les envoyer car les photos vont être mises sur internet.
Je vais chercher d'autres photos pour d'autres évènements.
Comme promis, voici des photos des filles, lors de l'ouverture des cadeaux de Noël.
La lecture des cartes, ce sont des cartes que nous avions rédigé pour expliquer que les cadeaux venaient du Père Noël de Gendarmes de cœur, à savoir :
- Un tablette pour enfant pour Alizée.
- Une petite télévision et un décodeur satellite pour Malyse
Les autres photos concernent l'ouverture des cadeaux.

Mardi 19 février 2013

La semaine dernière, comme Malyse n'était pas en aplasie, elle est allée à l'école jeudi et vendredi, elle était enchantée. Elle a retrouvé ses copains et copines.
Samedi, Alizée avait invité ses copines pour son anniversaire et visiblement elles ont passé un bon après midi.
Le soir nous sommes allés au repas organisé à Sainte Nathalène au bénéfice des classes occitanes et nous avons passé une bonne soirée. Les filles se sont amusées et elles ont dansé.
Les filles ont bien profité de leur week end, surtout que nous avons eu de la visite ce week end. Elles ne se sont pas couchées de bonne heure et elles se sont levées de bonne heure, donc elles sont un peu fatiguées.

Dimanche soir, Malyse est retournée à BORDEAUX, avec Véro, pour y passer la semaine.
Hier matin nous avions rendez vous avec les médecins pour connaître la suite du traitement.
Par conséquent, Malyse a eu une chimio et elle va avoir beaucoup de médicaments à prendre à la maison.

L'avantage, c'est qu'hier une fois la chimio faite, elle a pu repartir de BORDEAUX, puisque maintenant c'est essentiellement des cachets.
Donc Malyse est à la maison et elle peut continuer à retourner à l'école.
Elle va aller une fois par semaine à PERIGUEUX pour un contrôle et elle va avoir une chimio en intraveineuse par mois à BORDEAUX. Normalement ce sera sur la journée.

FRANCES FAMILY


Mardi 12 février 2013 à 19:20

Comme prévu, Malyse a fait son myélogramme et les résultats sont tombés cet après-midi. Ils ne sont pas terribles, donc les médecins ont décidé de stopper le traitement prévu.

Du coup, Malyse et Véro sont sur le retour de Bordeaux.

Elles retournent à Bordeaux dimanche soir, pour attaquer un nouveau traitement avec de la chimio. Pour l'instant nous ne connaissons pas les modalités du nouveau traitement.


Mardi 12 février 2013 à 06:21

Hier, Malyse a eu une prise de sang et elle a explosé les résultats, c'est à dire qu'elle a fait une énorme remontée au niveau de tous les globules.
Elle est très largement sortie d'aplasie avec 2058 neutros au lieu de 70 mercredi dernier.

Du coup, hier après midi, elle a pris la route pour Bordeaux. En arrivant, déception car elle est en chambre double, pourtant ce n'est pas faute de le lui avoir dit.

Aujourd'hui, elle a un myélogramme, un électro-encéphalogramme pour faire un nouveau contrôle suite à sa crise d'épilepsie et elle va commencer son traitement sur 24 H.

La bonne nouvelle c'est que la sortie est prévue vendredi, si bien évidemment elle a évacué tout le produit qu'ils vont lui injecter pendant les 24 heures. C'est à elle de beaucoup boire en plus de l'hydratation pour l'évacuer le plus rapidement possible.

Alizée est aussi très contente de savoir que sa sœur doit sortir vendredi.


Dimanche 3 février 2013 07:53

Cette semaine, Malyse n'a pas eu de traitement, comme prévu dans le protocole. Par contre elle est aplasie, assez base d'ailleurs et elle a droit a deux voyages à l'hôpital de PERIGUEUX, un mardi pour faire une transfusion de sang et un vendredi pour faire une poche de plaquettes.

Elle est un peu dégoûtée car elle pensait passer une semaine tranquille avant de retourner à BORDEAUX mercredi pour attaquer jeudi une nouvelle phase de traitement. De plus, elle pensait rester une seule journée, mais en fin de compte elle va y rester plusieurs jours car ils vont lui passer un produit sur 24 heures et ensuite, ils sont obligés de vérifier que le produit soit bien éliminé.

Donc moralement ce n'est pas le top, elle nous dit souvent qu'elle a en marre.

Je profite de ce message pour vous signaler que les classes bilingues des écoles Jules Ferry et Ferdinand Buisson organisent une soirée repas suivi d’un bal traditionnel, le samedi 16 février 2013 à l’Escale à Sainte-Nathalène pour financer leur classe découverte en Pays Cathare. Ce repas sera servi à 19h00 et le bal débutera à 21h00.

Au menu : kir, potage, petit salé et ses légumes, mique, dessert, café, vin compris.
Le prix comprend le repas et l’entrée au bal.
Adultes : 19€
Enfants (jusqu’à 10 ans) : 10€.
Le bal traditionnel sera animé par LEZAMIDAL.

N'hésitez à m'envoyer un mail ou me téléphoner si vous souhaitez participer à cette soirée, c'est pour une bonne cause.


Lundi 28 janvier 2013

Malyse va bien, elle récupère petit à petit de son séjour à l'hôpital. Elle est juste encore un peu fatiguée.

Concernant le traitement, elle a une pause d'une dizaine de jours. Jeudi dernier elle a eu sa chimio à PERIGUEUX et sa série de piqûres en suivant.
Samedi dernier elle a eu sa dernière piqûre et tant mieux, car elle souffrait pas mal lors des injections.
Elle devrait retourner à BORDEAUX le 06 février et en attendant, elle n'a plus de traitement, mis à part les cachets à la maison. Elle va juste avoir deux prises de sang de contrôle par semaine, histoire de surveiller l'évolution et vérifier qu'elle n'a pas besoin de transfusion.
Jeudi dernier juste avant sa chimio, elle a eu une transfusion de plaquettes.


Mercredi 23 janvier 2013

Comme prévu, lundi Malyse a eu un électro-encéphalogramme ou les médecins ont découvert une irritation de la partie gauche du cerveau.

Du coup, elle a eu droit à un IRM ce matin et les résultats sont bons.

Suite à ces bons résultats, Elles sont rentrées cet après midi.

Elle retourne demain à PERIGUEUX pour sa chimio. Ils poursuivent le traitement comme prévu.

Sur les explications, de la crise, les médecins ont d'abord pensé à un type de chimio, mais ils finissent par expliquer la crise par trop de ponction lombaire en peu de temps.


Dimanche 20 janvier 2013

Hier en fin d'après midi, Malyse nous a fait une crise d'épilepsie. Du coup, nous avons fait venir les pompiers, le SAMU et elle a été transportée d'urgence à l'hôpital de PERIGUEUX.
Nous avons tous été très impressionnés par cette crise, surtout Alizée qui a assisté au début de la crise.
Hier soir, Malyse a eu droit à un scanner, une ponction lombaire et une prise de sang.
Les résultats sont normaux.

Ce soir, un médecin de Bordeaux a téléphoné à Véro qui se trouve avec Malyse pour lui indiquer que tous les premiers résultats sont négatifs et pour le moment, ils ne s'expliquent pas cette crise. Ce qui les rassure c'est que depuis hier soir, elle n'a pas refait de crise, malgré une très faible dose de médicaments pour calmer sa crise.
Dans l'immédiat, l'hypothèse privilégiée est la toxicité du traitement. Le corps de Malyse aurait du mal à supporter les chimios et tous les traitements annexes.

Demain elle va faire un électro-encéphalogramme et en fonction des résultats, ils vont lui faire un IRM. Pour l'instant, elle devrait rester sur Périgueux.


Mercredi 16 janvier 2013

Malyse se porte toujours aussi bien. Comme prévu, jeudi dernier, elle est allée à PERIGUEUX faire sa chimio, suivi d'une série de piqûres.
Au niveau des résultats, elle retrouve une numération sanguine quasiment normale.

Pour le moment elle reste la plupart du temps à la maison, elle ne peut pas encore aller à l'école. Nous ne savons pas encore pour combien de temps, mais il est vrai que l'hiver n'est pas la période propice en raison de toutes les épidémies qui traînent.

Si Malyse devait être malade, cela finirait très probablement par une hospitalisation, mais pour le moment, elle se porte comme un charme.
Par contre, grâce à sa maîtresse, elle a repris les cours à la maison dès la semaine dernière.

Elle peut quand même sortir un peu, en évitant si possible les magasins aux moments des grosses affluences.

Le week end dernier à SARLAT, il y a eu le week-end de la truffe et du foie gras, comme les filles aiment beaucoup la cuisine et que nous avons eu la chance de pouvoir y aller et les filles ont même pu faire une photo avec Frédéric ANTON, un membre du jury de Master chef.

Concernant le traitement, comme convenu, elle va faire une chimio par semaine à PERIGUEUX avec une série de piqûres à la maison, en plus de ses médicaments pendant encore trois semaines. Ensuite, vers début février, elle va aller normalement une journée à BORDEAUX pour faire une autre chimio et poursuivre un traitement par médicaments pendant un mois.
C'est lors de ce passage à BORDEAUX que nous devrions connaître les résultats complémentaires des examens de début janvier.
Elle devrait y retourner 15 jours plus tard pour une nouvelle chimio ce qui nous amène à la fin du mois de février. Ensuite nous ne connaissons pas la suite du traitement.

Je voulais aussi m'excuser pour ne pas avoir envoyé de mail plus tôt, et surtout de ne pas avoir répondu aux mails ou aux appels téléphoniques à ceux et celles qui ont demandé des nouvelles, mais j'ai repris le travail et je n'ai pas eu le temps.


Lundi 7 janvier 2013

Depuis que Malyse est rentrée, elle est très contente et nous aussi. Les filles commencent à se disputer c'est bon signe. Parfois on en a marre mais parfois on apprécie.

Aujourd'hui Malyse est allée à PERIGUEUX pour faire un bilan. Les résultats sont bons. Elle a doublé son nombre de plaquettes depuis jeudi dernier et elle est passée de 190 neutros à 2220 neutros, donc elle n'est plus en aplasie.

Comme les résultats sont bons, le médecin à BORDEAUX a proposé de faire la chimio de cette semaine à PERIGUEUX. Ce que nous avons accepté. Du coup Malyse ira à PERIGUEUX jeudi pour faire la chimio et vendredi elle y retourne pour faire une ponction lombaire.


Vendredi 4 janvier 2013

Hier matin, Malyse a eu son myélogramme comme convenu. Elle a souffert beaucoup plus que d'habitude, pourquoi on ne sait pas, même hier soir, elle a demandé quelque chose pour la soulager tellement elle avait mal, ce n'est pourtant pas dans ses habitudes de se plaindre.

Par contre depuis, nous sommes allés de bonne nouvelle en bonne nouvelle.

Hier après midi le médecin est venu nous dire que le résultat de la prise était bon et que Malyse pouvait rentrer pour le week-end à la maison, si bien elle n'a pas de fièvre.
Nous étions tous excités à cette annonce. Nous avions les larmes aux yeux de savoir que Malyse allait pouvoir rentrer deux jours voire plus en fonction des résultats du myélogramme.

Ce matin, nous avons eu l'entretien avec le médecin qui nous annonce une rémission, c'est à dire plus de mauvaise cellule dans la moelle osseuse.
De plus, elle nous explique que Malyse n'aura pas le traitement expérimental à PARIS et que la poursuite du traitement est de la chimiothérapie.

Les chimiothérapies vont se faire sur PERIGUEUX sur une journée, sauf la semaine prochaine. Malyse va faire un bilan lundi à PERIGUEUX et retourne à BORDEAUX mercredi soir pour revenir jeudi soir à SARLAT.
Ensuite elle ira que sur PERIGUEUX une journée par semaine. Elle aura aussi une série de piqûres à la maison, accompagnée de médicaments.

Ce traitement va avoir une durée de 1 mois en attendant les résultats complémentaires du myélogramme d'hier. Ensuite nous verrons la suite du traitement en fonction des résultats.

Cette nuit et ce matin, Malyse n'a pas fait de fièvre, mais au moment de partir, elle avait 38.1. Donc nous avons du attendre l'aval du médecin pour la sortie.

Mais ce soir nous sommes tous les quatre à SARLAT. Malyse est fatiguée mais tellement contente d'être rentrée.

L'année 2013 commence bien pour nous tous.


Mardi 1 janvier 2013

Nouvelle de Malyse et une bonne année
Hier soir nous avons fait le réveillon à l'hôpital, Malyse a pu sortir un peu de sa chambre pour être avec nous.

Ce matin, Malyse a eu du mal à se lever car à l'hôpital ce n'est pas possible de se lever à midi. Elle s'est quand même levée à plus de 10 heures.

Par contre, le médecin est passé nous annoncer que Malyse avait monté en plaquettes et en neutros avec 30 neutros. Nous nous sommes regardés avec Malyse et j'ai dit que les neutros avaient baissé car samedi elle avait 100 neutros.
Le médecin surprise nous dit que samedi elle n'avait pas 100 neutros mais 10 neutros.
L'euphorie des 100 neutros s'est envolée.
Malyse a accusé le coup car c'est 500 qu'il lui faut pour sortir d'aplasie et elle voit sa sortie s'éloigner alors qu'elle en a marre d'être ici.

L'explication c'est que samedi l'interne a mal lu les résultats, au lieu de lire 0.01 correspondant à 10 neutros elle a du lire 0.1.

Mis à part cela Malyse va physiquement bien malgré la fatigue.

Malyse profite de ce message pour vous souhaiter à tous une très bonne année 2013 et surtout une bonne santé.
Elle remercie tous ceux qui lui ont écrit, envoyé des mails et des sms.


Lundi 31 décembre 2012

Un petit message pour vous souhaiter un bon réveillon et un bon début d'année.

Malyse va toujours bien, elle a juste un peu de fièvre ce soir et aujourd'hui, elle a eu droit à deux poches de sang car son bilan a montré une baisse de l'hémoglobine contrairement aux plaquettes qui remontent ainsi que les leucocytes.
Samedi elle avait 100 neutros, plus que 400 pour sortir de l'aplasie.

Samedi, elle a eu le droit de sortir de sa chambre pendant une demi-heure pour aller jouer avec les autres enfants dans la salle de jeux. Elle était très heureuse.

Ce soir, elle va manger un repas amélioré avec ce que nous lui avons amené et en plus elle aura le droit de sortir de sa chambre pour passer une partie de la soirée avec nous.

De notre côté, comme pour Noël, l'association SOS Gourmandises nous offre une collation, le seul problème c'est qu'ils n'ont pas le droit de nous fournir l'apéritif et le vin. Pas de problème, nous avons géré la crise et avec les autres parents, nous avons prévu tout ce qu'il faut. L'avantage de venir de plusieurs départements, chaque famille a apporté ses spécialités.

Bonne soirée à tous et à l'année prochaine.


Jeudi 27 décembre 2012

Malyse va bien malgré une fatigue qui s'accumule.

Vu les résultats d'aujourd'hui, tout remonte un petit peu ce qui signifie que sa moelle commence à travailler.

Aujourd'hui, nous avons eu la visite du chef de service de la clinique qui est venu nous dire que les résultats montent légèrement et qu'il va falloir attendre mercredi ou jeudi prochain pour le myélogramme.

Nous avons également eu la visite du docteur qui suit Malyse depuis le début, pour nous annoncer que les résultats montent et surtout ce qui a intéressé le plus Malyse, c'est qu'elle pensait que son régime sans sel sans sucre avait été levé et lorsque Malyse lui a dit non, elle a tout de suite dit qu'elle allait donner ses consignes auprès des filles.

Malgré la levée du régime, Malyse, toujours aussi raisonnable, a pris des gâteaux sans sucre pour le goûter, par contre pour le repas de ce soir, elle a commencé à fouiller dans nos réserves à nous et elle a commencé à manger une boite de thon en plus de son repas habituel. Après avoir mangé, elle a fait l'inventaire du sac et m'a dit avec un beau sourire : "Papa, je crois que je vais vous en prendre plein de boîtes".

Ce soir, elle est super heureuse et encore je ne lui ai pas dit qu'il y avait une boite de foie gras dans le frigo.


Mercredi 26 décembre 2012

Malyse a bien pu profiter de Noël. Tout d'abord, lundi, elle a eu la visite de plusieurs Pères Noël de différentes associations dont un qui est venu dans son traineau tiré par deux rennes à deux pattes, mais bien déguisés. Il était suivi de tous ses lutins.
A chaque passage d'un père Noël, Malyse et Alizée ont eu des cadeaux.

Pour le réveillon comme promis, Malyse n'a pas eu de régime et elle s'est gavé de tous ce qu'elle a pu, elle a mangé une boîte entière de foie gras en plus d'un super repas de Noël de l'hôpital. La seule ombre au tableau, c'est qu'elle a été obligée de manger seule dans sa chambre, nous n'avons pas pu manger avec elle, mais cela n'a pas été très important.

Quand à nous, une association a offert à l'ensemble des parents présents, une collation pour le réveillon qui en fin de compte s'est révélée être quasiment un repas. Ils ne pouvaient pas fournir de boissons alcoolisées, mais pas de problème nous avions prévu l'apéritif, les vins. Les repas que les parents avaient prévus sont restés dans les frigos. La collation était tellement copieuse que nous avons également fait le repas du 25 à midi avec.

Le soir du réveillon, les enfants avaient le droit de sortir de leur chambre, les conditions étaient les mêmes que les enfants soient en aplasie ou non. Ils ont pu profiter avec nous du réveillon.

Le 25 au matin, Malyse a vomi non pas suite au traitement, mais on suppose que c'est suite à la richesse de l'alimentation de la veille, elle n'est plus habituée. Cela n'a pas été un problème car hier midi toujours pas de régime, et Malyse en a encore profité mais plus raisonnablement.

Le Père Noël est bien passé à l'hôpital et les filles ont eu pleins de cadeaux.

Nous voulions remercier l'association "Gendarmes de Cœur" qui a fait de magnifiques cadeaux à Malyse et Alizée.
J'en profite pour vous donner l'adresse du site internet : www.association-gendarmesdecoeur.org

Hier dans la journée de nouveau Pères Noël sont passés et les filles ont encore eu des cadeaux.

En conclusion, malgré le fait que nous étions à l'hôpital, nous avons quand même bien profité de la fête de Noël.

Concernant le traitement, Malyse va toujours bien, elle n'a pratiquement plus de corticoïdes elle n'a plus que 10 mg par jour au lieu des 70 mg du début. Elle devrait prendre les derniers demain, mais le régime lié à ces médicaments devrait se poursuivre encore le temps de les évacuer. Durée encore indéterminée.

Aujourd'hui comme prévu, elle a eu sa prise de sang pour déterminer s'ils font le myélogramme demain et effectivement la moelle est encore trop pauvre.
Par contre, la bonne nouvelle c'est que les premiers neutrophiles sortent, aujourd'hui elle en avait 10, plus que 490 pour sortir d'aplasie.

Malyse a eu une grosse frayeur aujourd'hui, car ce matin, les filles ont eu de grandes difficultés à faire le bilan. Le passage dans le cathéter était difficile depuis plusieurs jours. Du coup, ils ont avancé le changement de l'aiguille prévue tous les jeudis à ce matin.
Après le changement de l'aiguille, toujours pas de passage dans le cathéter et ils ont commencé à nous dire que Malyse allait peut être, être obligé de passer au bloc pour enlever le cathéter bouché et lui en placer un autre. Cela ne serait possible qu'à la fin de son aplasie, donc en attendant, elle aurait un cathéter externe au bras en attendant pour passer les traitements.
Malyse a pleuré à l'annonce de cette nouvelle, car pour elle c'est encore un truc de plus qui s'ajoute à tout ce qu'elle vit.

Ils lui ont proposé de changer une nouvelle fois d'aiguille, ce qu'elle a accepté malgré le fait que cela soit douloureux, mais je pense qu'elle préfère cela qu'un passage au bloc après sa sortie d'aplasie.

Mais le dévouement des filles a eu raison du cathéter bouché. A force d'astuce et de persévérance, elles ont réussi à déboucher le cathéter un peu avant 15 heures.
Malyse a eu un visage resplendissant quand elle a compris que le cathéter était débouché. Le moral est revenu au beau fixe tout de suite.
Du coup, elle a eu la pêche le reste de l'après midi, malgré une fatigue qui s'accumule.

Véro et Alizée sont parties rassurées, surtout Alizée qui s'est beaucoup inquiétée quand elle a entendu Malyse hurler dans sa chambre lors du deuxième changement d'aiguille, alors que nous étions dans le service. Alizée a été très impressionnée des cris de sa sœur qui se sont entendus dans une grande partie du service.

Par conséquent, malgré une frayeur aujourd'hui, Malyse va toujours aussi bien, elle a retrouvé sa pêche malgré la fatigue. Maintenant nous attendons que sa moelle travaille pour faire le myélogramme et sortir d'aplasie.


Lundi 24 décembre 2012

Malyse va bien, le moral remonte un peu, à l'approche de Noël.

Vendredi, ils ont commencé à baisser les corticoïdes et aujourd'hui elle en prend trois fois moins. Elle ne devrait plus en prendre à compter de vendredi prochain. Le régime sans sel sans sucre continue encore pour le moment, mais ce soir pas de régime.

Elle devrait même avoir le droit de sortir un peu de sa chambre malgré l'aplasie et la première chose qu'elle veut faire, c'est aller voir sa copine Emma qui est en chambre stérile et qui ne pourra pas en sortir.

Malyse a passé une nuit agitée et un début de matinée morose, car hier soir elle a eu 2,46 grammes de glycémie sans manger de sucre, et elle pensait que ce soir, elle ne pourrait pas manger ce qu'elle voulait. On lui disait non, mais elle ne voulait pas nous croire. Alors le médecin est venu lui expliquer que malgré la hausse de sa glycémie, elle n'aurait pas de régime ce soir.
Ils vont lui surveiller son taux de glycémie au cours de la soirée et de la nuit quitte à lui faire une piqure d'insuline.

Nous vous souhaitons un joyeux noël et nous vous faisons à tous de grosses bises.


Vendredi 21 décembre 2012

Malyse a eu ses trois dernières chimios aujourd'hui. Elle a eu quelques nausées mais dans l'ensemble, cela s'est bien passé. Pendant qu'elle faisait ses chimios, la maîtresse et Fanny, la prof de sport sont passées la voir.
Malyse est fatiguée mais toujours aussi volontaire.

Mercredi, elle va avoir une prise de sang afin de déterminer si sa moelle osseuse sera assez riche en globule pour faire un myélogramme jeudi prochain et vérifier si toutes les mauvaises cellules ont été détruites pour que les médecins puissent se prononcer sur les hypothèses de départ.
C'est la condition indispensable pour envisager le traitement à venir.

Si la moelle n'est pas assez riche, le myélogramme va être repoussé d'une semaine et se fera le 03 janvier.

Depuis hier Malyse n'a pas trop le moral, car Véro lui a rasé la tête en raison de la chute des cheveux, mais nous savons qu'elle va rebondir et que le moral va remonter pour les fêtes de fin d'année.

Je profite de ce mail pour vous dire que demain les classes bilingues de SARLAT participent au marché de Noël avec une vente de gâteaux, une bourse aux jouets qui va durer toute la journée.
Le but est de financer le voyage "découverte" des classes bilingues prévu en mai à Tautavel.
Les enfants des classes bilingues, dont Alizée, vont chanter et danser le matin vers 11h00, normalement dans la rue de la république vers l'angle de la rue Victor Hugo.
Un peu de pub ne fait jamais de mal à personne, surtout venez nombreux.

Nous profitons aussi de ce mail pour vous souhaiter de bonnes fêtes de fin d'année.


Jeudi 20 décembre 2012

Hier Malyse a eu ses chimios et cette fois, elle n'a pas eu de vomissement, seulement des nausées car les infirmières n'ont pas oublié de lui donner le "zophren" avant les chimios.

Elle est toujours dans son bricolage, elle prépare Noël, ce qui l'occupe en plus de ses activités habituelles, maîtresses, sport, blouse rose, etc...

Mardi, alors que les visites sont interdites, elle a eu la visite de deux personnes dans sa chambre. Il s'agit de Linda et de son papa.
Linda est une ado qui était hospitalisée l'année passée en même temps que Malyse et elle venait faire une visite de contrôle à BORDEAUX. A la fin de sa visite, le médecin lui a demandé si elle voulait bien passer voir Malyse et Emma.
Emma est également une ado qui était hospitalisée l'année passée en même temps que Malyse et qui a été ré-hospitalisée pour une leucémie le même jour que Malyse.
L'année passée, Linda était très malade, elle avait de très gros soucis de santé et cette année, c'est une jolie jeune femme.
Le fait de voir Linda aussi en forme alors que l'année passée, elle était si malade a remonté le moral de Malyse.
Cette visite lui a fait énormément plaisir. Le médecin savait qu'avec le passage de Linda, le moral de Malyse et Emma allait remonter.

Depuis que Malyse est hospitalisée, nous rencontrons régulièrement des parents et des enfants qui étaient à l'hôpital en même temps que nous l'année passée et qui viennent faire des visites de contrôles. Cela nous fait toujours plaisir de les revoir et surtout de revoir ces petits bouts en pleine forme.

Hier après midi, l'association SOS gourmandises, qui améliore les conditions d'alimentation des enfants hospitalisés, a fait des gaufres dans le service et a apporté une gaufre à Malyse qu'elle a refusé à cause de son régime. Les filles lui ont expliqué qu'elle y avait droit car la pâte est préparée sans sel et sans sucre. Malyse a eu les yeux pétillant de bonheur et a mangé cette gaufre avec plaisir. Comme elle ne pouvait pas en manger plus, l'association lui a offert un gaufrier, de la confiture, du Nutella et une recette pour que Malyse puisse faire des gaufres à son retour à la maison.

Ces jours ci, Malyse reçoit du courrier, des colis, des cadeaux qui lui font énormément plaisir. Nous vous remercions pour elle.
Nous voulions également remercier les personnes qui passent nous voir pour discuter et boire un café, tout en sachant qu'elles ne pourront pas voir Malyse.
Cela nous fait toujours plaisir.

Et nous tenons à remercier Mimi et André, notre soutien logistique à chaque fois que nous sommes sur Bordeaux et cela depuis 2005, année de la première hospitalisation de Malyse.

QUAND TOUT VA MAL, TOUT VA MAL.

Mercredi 12 décembre 2012

Malgré le passage de la diététicienne lundi, hier, Malyse n'avait presque rien à manger, car pas de poulet et pratiquement aucun choix pour ceux qui ont un régime sans sel.
Ce matin, à ma demande, repassage de la diététicienne, car en plus du manque de nourriture, le régime sans sucre de Malyse se corse. Elle n'a plus droit à aucun sucre ajouté. Je pense que cette fois j'ai été clair  avec elle car elle a même fait une fiche qui a été remise aux filles de l'office.

Depuis lundi soir, le taux de glycémie de Malyse monte dès qu'elle mange même sans sucre. Hier soir elle a reçu une piqure d'insuline avant le repas et malgré le fait qu'elle n'ait pas pu manger grand chose, son taux avait encore grimpé pour arriver à 3 grammes, et elle a eu une deuxième piqure.
Les médecins lui expliquent que c'est à cause des corticoïdes à haute doses et que cela va n'être que provisoire, mais pour Malyse c'est une contrainte supplémentaire  hier soir elle a pleuré parce qu'elle n'avait pas le moral.
Ce matin, le taux de sucre est descendu mais comme elle n'a rien mangé depuis hier soir, c'est normal, nous allons attendre avec impatience les analyses de cet après midi.
Ceci vient s'ajouter au traitement pour la thyroïde.

Malyse a mal dormi cette nuit, elle a été agitée, son cerveau devait être en ébullition et comme elle a été réveillée à plusieurs reprises pour surveiller sa glycémie, aujourd'hui elle est crevée.

Pour couronner le tout, ce midi, un ascenseur est tombé en panne et comme par hasard, c'est celui qui contenait les repas de ce midi pour le sixième étage.
Fallait voir tous ces enfants affamés devant la porte de l'office, c'était rigolo pour les parents, mais à mon avis moins cool pour les petits.
Heureusement il a pu être dépanné et les repas sont arrivés un peu avant 13 heures.

Ce matin, elle a eu une transfusion de plaquettes, car elle avait 19000 plaquettes. La bonne nouvelle c'est qu'elle n'avait pas eu de plaquettes depuis vendredi dernier, ce qui est encourageant.
Cet après midi, elle va avoir une chimio.
Demain, elle va faire un myélogramme afin de vérifier l'efficacité des traitements et l'évolution de la maladie.
Aujourd'hui, elle a reçu une lettre de la part des élèves de sa classe qui ont chacun ce qui lui a fait plaisir.
FRANCES FAMILY

Lundi 10 décembre 2012

Hier Malyse nous a fait la bonne surprise de monter en plaquettes de 37000 samedi à 41000 dimanche alors que d'habitude il lui faut une transfusion de plaquette tous les deux jours. Surtout qu'en plus elle est en plein traitement.
Aujourd'hui, elle a baissé en plaquette 30000 mais elle n'est pas encore au stade de la transfusion.
Pour compenser, elle a doublé les neutrophiles de 60 samedi, elle est montée à 120 aujourd'hui. Il en faut 500 pour sortir d'aplasie.
Eh oui, on ne peut pas tout faire en même temps.

Aujourd'hui, elle a eu la chimio prévue vendredi dernier mais également des "PRIVIGEN", il s'agit de défenses immunitaires.
L'injection du PRIVIGEN se fait sur trois heures, mais comme Malyse a déjà fait des allergies, il faut une surveillance constante. Cette fois, ses pulsations, sa tension et sa température ont augmenté, donc pour stabiliser les constantes ils ont préféré lui passer le produit sur une durée plus longue, ce qui a permis une administration du produit sans problème particulier.
La prémédication de ses traitements a été importante, ce qui a fatiguée Malyse surtout après une nuit agitée. En effet, elle a eu trois quintes de toux assez importantes qui l'ont empêchée de bien dormir.
En raison de sa toux persistante, le médecin a décidé ce midi de lui faire un aérosol à base de corticoïdes et elle n'a quasiment plus toussé de la journée.

Le point noir du week end, ce fut la nourriture car les repas sans sel et sans sucre ne sont pas terribles et surtout que le choix est très limité. Hier soir, en raison de son régime et de son aplasie, elle avait le choix entre des pommes de terre cuites à l'eau, des choux fleurs cuits à l'eau et du steak tout en sachant que depuis sa première maladie, Malyse ne mange plus de viande mis à part le poulet. Hier midi, le problème s'était déjà posé et j'avais demandé à ce que la diététicienne passe aujourd'hui.

Ce midi, les plats étaient aussi limité que hier soir et il n'y avait même pas de poulet. Malyse n'avait rien de ce qu'elle aimait manger et elle pleurait.
Depuis le passage de la diététicienne la semaine dernière, il n'y avait aucune amélioration, c'était même pire, je me suis un peu fâché et j'ai demandé à voir cette diététicienne. On m'a répondu qu'elle passerait demain dans la journée car aujourd'hui, elle avait des réunions.
J'ai prévenu les filles en précisant bien qu'elles n'y étaient pour rien, que si le soir il n'y avait pas plus de choix, je n'allais pas attendre le lendemain  que la diététicienne monte mais que j'irai descendre la voir.
Bizarrement, 10 minutes plus tard, une diététicienne a frappé à la porte de la chambre de Malyse et ce soir, le choix des repas sans sel était plus important. Du coup tous les enfants au régime sans sel ont pu en profiter.
FRANCES FAMILY


Samedi 8 décembre 2012

Malyse poursuit ses traitements, elle a eu sa chimio mercredi et hier. Sauf qu'hier elle n'a pas pu avoir les deux chimiothérapies prévues car elle était trop basse pour avoir la deuxième qui a été reportée à lundi.
Maintenant elle tousse de plus en plus malgré des aérosols pour calmer la toux, elle en prend  jusqu'à 6 par jours.
Mercredi elle a eu une ponction lombaire dont les résultats sont bons.
Il lui reste entre 2 et 4 chimiothérapies à faire avant de faire un myélogramme pour voir la progression de la maladie.

Hier elle a pris un coup au moral, car même si elle sait qu'elle va passer Noël à l'hôpital elle ne s'attendait à le passer avec un régime sans sel sans sucre et elle s'inquiète pour le repas de Noël, les chocolats.
Elle va prendre des corticoïdes durant quatre semaines  ce qui implique un régime alimentaire sans sel sans sucre et ensuite les doses vont diminuer progressivement. Les quatre semaines se terminent le 21 décembre 2012, donc elle n'aura probablement pas fini pour le jour de Noël.

Elle dévore toujours autant, elle mange son repas normal puis une autre barquette de viande et une autre de légumes et ce midi, elle avait encore faim après avoir fini de manger.

Plus le traitement avance, plus la fatigue se fait sentir, mais elle essaie de faire autant d'activité ce qui n'est pas toujours possible.

Désolé pour le retard de ce mail, mais cette semaine, Alizée a aussi été malade, un début de grippe ce qui l'empêche de venir à BORDEAUX ce week end. Son moral n'est pas au top. En tout cas son état de santé s'améliore. Elle a quand même pu faire sa sortie scolaire hier au Pole International de la Préhistoire aux EYZIES.

Nous avons un petit service à vous demander, c'est à dire que lorsque vous nous trouver avec Alizée, il serait souhaitable de ne pas trop demander de nouvelles de Malyse afin qu'Alizé puisse retrouver un peu de stabilité. Cette demande fait suite à un entretien avec la psychologue qui suit Alizée.
Merci d'avance.
FRANCES FAMILY

Mardi 4 décembre 2012

Hier Malyse a fait sa chimio et sa fin de journée n'a pas été terrible. Elle a vomi tout ce qu'elle pouvait, elle n'a quasiment rien mangé hier soir, elle n'a même pas pris son INEXIUM (médicament contre les brûlures d'estomac) de peur de vomir. Elle privilégie les médicaments les plus importants.
Depuis deux ou trois jours, Malyse se plaint d'avoir mal aux poignets et à la mâchoire quand elle mange, c'est à cause de la chimio, alors le médecin lui a donné des médicaments pour la soulager.

En prévention de la journée d'aujourd'hui, Malyse a pris un anti nauséeux vers 05h00 pour qu'elle puisse passer une bonne journée. Du coup, aujourd'hui, elle a bien mangé.

Elle est fatiguée car en plus elle tousse beaucoup, mais elle a quand même fait ses cours avec la maîtresse, de la boxe avec Fanny et du bricolage avec les blouses roses.

FRANCES FAMILY

TERRIBLE NOUVELLE : MALYSE RECHUTE POUR LA TROISIEME FOIS

Lundi 3 décembre 2012

Suite à sa chimio de vendredi, Malyse a eu quelques désagréments : vomissements, sensation de mal être.
Samedi, Véro s'est rendue à l'hôpital pour y passer la semaine à venir avec Malyse.
Malyse était contente de voir sa maman, elle s'était faite belle pour l'occasion.
Hier, elle a eu droit à une poche de plaquettes car elles étaient basses.
Aujourd'hui, elle a de nouveau de la chimio. Résultat : elle n'est toujours pas en aplasie.
Le moral de Malyse remonte de jour en jour, surtout après le passage, ce week end, du Professeur PEREL, responsable de plusieurs services à l'hôpital des enfants qui connaît le cas de Malyse depuis 2005. Nous avons eu une discussion tous les quatre durant laquelle il a expliqué qu'il y avait encore plusieurs solutions pour traiter la maladie de Malyse.
Il a même demandé à Malyse ce qu'elle pensait de cette nouvelle rechute, si elle était en colère, Malyse lui a répondu "oui" et il lui a demandé ce qu'elle voulait dire à ce sujet là. Malyse n'a pas osé répondre et le Professeur se penche vers Malyse pour lui dire à l'oreille "Elle nous emmerde" et Malyse a répondu "oui" en souriant.
Cette discussion avec le Professeur PEREL a fait du bien à Malyse et à nous aussi.
Pour la nourriture, Malyse ne mange plus, elle dévore surtout depuis hier soir, elle a eu son repas normal et elle a demandé en plus des spaghetti bolognaise, qu'elle a mangé, même la viande ce qu'elle ne mange plus depuis sa première leucémie. A midi, elle a mangé des haricots blancs en plus de son repas.
Ce sont les effets des corticoïdes à haute doses.
FRANCES FAMILY

Vendredi 30 novembre 2012

Ce matin comme prévu, Malyse a commencé la chimio, deux types de chimio. Le début a été difficile, des bouffées de chaleur quelques douleurs qui par la suite se sont estompées.
Les résultats baissent de plus en plus rapidement, les plaquettes ont encore chuté donc cet après midi, elle a droit à une poche de plaquettes. C'est normal et demain, elle devrait être en aplasie, donc plus de restriction alimentaire ce qui va être compliqué car en plus il va falloir composer avec le régime sans sel sans sucre.
Pour le moment, elle mange bien contrairement à l'année dernière.
Hier, ils ont mis en place un traitement pour la thyroïde, elle a eu son premier comprimé, un de plus.
Moralement cela va trop mal.
FRANCES FAMILY

Jeudi 29 novembre 2012

Le moral de Malyse remonte, elle commence à reprendre ses habitudes dans le service, les blouses rose, la maîtresse (pas facile de s'y remettre), les jeux de société, le sport avec Fanny, etc..., du coup le notre aussi.
Hier Malyse a reçu une poche de plaquettes et deux poches de sang, le traitement suit son cours. Le seul hic c'est qu'à cause de ses réactions allergiques, elle a eu une prémédication pour le passage des plaquettes, qui l'a mise un peu dans les vapes, malgré tout elle a fait du badminton et du volley. Même moi j'ai fais du sport et à deux contre un, pas facile, surtout que Fanny ne me fait pas de cadeau.
Elle a également fait une échographie du cœur afin de vérifier que ce dernier sera assez solide pour la suite du traitement. Eh bien oui, l'écho était super et elle peut poursuivre le traitement. Ils vérifient le fonctionnement des organes qui sont mis à rude épreuve à chaque traitement.
La psychologue est repassée hier mais elle n'a pas pu rester longtemps car nous sommes partis pour l'écho.
En revanche, pour le moment, Alizée a du mal à accepter cette nouvelle rechute.  Elle va passer le week end prochain chez une copine on espère que ça va lui faire du bien.
FRANCES FAMILY

Lundi 26 novembre 2012

Aujourd'hui, Malyse a eu une journée chargée.
Elle a eu un soin du visage par l'esthéticienne, fait du sport avec Fanny, elle a battu les clowns à plate couture au badminton, puis la maîtresse est venue se présenter.
Du coup ce soir, elle est fatiguée, elle dormait à 21h15.
Ce matin, elle a également rencontré la psychologue qui a vite compris que Malyse avait beaucoup de colère en elle.
Cet après midi, nous avons eu une discussion au cours de laquelle, Malyse s'est mise à pleurer et m'a demandé pourquoi encore elle, pourquoi c'est toujours sur elle que ça tombe. Elle a vidé une partie de sa colère.
L'avantage c'est que pour la première fois, lorsque je lui ai posé la question est ce que tu es prête à te battre, elle n'a pas dit non, elle a juste haussé les épaules.
Ce soir, le médecin avec qui nous avons eu l'entretien samedi est venu parler à Malyse, donc j'ai été mis à la porte de la chambre et elles ont discuté toutes les deux. La praticienne lui a expliqué le déroulement du traitement des semaines à venir.
En ce qui concerne le traitement, on commence à adapter les médicaments  aux préférences de Malyse en changeant les sirops par des cachets.  Certains produits sont vraiment infects comme dit Malyse.
Moralement, j'ai senti un petit mieux aujourd'hui.
Concernant les repas, elle mange un peu à chaque fois, mais avec un régime sans sel sans sucre, c'est même pas mal, car elle nous avait habitué à bien pire.
FRANCES FAMILY

Samedi 24 novembre 2012

Hier Malyse a poursuivi ses examens.
Par contre elle a échappé au myélogramme car lundi dernier, l'équipe médicale avait fait un prélèvement assez important pour pouvoir faire l'analyse prévue.
Elle a eu une ponction lombaire qui était prévue le matin mais qui a été repoussée car elle n'avait pas assez de plaquettes. Du coup ils lui ont fait la transfusion juste après la ponction lombaire.
Les résultats sont tombés en fin d'après midi : la ponction est quasi normale, pas de mauvaise cellule n'ont été trouvées.
Cet après midi un rendez vous est prévu avec le médecin pour qu'il nous explique clairement la situation.
Malyse a commencé son traitement hier soir et par conséquent dès aujourd'hui elle est au régime sans sel sans sucre. Elle a déjà dit qu'elle n'allait pas manger beaucoup.
Pour le moment, elle passe de pas trop mauvaises nuits mis à part le fait qu'elle se lève plusieurs fois par nuit pour aller aux toilettes à cause de l'hydratation.

Aujourd'hui Malyse était fatiguée mais contente de voir Maman et Alizée qui sont arrivées vers 12h30. Du coup nous avons fait des jeux tous les quatre. Alizée était aussi très contente de voir sa sœur.
Malyse a commencé son régime sans sel sans sucre et elle n'est pas très enchantée, mais elle mange quand même un peu. Elle prend ses médicaments par la bouche, mais visiblement elle les fait fondre dans l'eau mais vu sa tête, cela doit être infecte.
Comme prévu cet après midi, nous avons rencontré le docteur qui devait passer voir Malyse, ce qu'elle n'a visiblement pas eu le temps de faire, elle nous avait prévenu qu'elle avait une urgence. Du coup Malyse n'était pas très enthousiaste cet après midi. Comme vers 18h30 le médecin n'était pas passé nous avons décidé avec Véro de dire à Malyse ce que le médecin nous avait dit lors de l'entretien.
Nous avons eu l'impression que Malyse s'est sentie mieux sans pour autant avoir encore l'envie de recommencer.
Nous partons quasiment sur le même traitement qu'en 2003. C'est à dire des corticoïdes à haute doses et vendredi prochain elle commence la chimiothérapie, sans toutefois utiliser un traitement trop fort. Ceci pour une période de 4 à 5 semaines.
A l'issue en fonction de la réaction de Malyse au traitement, trois hypothèses sont envisagées :
- La poursuite du traitement avec corticoïdes et chimiothérapie
- Une nouvelle greffe
- Un traitement expérimental qui n'est administré qu'à PARIS
La difficulté actuelle des médecins est de trouver le juste milieu entre le traitement pour guérir Malyse et la toxicité des médicaments en raison des traitements de l'année passée.
FRANCES FAMILY

Jeudi  22 novembre 2012

Le week end dernier Malyse a fait une prise de sang suite à l'apparition de bleus sur les jambes. Du coup, une baisse des plaquettes a été constatée. Des examens complémentaires ont été faits samedi dernier à l'hôpital de PERIGUEUX et nous avons été convoqués lundi dernier à BORDEAUX ou nous avons appris la nouvelle récidive de Malyse.
Par conséquent, nous sommes retournés aujourd'hui à BORDEAUX pour une hospitalisation. Nous avons de la chance, on a échappé à la chambre double. Par contre, les visiteurs extérieurs ne sont pas autorisés, seulement les parents peuvent venir en visite, on doit poser la question pour savoir si Alizée peut venir ce week end.
Nous avons vu le docteur qui nous annonce une hospitalisation de 4 ou 5 semaines afin de procéder à une première phase de traitement. C'est à dire des cachets à prendre accompagnés d'un régime sans sel sans sucre.
Pour la suite nous ne savons pas encore.
Sinon cela commence sur les chapeaux de roue, ce soir prise de sang, radio du thorax, demain ponction lombaire avec injection de chimio et myélogramme.
Malyse a pleuré car elle ne veut pas recommencer le traitement, ensuite elle ne voulait pas manger, mais un peu plus tard, elle a retrouvé un peu de pêche, cela dépend des moments. Elle a même mangé un peu. FRANCES FAMILY

Mardi 20 novembre 2012 De mauvaises nouvelles pour Malyse

Voici un petit mail, pour vous annoncer une mauvaise nouvelle.
En effet, Malyse est allée à BORDEAUX aujourd'hui à la suite d'une prise de sang qu'elle a fait samedi matin à notre demande car nous avions remarqué des bleus sur ses jambes.
Les résultats de la prise de sang ont annoncé une forte baisse des plaquettes. Les médecins pensaient à un virus, mais ils ont voulu que Malyse fasse rapidement des examens complémentaires afin de vérifier.
Malheureusement à 16h30, on nous annonce une nouvelle récidive pour Malyse.
La nouvelle est difficile à encaisser mais nous allons tenir le choc pour cette nouvelle épreuve.
Francis


Mardi 13 novembre 2012

LE TRAITEMENT DE MALYSE DEVIENT MOINS LOURD

Malyse va toujours bien, elle est allée en consultation à BORDEAUX lundi 23 janvier Cela fait trois mois maintenant qu'elle a eu sa greffe et tous les résultats sont bons, par conséquent, les médecins commencent à lui diminuer les médicaments.

Elle prenait 19 comprimés et 5 sachets par jour. Depuis la mi-janvier 2012, les médecins ont supprimé 3 sachets et 4 comprimés.
Pour compenser la suppression de ces médicaments, ils ont augmenté la dose du traitement anti rejet pour cette semaine, 2 comprimés en plus.
La semaine prochaine, le traitement anti rejet devrait être diminué de façon à l'arrêter totalement d'ici 6 semaines.

En ce mois de janvier, elle se rendra à l'hôpital de PERIGUEUX pour la dernière fois car les médecins arrêtent également le traitement spécifique  qu'elle y suivait. Elle n'y retournera qu'en cas de besoin en fonction de ses résultats d'examen.

DES NOUVELLES ENCOURAGEANTES

lundi 30 janvier 2012, Malyse est allée à BORDEAUX pour un bilan qui est normal, elle a fait un test de la capacité respiratoire qui est normal et une échographie du cœur qui est nickel.
Donc tout va bien. Comme prévu, après une augmentation du médicament anti rejet,  pour compenser l'arrêt de plusieurs médicaments, les médecins ont supprimé un des huit médicaments que prend encore Malyse.
Comme tout va bien, elle ne se rend plus à l'hôpital de PERIGUEUX le jeudi, en revanche elle retournera à BORDEAUX le mardi 14 février pour une consultation et une prise de sang. Maintenant, elle n'ira qu'une fois tous les quinze jours à BORDEAUX, le mardi, simplement pour une consultation et non plus pour une hospitalisation de jour.

Un vendredi, une demi-heure avant la fin de la classe, en accord avec sa maîtresse, Malyse est allée gouter dans sa classe. Elle était super contente et apparemment ses camarades aussi.

Mars 2012 : tout va bien pour Malyse

Malyse est allée faire sa visite à BORDEAUX en février, comme convenu. Heureusement comme d'habitude tout va très bien. Les résultats sont toujours bons. Le médecin lui à même dit qu'elle pouvait aller au restaurant une fois de temps en temps. Elle est enchantée et Alizée est super contente pour elle.
Elle retourne voir ce praticien mardi prochain et à partir de cette date elle n'y retournera que toutes les trois semaines.
Cela veut dire que de temps en temps, elle peut manger des aliments ouverts depuis plus de 24 heures ce qu'elle n'avait pas le droit de faire depuis sa greffe.
Le traitement médicamenteux que prend Malyse s'allège de semaine en semaine dans une quinzaine de jour elle ne prendra plus le médicament anti rejet. Parallèlement, son médecin diminue quelques médicaments du traitement contre la maladie.

La fillette ne peut toujours pas aller à l'école, elle n'y retournera sans doute pas avant la fin des vacances de Pâques. Au début, elle devrait y retourner par demi-journée et ensuite les journées complètes. Nous en profitons pour remercier la maîtresse qui vient à la maison pour donner des cours à Malyse.

Octobre 2012 la moelle greffée fabrique 100% des globules rouges

Malyse est allée à BORDEAUX à la mi-octobre pour faire des examens et aujourd'hui, 30 octobre elle avait rendez vous avec le médecin. Les résultats de tous les examens sont bons, Malyse va toujours aussi bien. Tous les globules que fabrique sa moelle proviennent à 100% de la greffe. Son ancienne moelle n'apparaît plus.
A compter d'aujourd'hui, elle n'a plus de restrictions alimentaires, enfin, elle va pouvoir manger à nouveau du foie gras poêlé, ce qu'elle attend depuis si longtemps.
Malyse a repris l'école et une vie normale de petite fille de son âge. Ses cheveux ont repoussé tous bouclés comme quand elle était bébé
Seule ombre au tableau, les médecins ont détecté un probable dysfonctionnement de la thyroïde, effet secondaire de la radiothérapie. Pour cela, Malyse doit faire des examens complémentaires, à savoir, une échographie de la thyroïde et en fonction des résultats, elle devra, peut être, retourner à BORDEAUX pour mettre en place un traitement.

Malyse après l'euphorie des résultats, a eu une nouvelle inquiétude car c'est encore quelque chose d'inconnu et comme le médecin lui a parlé d'un probable traitement à vie, elle se fait du souci pour l'échographie et appréhende les résultats.


Mardi 31 janvier 2012

Hier Malyse est allée à BORDEAUX pour un bilan qui est normal, elle a fait un test de la capacité respiratoire qui est normal et une échographie du cœur qui est nickel.
Donc tout va bien. Comme prévu après une augmentation du médicament anti rejet la semaine dernière pour compenser l'arrêt de plusieurs médicaments, hier ils ont commencé à lui supprimer un des huit médicaments restants.
Comme tout va bien, elle ne va plus à PERIGUEUX le jeudi mais elle ne retournera à BORDEAUX que le mardi 14 février pour une consultation et une prise de sang.

Vendredi dernier, une demie heure avant la fin de la classe, en accord avec sa maîtresse, Malyse est allée gouter dans sa classe. Elle était super contente et apparemment les autres aussi.

FRANCES FAMILY


Mercredi 25 janvier 2012

Malyse va toujours bien, elle est allée en consultation à BORDEAUX lundi 23 janvier. Cela fait trois mois maintenant qu'elle a eu sa greffe et tous les résultats sont bons, par conséquent, les médecins commencent à lui diminuer les médicaments.

Elle prenait 19 comprimés et 5 sachets par jour. Depuis lundi, ils ont supprimé 3 sachets et 4 comprimés.
Pour compenser la suppression de ces médicaments, ils ont augmenté la dose du traitement anti rejet pour cette semaine, 2 comprimés en plus.
La semaine prochaine, ils devraient diminuer le traitement anti rejet de façon à l'arrêter totalement d'ici 6 semaines.

Demain, elle va à PERIGUEUX comme d'habitude, mais pour la dernière fois. Ils arrêtent également ce traitement. Elle n'y retournera qu'en cas de besoin en fonction des résultats.

Lundi 30 janvier, elle va retourner à BORDEAUX en hospitalisation de jour, pour sa visite habituelle, mais aussi pour faire une échographie du cœur.

Après cette journée, elle n'ira plus qu'une fois tous les 15 jours à BORDEAUX, le mardi, simplement pour une consultation et non plus pour une hospitalisation de jour.

FRANCES FAMILY