A propos de Léa

LE COMBAT DE LÉA ATTEINTE D'UN CANCER

Léa est née le 8 janvier 2008, elle a un petit frère, Maxime, né le 11 novembre 2009.

Elle s'éveille très rapidement et commence l'école à deux ans et demi. Tout se passe pour le mieux jusqu'aux vacances de février 2011. Durant ces vacances, Léa se plaint de quelques maux de ventre. Les visites chez le pédiatre ne permettent pas de détecter un quelconque problème.

Voilà bientôt deux ans, les médecins annonçaient une terrible nouvelle aux parents de Léa.

Le 7 juin 2011, les douleurs s'étant faites plus régulières et surtout plus intenses, Léa retourne voir son médecin de famille. Il lui prescrit une prise de sang, une analyse d'urine et une analyse de selles, ainsi qu'une échographie faite le 9 juin 2011. Ce dernier examen met en évidence une tâche noire de 9x13cm sur le rein droit. Le médecin de famille envoie Léa à l’hôpital le soir même. Il faut donc laisser Maxime chez des amis, préparer quelques affaires et partir…

Il est alors 18 heures le 9 juin 2011, Léa entre au service d'onco-hématologie de l'hôpital des enfants de NANCY/BRABOIS (54)

Un diagnostic brutal

A leur arrivée, Léa et ses parents sont installés dans une toute petite chambre. Son médecin arrive et prend les parents à part tandis que Léa s'amuse déjà avec une auxiliaire.
Le verdict ne se fait pas attendre... Les médecins suspectent un neuroblastome*.

* Le neuroblastome est une tumeur maligne pouvant être retrouvée sur toute la longueur de la colonne vertébrale et dans la partie interne de la glande surrénale. Cette tumeur se développe à partir du système nerveux sympathique. Elle siège le plus souvent en arrière du péritoine. Chez 60% des enfants, il existe des métastases dès le diagnostic.

Le diagnostic est brutal. Les explications du docteur abasourdissent les parents et les questions commencent alors à fuser dans leurs têtes.

Les parents de Léa sont sous le choc

Dès le lendemain, après une nuit très difficile, Léa doit passer un scanner et il faut lui injecter un produit de contraste par perfusion, Léa est apeurée et crie, elle refuse la piqûre. Les soignants doivent se mettre à plusieurs pour la maintenir afin de réaliser la prise de sang. Léa ne se laisse pas faire et toute cette agitation est très difficile à supporter pour Hélène, sa maman qui n'a pas dormi de la nuit et Matthieu, son papa, est retourné à la maison pour s'occuper de Maxime.
Léa va donc rester un petit moment dans sa petite chambre car, jours fériés obligent, les traitements et diagnostics ne commenceront que la semaine suivante.
Il leur a fallu s'organiser, prévenir leurs familles, le travail, l’école et le téléphone qui ne cessait pas de sonner....que dire? Comment expliquer qu'un enfant de trois ans a un cancer.
Le week-end est passé, Léa a profité d'une petite sortie exceptionnelle, jusqu’à la Maison Des Parents. C'est un endroit situé juste à côté de l’hôpital, où Hélène et Matthieu peuvent dormir et y trouver du réconfort, Léa y a reçu la visite de son petit frère, sa marraine, papy, mamie et une très bonne amie.

Nouveau diagnostic et mise en place d'un traitement

Les divers examens enfin passés, les parents de Léa attendent anxieusement les résultats.
Le médecin de Léa leur annonce que leur fillette a un néphroblastome, autrement dit un cancer du rein. Cela semble le rassurer, car ce type de cancer se soigne mieux que celui précédemment diagnostiqué. Il évoque une guérison totale à 95%....Cela donne l'impression qu'il est confiant...Mais les 5% d’échecs sont là, et les pensées positives ont du mal à prendre le pas sur les négatives...
Le praticien informe les parents que Léa va avoir un cathéter branché au niveau de l'aorte, et subir quatre cures de chimiothérapie pour réduire la tumeur avant son ablation, puis elle devrait avoir six mois de chimiothérapie mais cela va dépendre de la biopsie.
Il arrive cependant, à rassurer Matthieu et Hélène en leur parlant de l'avenir. Tous ces traitements ne nuiront pas à l'épanouissement de la fillette, même si les examens de contrôle ne s'arrêteront jamais... Léa aura une vie comme toutes les autres filles et femmes. Parler de son avenir leur fait du bien et enfin ils réussissent à se montrer positifs... Cela est très important, car le moral des parents va conditionner celui de Léa.

Des heures difficiles s'annoncent…

Nous sommes le 14 juin, et dès lors, tout s'enchaîne, tout prend de la vitesse et les parents de Léa se sentent très vite décontenancés. Aujourd'hui, leur fillette se fait poser un cathéter pour la durée du traitement.
Léa part au bloc opératoire pour la pose du cathéter. Gros moment de stress pour tout le monde. Léa ne veut pas franchir la porte et l'angoisse monte lors de la fermeture de celle-ci. L'attente est longue et pénible.
Heureusement, l'opération est rapide, et Léa retrouve sa chambre dans l'après-midi.
La petite fille commence ses cures de chimiothérapie dès le lendemain. On lui injecte un produit anti-vomitif puis la cure débute.
Les premiers jours du traitement sont durs. Léa découvre le goût ''métallique'' des aliments, et a donc du mal à manger.
C'est encore une épreuve très difficile pour Hélène et Matthieu, Léa a un cancer, elle est en chimiothérapie. Pourquoi leur famille? Qu'ont-ils fait de travers pour mériter une telle épreuve? Leur petite princesse va devoir vivre de nombreuses heures, enfermée à l'abri des microbes. Tout ceci est très dur à encaisser.

Une nouvelle organisation pour la famille de Léa

Le soir même, Léa et ses parents peuvent rentrer à la maison. Ils doivent s'organiser pour trouver une infirmière qui viendra changer le pansement du cathéter et effectuer les bilans. La maman doit contacter son employeur pour prendre congé et Matthieu pour sa part bénéficie d'une aide et demande à ne plus partir en déplacement.
Tous les mercredis, Léa et ses parents se rendent à l'hôpital pour une nouvelle cure de chimiothérapie, la fillette n'est pas trop malade mais commence à fatiguer.
Nous sommes mi-juillet, à quelques jours de l'opération, Léa perd quelques cheveux et pour que la chute ne soit pas trop brutale, ses parents décident de lui faire faire une nouvelle coupe. Un joli carré. C'est une belle petite fille maintenant et plus leur bébé, cela fait bizarre, c'est comme si la maladie l'avait fait grandir.

L'opération est un succès

Léa vient d'endurer quatre cures de chimiothérapie, et c'est aujourd'hui, 20 juillet, le jour de l'opération. Il est huit heures, Léa est emmenée sur son lit et laisse ses parents à l'entrée du bloc opératoire. La séparation est difficile et leurs larmes trahissent leur anxiété.
Les heures semblent des années en attendant l'appel du médecin qui doit les avertir du réveil de Léa.
Il est 13 heures, et Matthieu et Hélène reçoivent l'appel tant attendu. Gros soulagement, le praticien les informe que tout s'est bien déroulé. L’opération a duré 3 heures 30.

Dans le service de réanimation, la petite Léa est gonflée par l'hydratation et toujours groggy. Elle est entourée de ses parents qui veillent patiemment sur elle. La fillette se réveille par moment en sursaut, en criant. La pauvre petite princesse n'a plus de voix et se tord de douleur, elle est très fatiguée et ses cheveux tombent par poignées sur son oreiller.
Les premières explications du chirurgien apprennent à Matthieu et Hélène que Léa avait des ganglions jusqu'à l'aorte. Néanmoins, toutes les parties malades visibles ont été enlevées.
Le lendemain, Léa va beaucoup mieux, elle se réveille et reconnait ses parents, ce qui n’était pas le cas la veille. Elle semble se remettre assez vite de son opération malgré son immense cicatrice, qui semble parcourir toute la largeur de son ventre. Après quatre jours en réanimation, la fillette regagnera sa chambre, au service d'onco-hématologie, en secteur 1.

Un protocole post opératoire très lourd

L'oncologue qui suit la fillette apprend à ses parents qu'en plus de la tumeur au rein, Léa avait des ganglions. Le protocole post opératoire sera plus long et plus lourd que prévu. Le traitement de chimiothérapie et de radiothérapie sera échelonné sur au moins dix mois, ce qui implique une déscolarisation de Léa et l'arrêt de travail d'un des parents pour rester au près d'elle.
À ces allégations, les parents de la fillette en restent pantois, totalement anéantis.

Dix jours après l'opération, les résultats d'analyses de la tumeur confirment un néphroblastome de stade 3. Le protocole de traitement de Léa comportera douze cures de trois jours de chimiothérapie à raison d'une cure toutes les trois semaines et seize séances de radiothérapie. Les parents ont du mal à accepter la longueur du protocole, le médecin prescrit sans cesse des traitements toujours plus longs et plus durs pour Léa. Il faut se faire une raison, Léa ne retournera pas à l'école avant un moment.

Léa doit repasser un scanner pour cibler les zones qui seront exposées aux rayons. Il est primordial d'être complètement immobile lors des séances de radiothérapie. Il faut donc concevoir un moule qui sera fixé à une planche pour maintenir la fillette immobile durant ces séances. Tout ceci prend du temps, et Léa a beaucoup de mal à comprendre.
Jusque là, Matthieu et Hélène ont expliqué à Léa qu'elle avait une boule dans le ventre et qu'il fallait l'enlever, mais maintenant que la boule est partie, il faut encore faire de nombreux traitements, c'est dur à comprendre quand on n'a que trois ans. Le praticien leur apprend que la radiothérapie va irradier une partie d'une vertèbre, et que celle-ci ne va donc pas se développer comme toutes les autres. Alors pour ne pas perturber l'alignement de la colonne vertébrale de Léa, cette vertèbre sera totalement irradiée et elle perdra environ deux centimètres de sa taille adulte.

La réalisation du moule durera une heure, nous avons demandé l'aide d'une psychologue afin que Léa puisse rester calme. Mais Léa a peur, et pleure beaucoup. La fillette va résister pendant vingt minutes et épuisée, elle finira finalement par s'endormir pendant la conception du moule.

Début du protocole post opératoire

La première séance de chimiothérapie post opératoire débute le 1er août. Le traitement est beaucoup plus fort qu'avant l’opération, Léa est donc hospitalisée pendant trois jours et une journée d’hydratation. Durant son traitement, Léa doit prendre des médicaments lui permettant de protéger ses poumons des microbes. Malheureusement, ce médicament, sous forme de sirop, a un goût vraiment très amer, et Léa ne peut s'empêcher de vomir à chaque prise. Il est pourtant indispensable qu'elle prenne ce produit, et c'est par la force que Léa va devoir l'avaler, et cela trois fois par semaine.

Léa commence les séances de radiothérapie le 4 août. L'équipe soignante est formidable. Elle établit un planning de suivi pour que Léa soit toujours en compagnie d'au moins une personne qu'elle connait. On ne peut lui parler que par l’intermédiaire d'un micro et ne la voir que sur un écran. Elle a un lecteur de CD mis à sa disposition pour écouter de la musique, cela la rassure... Elle choisit toujours les mêmes morceaux : des musiques de Disney.
La première séance est très éprouvante pour la petite, elle ne doit pas bouger et ses parents ne peuvent pas rester auprès d'elle dans la pièce. Léa supporte cependant relativement bien la radiothérapie.

Retour à la maison

Léa est ses parents ont retrouvé leur maison et Maxime. Ils sont enfin réunis tout les quatre.
Durant tout le mois d'août, la fillette va se rendre au CHU de NANCY/BRABOIS tous les matins pour faire ses séances de radiothérapie. Ses parents ont réussi à obtenir un transport en ambulance pour aller à l'hôpital. Les soins ne durent pas longtemps, et Léa s'habitue tant bien que mal à leur rythme. Les bilans sanguins se succèdent, et les résultats montrent une baisse d'immunité et d'hémoglobine à chaque prise de sang. Léa, est très vite en ''aplasie'', c'est-à-dire sans défense immunitaire. Ce moment, Hélène et Mathieu le redoutaient, car Léa va devoir suivre un régime bien spécifique et se prémunir contre toutes sortes de microbes ou bactéries. Le 17 août, elle devra effectuer sa première transfusion de sang.
A peine les effets secondaires de la première cure de chimiothérapie se sont ils dissipés qu'une nouvelle cure démarre. Quel dommage, les bilans sanguins sont à nouveau dans la norme, avec des défenses immunitaires au top. Cette seconde cure se passe relativement bien, encore que Léa commence à perdre l'appétit...

Léa se lasse de l'hôpital et ses parents ont beaucoup de mal à accepter le traitement. Ils demandent l'accord au médecin pour partir en vacances car ils avaient réservé deux semaines avant la maladie de Léa, après beaucoup de recommandations, il les autorise à partir pour le bien de la famille. Ils pourront ainsi se ressourcer pendant une petite semaine de vacances juste après la radiothérapie. Toutes les précautions sont prises, et les affaires sont prêtes. Sur place, ils mettent en place un suivi avec un infirmier. Léa vomit de plus en plus. Le sirop la rend de plus en plus malade. Les vacances défilent, et la famille de Léa reprend courage. Mais voilà, la fin des vacances est arrivée et les défenses immunitaires de la fillette ont à nouveau chutées.

Léa est de nouveau en aplasie, et devra subir une transfusion de plaquettes et une de sang. Son médecin va également lui prescrire un nouveau médicament en aérosol qui sera fait une fois par mois et remplacera le sirop si amer, que Léa ne supporte pas.

Un nouveau médicament…

Léa va bientôt découvrir un nouveau médicament, le "Granocyte". Ce médicament, censé booster les globules blancs de Léa, a un gros inconvénient, il a des effets secondaires indésirables à savoir : des crampes insupportables aux jambes.
Léa commence sa troisième cure et tombe de nouveau en aplasie à sa sortie d'hôpital. Cette fois-ci, Léa va découvrir sa première aplasie ''fébrile'', Léa n'a plus de défense immunitaire et de plus, elle a de la fièvre et une infection urinaire. Le plus contraignant pour elle, sera d'être enfermée en chambre stérile à l'hôpital. La présence de ses parents dans cette chambre ne peut se faire qu'avec une blouse et un masque. Léa va y rester aussi longtemps que ses anticorps n'auront atteints une quantité normale. Pour cette première expérience, Léa va être bloquée pendant une semaine.
Nous sommes mi-octobre et Léa entame sa quatrième cure. Ces derniers mois ont été épuisants pour sa maman qui vit au quotidien la maladie de Léa, ne la laissant seule que lorsqu'elle dort, et étant présente avant le réveil. Celle-ci a besoin de souffler un peu et de passer du temps avec le petit dernier qui n'a guère vu sa maman durant deux mois.
C'est donc son papa qui restera avec Léa durant son hospitalisation.
Léa profitera de sa cure pour refaire sa protection des poumons à l'aide de l'aérosol.
La quatrième cure est finie, nous voilà au tiers du traitement complet.

Une période de répit avant la poursuite du traitement

Léa va avoir une période de tranquillité durant dix jours avant la prochaine aplasie. Elle recevra durant cette période de nouvelles transfusions sanguines et de plaquettes.
Léa va prendre un rythme similaire pendant deux mois, pour arriver à la huitième cure, en alternant aplasie, aplasie fébrile, et transfusions.
Après cette cure, Léa va absorber une série de dix injections de Granocyte. Il en résultera des pleurs de douleur durant les nuits suivantes. Un mal pour un bien, car Léa passe beaucoup moins de temps en aplasie.
À l’hôpital le temps est parfois très long mais Léa adore jouer avec les blouses roses qui lui proposent plein d'activités, avec Marie-Hélène l’éducatrice, Samuel l’éducateur sportif qui l'initie à différentes activités sportives, avec ses nouvelles copines Léa , Clémence....Elle attend toujours les mardis et jeudis car ce sont les jours où les clowns viennent lui rendre visite....Toutes ces personnes ont permis de rendre les séjours moins pénibles.

La fin du tunnel se profile à l'horizon

Depuis le début de la maladie de Léa, la famille MOREL-JEAN sort très rarement et fait la navette entre la maison et l’hôpital, les visites en famille se font de plus en plus rares. Hélène et Matthieu décident de partir un week-end, voir les grands-parents....mais Léa en jouant arrache son cathéter ...après une visite aux urgences, Léa en profite pour s'immerger dans un bain, chose qu'elle n'avait pas pu faire depuis 9 mois...
Le 7 février 2012, Léa retourne au bloc pour la pose d'un nouveau cathéter. La fatigue physique se fait ressentir, il faut à nouveau la transfuser le lendemain pour commencer la neuvième cure le 9 février...
Les cures se succèdent avec des aplasies récurrentes, des injections de Granocyte, des aérosols.
A chaque cure, Léa en a fait le décompte : 5, 4, 3, 2 …..et voilà la dernière…..Léa et ses parents sont tellement soulagés, mais la fillette est très fatiguée physiquement. Après cette dernière cure, Léa va avoir quatre transfusions de plaquette et une de sang.
Le 16 mai, les premiers examens sont effectués : échographie abdominale, radio des poumons, prise de sang, échographie du cœur et audiogramme... Tout va bien.... Léa est en rémission.

Le 13 juin une visite au CHU de NANCY/BRABOIS est programmée afin de voir si Léa a bien récupéré. Comme c'est le cas, quinze jours de vacances s'imposent, pour se retrouver en famille tous les quatre.

En septembre, Léa a repris le chemin de l’école avec son frère. Ses cheveux ont commencé à repousser.

Aujourd'hui, Léa va bien. Elle est suivie par son médecin à l’hôpital des enfants de NANCY/BRABOIS. Elle sera vue tous les trois mois pendant trois ans, puis tous les quatre mois... Au bout de 5 ans, Léa sera déclarée guérie.