Dernières nouvelles de Léa

Le 29 Octobre 2013,

Bien que nous ne t'ayons pas donné de nouvelles ces derniers mois, nous avons, malgré tout, beaucoup pensé à toi, à tes proches ainsi qu'à ta belle association. (A ce titre, les belles photos de notre rencontre sont affichées dans mon unité)
        
         Depuis le début de l'année, nous avons eu de gros soucis avec Léa qui n'a plus mangé du jour au lendemain sans que l'on sache vraiment  pourquoi. Ses prises de repas sont devenues très difficiles de janvier à mars. Les examens effectués étaient cependant normaux sans expliquer ce manque d'appétit.
        
         Nous sommes allés passer une semaine dans les Alpes (comme tous les ans) espérant que ça allait lui faire du bien. Nous avons passé une belle semaine durant laquelle Léa a skié dans son fauteuil-ski. L'air de la montagne lui a fait du bien mais ce n'était toujours pas ça du côté de l'alimentation.
        
         Léa restait fatiguée en permanence et faisait de grosses siestes le jour. Nous avons donc ralenti sa prise en charge en la retirant provisoirement de l'IME (où sa prise en charge ne nous convient pas vraiment). Elle va donc toujours à l'école tous les jours et Isabelle l'emmène à ses séances de Kiné et d'orthophonie.
        
         Au mois de mars, nous avons emmené Léa en cure thermale pour son ostéoporose à SALIES DE BEARN (64). Cette semaine lui a fait un bien fou et nous a permis de tous nous reposer un peu en famille. Sur place, Léa a retrouvé un peu d'appétit. Ce voyage nous a également permis de retrouver des amis landais ayant également une petite fille atteinte du syndrome de RETT.
        
         Entre temps Léa a de nouveau été hospitalisée en urgence à REIMS, à cause d'un encombrement de la gorge qui l'empêchait de respirer.
Après une brève période d'observation, les médecins nous ont renvoyé chez nous sans vraiment trouver de solution au problème. Je t'avoue qu'ils cherchaient surtout à se débarrasser du patient! (c'est notre avis)

         Cependant, nous avons peut-être trouvé la cause du problème. Le week-end dernier, nous sommes allés aux conférences annuelles sur le syndrome de RETT organisée par l'Association Française du Syndrome de Rett (AFSR). Nous avons, une nouvelle fois, rencontré des familles formidables ainsi que des professionnels de santé connaissant parfaitement la maladie. Au final, Les problèmes d'alimentation de Léa seraient peut-être dus à un reflux gastro-œsophagien. Ce phénomène peut-être invisible de l'extérieur mais causer de gros troubles chez tous ces enfants. Nous venons donc de commencer un traitement anti-reflux et attendons de voir si Léa va retrouver l'appétit.
 
         Nous espérons beaucoup de ce traitement et voudrions éviter que Léa atteigne un trop grand stade de dénutrition et être obligé de passer à une gastrostomie (alimentation par une sonde au niveau de l'abdomen).
   
         Malgré toutes ces difficultés, la famille se porte bien. Emma et Amaury grandissent. Isabelle vient de commencer son congé parental pour 3 ans.
   
         De mon côté, j'ai obtenu l'OPJ et je devrais passer chef en 2013 en restant au PSIG.
   
         Nous pensons énormément à vous, gros bisous à tous,

A bientôt, Martial et toute la petite famille