Dernières Nouvelles

Mercredi 18 août 215

Acquisition d'un fauteuil roulant en février

Voilà une évolution importante pour Lucas. Avec ses parents, ils procèdent aux tests d'un fauteuil roulant.  Pour Lucas, les premières minutes sont très  crispantes dans leur rue, mais après quelques minutes le petit gars se détend pour commencer à faire le petit fou et fait l'inverse de ce que ses parents lui demandent car il se sent enfin libre et pour montrer qu'il a le contrôle. Lucas a commencé à utiliser son fauteuil électrique fin mai pour lui donner une certaine autonomie, qui pour l'instant reste en cours d'acquisition. Lucas utilise le fauteuil essentiellement à l'extérieur pour son apprentissage et lors des entraînements.

La Méthode Tomatis en mars et en juin

Lucas débute la méthode Tomatis. Durant deux semaines et demie, Lucas écoute des morceaux de Mozart et de chants grégoriens pour une rééducation par l'oreille interne.
A la fin de la première session Lucas supporte beaucoup mieux le bruit autour de lui mis à part les sonneries des téléphones qu'il n'aime toujours pas et qui le font sursauter.
Lucas a effectué une deuxième session de deux semaines et demie de méthode TOMATIS. Ces nouveaux sons ont une fréquence audio différente pour l'oreille interne. Lionel est très surpris de voir son fils content et supporter le casque sur les oreilles.
Pour la première fois, Lucas commence des mots tels que "je veux" "envie jouer"

Une quatrième session de biofeedback

Lucas est retourné à Miami du 1 er au 28 août 2014 pour une quatrième session de biofeedback.
A l'arrivée, l'équipe a trouvé que Lucas avait beaucoup progressé depuis l'an passé. Il tient mieux sa tête et a de la force au niveau du dos alors qu'il n'en avait pas beaucoup. Pendant ce séjour, Lucas a rééduqué sa tête, le bas et le haut du dos, les abdominaux (nouveauté), les fesses, les cuisses et les bras. Lucas avait une séance chaque matin et une séance sur trois après-midi. Durant ce séjour, Lucas est allé à la mer tous les jours pendant une heure pour le renforcement musculaire du dos.  Après une dizaine de jours, il nous a demandé le retrait de sa têtière, car il se sentait capable de la tenir, même si c'était dur en fin de journée. A la fin du séjour, Lucas avait fait d'énormes progrès et a reçu les compliments de ses thérapeutes. Lucas est rentré en France avec un corset souple de maintien afin de l'aider à contrôler sa posture, ce qui est très agréable pour lui et des conseils de rééducation pour tous les jours à la maison.

Lucas a été opéré en urgence le 14 octobre 2014

A leur retour, Christelle et Lionel ont rencontré l'orthopédiste qui suit Lucas annuellement. Celui-ci a vu les radiographies réalisées en juillet 2014 et a constaté que Lucas avait une subluxation de la hanche à droite. Il a expliqué aux parents que cela arrivait régulièrement chez les enfants atteints de cette maladie. Il nous conseille une surveillance puis de refaire une radiographie en début d'année pour voir l'évolution. Il prévoit une intervention assez lourde pour Lucas avec une immobilisation au lit pendant au minimum 45 jours avec un plâtre au niveau du bassin et de la jambe droite.
De ce fait, Les parents ont contacté le docteur NAZAROV de Barcelone qui leur conseille de réopérer Lucas afin de libérer les adducteurs fémoraux. Lucas a été opéré en urgence le 14 octobre 2014, l'opération s'est bien déroulée. La myoténofasciotomie sélective et fermée (3ème phase) a été réalisée également sur différentes parties du corps soit 30 points au total (visage, bras, dos, jambes et pieds). Actuellement, Lucas va bien, mais il faut attendre pour voir le résultat au niveau de sa jambe droite. Lucas est actuellement au repos jusqu'à fin décembre.

Encore de la nouveautés pour Lucas

Deux appareils dentaires ont été posés depuis fin juin afin de réduire son importante  béance qui le gêne énormément. A ce jour, nous constatons d'importants résultats.
Un nouveau séjour aux Usa pour des séances de Biofeedback sera programmé en 2015.

Lionel et christelle  debray


Vendredi 3 août 2012
Un petit coucou de Lucas qui commence la thérapie des jambes car il a fini le dos. À bientôt. Amitiés

Lundi 30 juillet 2012
Première journée seconde semaine.
Lucas vient de finir sa séance, il est en nette progression, il se retourne plus facilement au sol, il cherche, lorsqu'il est sur le dos à lever ses fesses pour se déplacer, il lève le bras gauche à hauteur de son épaule alors qu'il ne faisait pas avant. Il commence à lever les genoux. Ici nous avons rencontré une autre famille dont la petite fille parle qui nous expliquait que c'était très dur pour elle de faire les exercices. Pour le kiné l'équipe américaine n'est pas prête pour le moment de former une équipe, ca devient un business, à revoir un peu plus tard, nous allons voir avec le kiné s'il peut venir les voir à Paris en octobre.
À bientôt Lionel

Vendredi 27 juillet 2012
Lucas vient de finir ses séances (1ere semaine), nous avons travaillé du cou jusqu'au milieu du dos, nous avons constaté une amélioration de son bras gauche, malgré la fatigue qui se présente aujourd'hui. Demain nous le laisserons au repos afin de reprendre dimanche avec la piscine puis la semaine. Ce matin lulu avait le cou côté droit hyper chaud, ce qui est normal apparemment.
Nous prendrons des photos cette semaine car avant l'équipe préférait ne pas troubler l'excellent travail de Lulu. Nous avons rencontré l'autre famille avec Manon, ce qui nous a permis de prendre les petits-déjeuners ensemble, entre français.
Lionel Christelle

Mercredi 25 juillet 2012
Lucas vient de finir sa première journée avec une progression impressionnante. Ce soir il est resté une heure et demie à nager dans l'eau et commence à chercher à faire la planche.
Ce matin la séance s'est très bien passée l'équipe est très contente de notre travail mais surtout celui de Lucas et de son renforcement au niveau du cou.

lundi 23 juillet 2012
Nous avons eu aujourd'hui notre premier rendez vous avec le médecin Diana DIAZ, elle est très contente de l'évolution de Lucas depuis notre visite de décembre 2011.
Son plan de travail en concertation avec nous est basé sur le cou, le dos, et pour finir les jambes. Elle veut aussi que Lucas reparte en ayant la possibilité de se tenir debout avec un déambulateur. La première séance est demain.

Nous avons rencontré une autre famille de gendarme qui sont ici depuis une semaine, j'ai demandé au responsable de salle que l'on puisse tous manger ensemble afin de se connaître et de partager nos expériences.


12 avril 2012


Bonjour voici l'évolution de Lucas, qui je le rappelle ne bougeait pas de son fauteuil roulant. Une vidéo ci dessous à voir Bonne journée à tous

16 avril 2012
gastro pour Lucas et Léa et varicelle pour Mathis. L'opération risque d'être annulée. Nous attendons le rendez-vous chez médecin
Lionel
Bye

17 avril 2012
l opération s est bien passée malgré une gastro pour Lucas et Léa ce week end et la varicelle pour Mathis.  La décision d'opérer a été prise ce jour a 15hoo.
Bye

18 avril 2012
Au dernier moment, Lucas a failli ne pas être opéré car il a eu une gastro dimanche soir. Après examen mardi, ils ont autorisé l'opération. Lucas a eu 24 points de micro chirurgie et le professeur NAZAROV était très content du premier résultat de 2011.
Lucas est reste une heure au bloc et pour le réveil sans se plaindre au retour il a été très fort
toujours avec le sourire Lucas est sorti mercredi heureux de vivre. Aux questions posées il répond qu'il n a plus mal aux jambes et n'est pas a priori douloureux car il ne se plaint toujours pas. Lucas est très content de retrouver sa sœur jumelle et son frère car il les a réclamés.
Pendant ce temps là, Léa et Mathis sont restés avec papa au camping et ont  réclamé Lucas et maman
Jeudi nous rencontrons le docteur NAZAROV à son cabinet à BARCELONE pour une consultation
merci a tous pour votre soutien envers lulu.

20 avril 2012
Nous avons eu l autorisation de revenir en France le retour s est très bien passé, lulu ne souffre pas, un peu fatigué mais je pense que ça c'est normal. Lulu est un mois en arrêt de soin.

mardi 24 avril 2012
J'ai les mains sous ses fesses pas mal non mais surtout merci à vous tous sans qui nous n'aurions pas pu suivre MERCI signé lulu

26 avril 2012 16:46
les photos de BARCELONE 2012 

lundi 25 juin 2012 20:52

Quelques nouvelles,
Les kinés refont le bilan de Lucas car entre le moment ou il a été opéré en Espagne et maintenant ça n'a plus rien a voir. Il commence à vouloir parler il prononce : allô , maria, encore.
Nous avons commandé une paire de chaussure spécialisée (750€) pour la jambe droite car maintenant que lulu arrive à mettre les pieds à plat les soignants ont remarqué que sa cheville droite était faible et détendue. Les kinés sont très intéressés par les méthodes de travail de l'équipe de Miami et lorsque nous serons là bas, nous allons faire une demande d'autorisation afin qu'ils puissent venir avec nous l'année prochaine. Cool non. Pour moi beaucoup de boulot et pas souvent à la maison.
J'ai été à la cérémonie faite pour nos deux collègues tuées en service qui a eu lieu à la gTa  en leur rappelant l'association gendarme de cœur.

À bientôt Lionel

MIAMI

Voici le résumé de notre belle aventure.

Nous sommes le samedi 26 novembre 2011, il est cinq heures du matin, le réveil sonne pour toute la famille (papa maman, Léa 5 ans, Lucas 5 ans et Mathis 1 an et demi), la voiture est pleine de valises enfin tout est prêt apparemment. Nous arrivons à l'aéroport de Toulouse Blagnac avec un brouillard à couper au couteau. Nous attendons l'avion pour Paris Charles de Gaulle. 8h40 arrivés à Paris, nous sommes transférés vers un 747 pour Miami. Arrivée sur place après 11 heures  de vol, la chance est toujours au rendez vous, nous avons pris notre permis international mais comme conseillé par l'agence nous avons laissé le permis français à la maison, erreur, le loueur nous demande les deux permis de conduire... oups.  N'ayant pas le choix direction le taxi. De nombreux chauffeurs étant des haïtiens, ils parlent le français relativement bien, ouf pour nous, nous voilà parti pour 35 minutes de balade pour nous rendre à la maison de retraite ou nous avons pris une chambre. Durant le trajet, le seul qui rigole c'est notre lulu national.

            Le lundi 28 novembre à neuf heures, nous sommes reçus par Diana DIAZ et son équipe pour faire un premier bilan. Le feu vert est donné par le Docteur DIAZ.
A compter du mardi 29 novembre et ce jusqu'au vendredi 16 décembre 2011 Lucas travaille très dur pour se muscler et réactiver ses neurones. Il progresse de jours en jours, mais les séances sont très fatigantes pour lui. Nous avons à la demande du Dr DIAZ associé à ces séances des activités en piscine (piscine chauffée à la maison de retraite une heure en moyenne par jour).

            Lucas a ainsi pu se muscler avec en moyenne au bilan d'arrivée de 1 à 4 % de masse musculaire (cou, dos, jambes, hanches, bras et fesses) et au bilan de fin de séances une  moyenne de 17 à 20 %, ce qui est très positif. 
Il faut savoir que chaque partie du corps a été stimulée par électrodes pendant 3 jours avec un travail en continu pour la tête que Lucas a fait travailler avec chaque partie du corps. Celle-ci reste encore dure à muscler pour Lucas.
            Nous avons tout un travail à faire à la maison à raison d'au moins une heure par jour et tous les jours pour continuer de muscler Lucas et donc de permettre à Lucas de tenir mieux sa tête et d'acquérir une station debout plus correcte.

BILAN :
Résultats très positifs au terme de ces 15 séances de Biofeedback qui ont permis à Lucas de gagner en pourcentage de masse musculaire qui est tout de même impressionnante. Lucas contrôle mieux sa tête et le reste de son corps est également moins contracté. La partie droite de sa cage thoracique a pu s'ouvrir  et actuellement est  presque égale à la partie gauche. 

Lucas doit subir sa deuxième intervention chirurgicale en ESPAGNE auprès du Docteur NAZAROFF pendant les vacances d'avril 2012 et nous retournons à MIAMI pour une autre série de 15 séances de BIOFEEDBACK le 23 juillet 2012, comme conseillé par le Docteur DIAZ Diana.  

RETOUR EN FRANCE :

DIANA DIAZ, Médecin à Miami, nous a demandée de faire faire des exercices au moins une fois par jour et ce pendant une heure.

Nous commençons à lui retirer la têtière quelques minutes à chaque fois que nous le faisons travailler et ce plusieurs fois par jour.

Nous mettons Lucas sur un ballon rond pour lui faire relever sa tête, Lucas est assis sur une petite chaise et doit se mettre debout  en tenant sa tête le mieux possible.

Lucas sur un banc pour la musculation de son cou et du dos.

Photo souvenir de l'appareil de Miami qui stimulait Lucas


Le 28 Décembre 2011

Lucas âpres sa 1er thérapie de BIOFEEDBACK tenue par l'équipe du professeur BRUCKER de MIAMI


Lucas en séance


Lucas apères une semaine à miami pas mal.


Lucas sans têtière


Lucas à la fin des 3 semaines, il se tient beaucoup mieux.



Après une séance de boulot.


Le 18 Août 2011

Premiers résultats après la première intervention de micro chirurgie du 10 mai 2011


Juste avant le départ pour Barcelone


avec le médecin NAZAROV


Juste après l'opération

Trois jours après la première opération :
Lucas est rentré avec nous en voiture de Barcelone à Toulouse. Tout le long du voyage, Lucas donnait des coups de pieds dans le dossier du siège avant, ça l'a fait rire une bonne partie de la route.

Après cinq jours :
Les marques de l'intervention se sont estompées, à présent Lucas dort des nuits complètes, il se réveille le matin vers 9 heures, ce qui ne lui était jamais arrivé. A présent, ses jambes ne le font plus souffrir.


Une semaine après l’opération

Après deux mois :
Lucas fait toujours ses nuits, il mange de tout avec des morceaux, il boit beaucoup mieux, il fait des bêtises à table en attrapant tous les objets qu'il y a autour de lui.
Lucas se peut maintenant se frotter les yeux et se gratter la tête. Il ne louche presque plus...
Et surtout, il n'a plus de douleurs aux jambes ni le jour ni la nuit.

Mois de juin 2011 : Consultation pour traitement spécifique et adapté
Un mois après la première intervention, nous nous sommes rendus en région parisienne à Evry pour rencontrer l’équipe spécialisée qui doit déterminer si Lucas présente des aptitudes à un traitement spécifique et adapté. Au terme d’une heure d'examen, ils acceptent sa candidature, l'équipe nous assure qu'il y a le profil requis pour ce type de thérapie, la phase 2 est lancée...


Lucas joue dehors

Nos prochaines démarches
Nous voici mi juin 2011, après l'acceptation du dossier de Lucas par Diana DIAZ et l'équipe de Floride, nous préparons le séjour de trois semaines à Miami, ce séjour est planifié pour fin novembre 2011. Nous avons financé la première visite en Espagne et la première opération en Espagne, mais pour la thérapie en Floride, nous avons besoin d’aide. Nous avons donc mis en place l’association "Un espoir pour Lucas", dans l’objectif de récolter suffisamment de fonds pour poursuivre l'action que nous avons lancé. 

Consultation au centre de TOULOUSE
En  juillet nous nous sommes rendus dans le centre de TOULOUSE pour y rencontrer un ophtalmologiste, nous ne lui avions pas tout de suite signalé que Lucas avait été opéré et après trois minutes d'auscultation, le médecin nous fit part de son étonnement par rapport au dernier examen effectué six mois plus tôt. Les résultats de Lucas ne correspondaient plus à ce qu'il avait décelé alors. Lucas n'a plus de strabisme et sa correction visuelle est passée de 4.5 à 2. Lucas n'a presque plus besoin de lunettes.
Depuis la mi-juillet, nous devons consacrer deux fois plus de temps à Lucas. Comme il n'a plus mal à ses jambes et qu'il aime voir les clips musicaux sur NRJ à la télé avec son papa il aime faire le fou avec lui pour danser, maintenant qu'il bouge les jambes, il cherche a avancer. Malheureusement la fatigue arrive vite alors, sur les genoux de son papa, lulu continu à s'éclater.
 
Les résultats espérés à terme pour Lucas :
Le maintien de sa tête, la correction de son torticolis congénital et de son strabisme, la possibilité de l'acquisition de la marche avec déplacement  en déambulateur,  l'amélioration de son langage, l'acquisition  de l'usage de ses mains et d'une meilleure mobilité de ses bras, la rectification de son  dos, l'apprentissage de la nage. La diminution de la spasticité des jambes (moins de douleurs)


Lucas qui joue avec des copains


Anniversaire de Lucas


Lucas et sa soeur jumelle

 

Et surtout merci MICHEL SCAT de nous redonner un espoir, gros bisou de lulu et tu mérites que  l'on te rende un hommage car il n'y a pas beaucoup de gens comme toi.


Le 9 Avril 2011

Je viens de revenir d’Espagne ou j'ai vu le Professeur NAZAROFF pour Lucas.
Il sera opéré le 8 mai 2011, il va lui faire 22 points sur 32.
J'ai été très touché du site merci pour Lucas.