A propos de Lucas

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LUCAS EST NE UN PEU TROP TOT

Des parents comblés

Le 03 juin 2006, nous sommes comblés de bonheur après plusieurs années de galère, nous sommes enfin “parents”. Deux magnifiques bébés arrivent dans notre vie, mais un peu trop tôt, à seulement 30 semaines d’aménorrhée.

Lucas 1,600 Kg et Léa 1,480 Kg, sont en bonne santé malgré tout. Nous avons tout de même été surpris, car Lucas pleurait sans cesse alors que Léa était calme. Le personnel médical nous a “rassuré” en nous disant “qu’il ne fallait pas s’inquiéter, car la séparation pour Lucas d'avec sa sœur et sa maman était probablement très dur pour lui.

enfants

Des complications pour Lucas

Au bout  de quelques jours, les médecins, nous annoncent que Lucas a fait une hémorragie cérébrale et qu’il allait “peut être” y avoir des complications dans son développement.     

Au fil du temps, nous avons constaté des différences avec Léa, notamment très rapidement pour la tenue de tête. Au bout de seulement quelques mois, les médecins nous ont annoncé que Lucas aurait probablement un très lourd handicap car il avait présenté une prématurité de trente semaines avec une détresse respiratoire transitoire et une hémorragie intra-ventriculaire (1) de grade 3 avec leucomalacie périventriculaire (2).

A ce jour, Lucas présente une quadriplégie spastique (3) associée à un retard des acquisitions, notre fils ne tient pas sa tête ni assis, il ne parle pas mais il sait dire  “MAMAN” et “JE VEUX”. Il a des problèmes de vue, il ne mange et ne boit pas tout seul et il est atteint du syndrome de WEST.

Un enfant très courageux

Mais, Lucas est un enfant joyeux, attachant, qui comprend tout ce qu’on lui dit avec nous, ses parents, sa sœur Léa, son petit frère Mathis de 16 mois et avec les autres personnes, mais est surtout un petit garçon volontaire et courageux, car il est douloureux au niveau des jambes (douleurs dues à la spasticité de ses membres inférieurs qui le font souffrir la nuit).

Lucas est un petit garçon très réceptif à la musique, très curieux et qui aime les histoires.

Notre fils est admis à la journée trois jours par semaine dans un centre spécialisé de TOULOUSE, où il bénéficie de kinésithérapie, d’orthoptie, d’orthophonie, de séances de piscine car Lucas est un enfant qui aime beaucoup l’eau et ces séances lui ont permis d’accepter le fait d’aller dans ce centre et de se séparer de sa maman.

famille lucas

Des thérapies contre la douleur insuffisantes

Pour essayer de diminuer les douleurs dues à la spasticité (3), Lucas a tous les six mois des injections de toxine botulique au niveau de ses jambes qui ne le soulage que modérément et à court terme.

L'institut NAZAROV découvert par hasard

Nous sommes tombés par hasard  sur l'émission "c'est ma vie" sur M6 vers la mi- mars, je crois que c'était le 13, alors que nous ne regardons généralement jamais cette chaine en journée,  nous avons eu  un contact téléphonique avec  la directrice ESTHER de l'institut NAZAROV le 15 mars et nous avons eu la chance d'avoir une place pour le 1er examen le 30 mars.

(1)  Hémorragie intra-ventriculaire : c'est-à-dire à l’intérieur des petites cavités que contient le cerveau et que l’on appelle des ventricules cérébraux

(2)   La leucomalacie périventriculaire se caractérise par des destructions de la substance blanche située autour des ventricules cérébraux (cavités contenant le liquide céphalorachidien à l'intérieur du cerveau). Il y a, dans ce cas, des séquelles neurologiques.

(3)  La quadriplégie spastique est une paralysie des quatre membres due à la spasticité musculaire qui est une augmentation exagérée et permanente du tonus musculaire (tension musculaire) d'un muscle au repos.