A propos de Malyse

MALYSE SE BAT UNE SECONDE FOIS CONTRE LA LEUCEMIE

Janvier 2012
Janvier 2012

PREMIERE LEUCEMIE

En juin 2005, la famille FRANCES réside à MEZIERES SUR ISSOIRE (87). Véronique et Francis ont deux filles, Malyse âgée de 3 ans et Alizée, âgée de 4 mois. C'est à cette période qu'ils vont découvrir la maladie de leur fille aînée.

Malyse est fiévreuse. Ses parents l'amènent à deux reprises chez leur médecin traitant qui lui prescrit deux traitements différents.
A la fin du mois de juin, la famille FRANCES déménage parce que Francis est muté en Dordogne

Février 2005
Février 2005

Une fièvre persistante

La fièvre de Malyse ne tombe toujours pas et ses parents l'emmènent consulter un médecin à MUSSIDAN (24) où est nouvellement affecté le papa de Malyse.
Ce praticien lui donne un traitement plus fort et lui fait faire une prise de sang. Les résultats de la prise de sang font penser à un virus, mais comme la fièvre ne baisse toujours pas, le médecin adresse Malyse et ses parents à un confrère pédiatre.
Ce dernier prescrit un traitement plus fort à Malyse et demande qu'une nouvelle prise de sang soit faite. Un rendez vous est pris pour la semaine suivante. Quelques jours plus tard, Malyse n'a plus de fièvre. Ses parents en avisent immédiatement le pédiatre qui maintient cependant le rendez vous.
Malyse retrouve la forme et n'a plus de fièvre lorsqu'elle se rend chez le pédiatre qui va demander, malgré tout, un autre examen sanguin plus approfondi.
Le 18 juillet 2005, Malyse fait sa prise de sang et dans la foulée la famille part pour quelques jours en vacances.
Le 19 juillet, le médecin informe les parents que le pédiatre a pris rendez vous pour Malyse à l'hôpital des enfants de BORDEAUX pour procéder à des examens complémentaires.
Malyse est hospitalisée et le jeudi 21 juillet 2005, un médecin du service nous annonce à véronique et Francis que Malyse est atteinte d'une leucémie aiguë lymphoblastique.

Mars 2005
Mars 2005

Protocole de Traitement

Le 25 juillet 2005, le traitement commence et se décompose en plusieurs étapes :
On commence par la pose d'un cathéter externe qui va servir à l'administration des différentes cures.
Le premier traitement s'appelle la cure d'INDUCTION qui a pour but l'obtention de la rémission complète, c'est à dire la normalisation apparente de la moelle osseuse au myélogramme (analyse de la moelle osseuse) Ensuite vient la cure de CONSOLIDATION qui comme son nom l'indique, sert à consolider le résultat obtenu, elle sera suivie de la cure d'IDENTIFICATION N°1, de la cure d'INTERPHASE, de la cure d'INTENSIFICATION N°2, de la cure d'ENTRETIEN.
La cure d'induction se passe à l'hôpital dans une chambre stérile. Il s'agit de chimiothérapie et de corticoïde à haute dose. Cette phase s'est terminée le 06 septembre 2005, date à laquelle Malyse a pu rentrer à la maison. Quelques jours avant sa sortie, Les médecins retirent le pack externe pour lui poser un pack interne : c'est une boite placée sous la peau destinée à faciliter l'injection des traitements.
Les analyses permettent d'établir que le corps de Malyse ne comporte plus de mauvaise cellule. Elle est en rémission totale.
Jusqu'au 06 octobre 2006, Malyse se rend très régulièrement à l'hôpital de BORDEAUX et à l'hôpital de PERIGUEUX pour poursuivre des séances de chimiothérapies en intra veineuse afin de faire les trois cures suivantes.

Septembre 2005
Septembre 2005

Une nouvelle affectation providentielle

Au cours de cette période, Malyse n'a plus de défense immunitaire et elle est régulièrement hospitalisée suite à des virus ou infections bénins.
Il est à noter que sa sœur Alizée attrape toute les maladies infantiles et comme elles dorment dans la même chambre, Malyse tombe plus facilement malade.
Dans le même temps, Francis fait trois demandes de mutation afin d’obtenir un logement avec trois chambres pour limiter la circulation des virus et des infections entre les deux fillettes et ainsi réduire le nombre d'hospitalisations de Malyse.
Toutes les demandes de mutation que le père de famille a déposé sont refusées. Il demande alors un entretien avec le Commandant de Région qui lui propose une place à la Brigade de SARLAT LA CANEDA avec un logement neuf qui dispose de trois chambres. Cette nouvelle affectation qui devient effective le 1er décembre 2006 a d'autres avantages non négligeables pour Francis et Véronique car ils se rapprochent de leurs familles respectives ce qui leur facilite la vie pour la garde d'Alizée lors des hospitalisations de Malyse.
Durant cette période tous les résultats de Malyse sont prometteurs et annoncent une rémission totale.

Février 2006
Février 2006

Poursuite du traitement

Après la deuxième phase, Malyse attaque la cure d'entretien qui  se compose d'un traitement médicamenteux  qu'elle devra suivre durant 24 mois et d'un suivi médical qui lui impose des visites régulières à l'hôpital de BORDEAUX et à celui de PERIGUEUX. Plus on avance dans le temps, plus les visites médicales s'espacent.
Au mois de juillet 2008, tous les traitements sont terminés. Malyse conserve une visite de contrôle annuelle à l'hôpital de BORDEAUX et une autre trimestrielle à PERIGUEUX.

Août 2008
Août 2008

Sur le chemin de la guérison

En juillet 2009, les médecins retirent le pack interne.
La guérison doit être annoncée 5 ans après la rémission totale soit le 6 septembre 2010.
Septembre est le mois d'un rendez vous à l'hôpital de PERIGUEUX. Les parents de Malyse prennent volontairement rendez-vous le 6 septembre.
Le médecin leur annonce la guérison de Malyse.

Juillet 2010
Juillet 2010

DEUXIEME LEUCEMIE

Les vacances du mois d'avril arrivent et Malyse est fatiguée

Véronique et Francis ont promis à Malyse, d'organiser pour elle une super fête pour sa guérison et ils sont déjà en pleins préparatifs. Cette fameuse fête doit avoir lieu au mois d'août 2011 afin d'avoir un maximum de monde disponible.
Malyse poursuit une vie normale. Les vacances du mois d'avril arrivent et Malyse est fatiguée. Ses parents mettent cela sur le compte de l'école. La première semaine des vacances, ils ont veillé plusieurs soirs et Malyse était toujours fatiguée.
La semaine suivante, le couple couche les filles plus tôt afin qu'elles puissent se reposer correctement et reprendre l'école en pleine forme.
La semaine passe mais Malyse malgré des bonnes nuits de sommeil, est toujours fatiguée et le vendredi ses parents remarquent qu'elle a la peau jaune.
Ils ont toujours une ordonnance pour une prise de sang, ils décident de faire faire une prise de sang à Malyse dès le lendemain.

Mars 2011
Mars 2011

Malyse fait une récidive de leucémie

Le samedi 23 avril 2011, Malyse fait sa prise de sang et vers 13h00, le médecin traitant de la famille  demande aux parents d'amener d'urgence Malyse à l'hôpital de PERIGUEUX.
Une fois à PERIGUEUX, ils apprennent que Malyse est anémié. Le soir même en fin d'après midi, Malyse est transportée à l'hôpital des enfants de BORDEAUX.
Elle subi des examens et le dimanche 24 avril, le verdict tombe : Malyse fait une récidive de la leucémie aiguë lymphoblastique.
Les médecins leur expliquent que les récidives après 5 ans sont rares et c'est pour cette raison que Malyse va suivre un protocole européen.

Avril 2011
Avril 2011

Nouveau protocole de soins

Malyse ressort de l'hôpital quelques jours après avoir eu une transfusion de sang et elle retourne à l'hôpital le 01 mai 2011 pour commencer le traitement.
Dans un premier temps, elle subit une intervention chirurgicale pour lui poser un pack interne (boîte pour faciliter les injections).
Le protocole prévoit 7 cures de chimiothérapie espacées de 15 jours et à l'issue il existe deux possibilités : soit 3 cures supplémentaires suivies d'une cure d'entretien de 24 mois, soit une greffe de moelle osseuse.
Les médecins demandent aux parents s'ils veulent participer à une étude sur un nouveau médicament. Avec l'accord de Malyse, ils se portent volontaires et Malyse est tirée au sort pour avoir le nouveau médicament. Au fur et à mesure du traitement, les médecins jugent que ce nouveau médicament n'est pas assez efficace sur Malyse et décident de revenir à l'ancien traitement.
Elle a subi deux cures de chimiothérapie et elle est rapidement en aplasie. C'est-à-dire que la moelle osseuse se raréfie et entraine une diminution des trois lignées normales que sont les globules rouges, les globules blancs et les plaquettes. Autrement dit, la moelle osseuse est dans l'incapacité de produire les cellules souches qui sont les formes originelles des cellules sanguines précédemment citées.
Elle reste hospitalisée jusqu'au 09 juin.
Pendant cette période, Alizée fait un examen sanguin pour vérifier sa compatibilité avec Malyse au cas où elle aurait besoin d'une greffe de moelle osseuse.
Quelques semaines plus tard, Véronique et Francis apprennent qu'Alizée n'est pas compatible.

Malyse devra-t-elle subir une greffe ?

Au fur et à mesure du temps, les cures sont décalées car Malyse a beaucoup de mal à sortir des aplasies et elle ne peut pas subir une nouvelle cure sans être sortie d'aplasie.
Début juillet, les parents de Malyse  attendent  de connaître les résultats de Malyse pour savoir si elle doit subir une greffe de moelle ou non.
Ils insistent beaucoup auprès des médecins qui leur disent ne pas avoir les résultats.
Fin juillet, l'équipe médicale leur annonce que Malyse va subir une greffe après les 7 cures de chimiothérapies.
Pour la greffe, les parents se portent volontaires toujours avec l'accord de Malyse pour qu'elle subisse une greffe avec deux greffons différents.
La greffe les inquiète car ils ne connaissent pas cette partie du traitement contrairement aux cures de chimiothérapies qu'ils ont déjà vécu.
Malyse est encore plus angoissée que ses parents.
Début septembre, les médecins leur annoncent que la greffe aura lieu le 24 octobre 2011. Malyse devra être hospitalisée une quinzaine de jours avant pour subir une cure importante de chimiothérapie et 6 séances de radiothérapies.
Elle n'a pas été tirée au sort pour l'étude et elle subira une greffe avec un seul greffon. Il s'agit d'un greffon de cordon ombilical provenant de l'hôpital de BESANCON.
Malyse finit les cures de chimiothérapies et avant d'être hospitalisée pour la greffe, ses parents décident de partir trois jours en famille afin de se retrouver et de faire un break avant la greffe.
Le 12 octobre 2011, Malyse rentre à l'hôpital des enfants à BORDEAUX pour subir sa cure de chimiothérapie.
Du 17 au 19 octobre, Malyse subit ses séances de radiothérapies à raison de deux par jours.
Le but de ce traitement est de détruire la moelle osseuse de Malyse avant de lui donner le greffon.
Le cumul de la chimiothérapie et de la radiothérapie fatigue beaucoup Malyse.
Le 20 octobre, elle rentre en chambre stérile pour finir sa cure de chimiothérapie et se préparer à la greffe. L'équipe médicale lui pose une sonde gastrique afin de l'aider à se nourrir. Le 24 octobre 2011 à 13h00, Malyse reçoit sa greffe de moelle osseuse. Il s'agit d'une poche qui est injectée en intraveineuse, un peu comme une transfusion de sang. La fillette reste hospitalisée pendant plusieurs semaines car elle souffre de nombreux effets secondaires, des mucites buccales (infection de la gorge et de la bouche), des vomissements, perte d'appétit, allergie de la peau et une importante fatigue.

Malyse doit se constituer de nouvelles défenses immunitaires

Le moral de Malyse fluctue en fonction des effets secondaires.
Les médecins annoncent à Malyse une sortie probable pour le 28 novembre, mais quelques jours avant ils disent aux parents qu'ils préfèrent attendre le 30 novembre.
Dans la nuit du 29 au 30 novembre Malyse fait de la fièvre et la sortie est repoussée au 02 décembre.
Malheureusement la fièvre de la fillette ne baisse pas malgré les antibiotiques, au contraire elle monte pour arriver à 40 °C. Sa sortie est compromise et elle a une très forte baisse de moral et reste au fond de son lit sans rien dire et sans rien vouloir faire. Environ une semaine plus tard, les médecins découvrent le virus qui la rend malade. C'est le virus HHV6 qui correspond à une maladie infantile : la roséole.
Comme le greffon provient d'un cordon ombilical, Malyse a une nouvelle moelle, dite vierge, c'est à dire qu'une fois que la production de globules est normale, les globules doivent apprendre leurs fonctions : Défense contre les virus, défense contre les infections, etc...
C'est pour cette raison que Malyse devrait avoir toutes les maladies infantiles car elle a une moelle de bébé. De plus, elle a changé de groupe sanguin à cause de la greffe. Elle était A+ et elle est devenue O+.

Une nouvelle sortie est programmée

Environ 15 jours plus tard, les médecins commencent à reparler de sortie à Malyse mais avec beaucoup de prudence pour éviter une nouvelle déception. Cette sortie serait aux alentours de Noël sans savoir si c'était avant ou après le 25 décembre.
Pour pouvoir sortir, elle doit également prendre un traitement médicamenteux important, ce qu'elle fait sans problème.
Le 23 décembre 2011 vers 11h00, le médecin, chef du service passe et informe Malyse que les résultats sont bons et qu'elle peut sortir.
Toute la famille est très heureuse. Le soir même ils sont tous les quatre réunis à la maison. Pour les FRANCES, c'est Noël avant l'heure en ce 23 décembre 2011. Ils ont pu passer les fêtes de fin d'année à la maison tous ensemble. Depuis Malyse se rend tous les lundis à BORDEAUX pour une visite et une prise de sang et tous les jeudis à PERIGUEUX pour une injection de défenses immunitaires.
Le lundi 09 janvier 2012, les médecins décident d'enlever la sonde gastrique de Malyse.

Décembre 2011
Décembre 2011

Jusqu'à présent tous les résultats sont bons et si cela continue dans ce sens, les médecins devraient diminuer les doses du traitement vers la fin du mois de février.