Dernières nouvelles

le 26 décembre 2013,
Isabelle, moi-même et les enfants vous présentons à Michel, son épouse et à toute l'équipe des Gendarmes de Coeur nos meilleurs voeux pour cette nouvelle année 2014, et de très bonnes fêtes de fin d'année, en vous remerciant de vos actions grâce auxquelles nos enfants trouvent un peu de réconfort et de bien être,grosses bises de toute la famille,Isabelle et christophe D'HERBOMEZ, et leurs 3 enfants Lucie, Laura et Sandy,

le 6 Juin 2013,

Bonjour Michel, Laurence, Pierre et toute l'équipe,  je vous transmets des nouvelles de Laura qui suit sa thérapie à domicile,

Cela fait maintenant 12 jours que Laura suit une thérapie de biofeedback à la maison, encadrée par ses deux thérapeutes, Mme Gabriele KLAUDT LANTERMANN et Calogero ALAIMO DI LORO du centre VITA MOBILIS de SOLINGEN (Allemagne). Nous sommes très satifsfaits.

Laura travaille dur, à raison de 6 à 8 heures par jour, Elle apprend dès son réveil à contrôler son corps, en apprenant à coordonner ses mouvements, en bénéficiant de moins d'aide possible lorsqu'elle se met à bouger. Elle apprend pour chacun de ses gestes à faire le bon mouvement en utilisant à bon escient tel ou tel muscle sans voie compensatoire.

Pour ce faire, son coach Calo débute quotiennement le programme de Laura par des exercices d'étirement et d'assouplissement. De part sa solide expérience et formation dans le domaine du sport et de l'anatomie, il a su replacé dès le premier jour les hanches et le bassin de Laura qui étaient menacés par une luxation. Il lui a également remis en place plusieurs vertèbres.

Ces moments de streching, d'osthéopatie et de kinésithérapie ont permis à Laura de recadrer son corps afin de faire sa thérapie dans de meilleures conditions.

Laura est très motivée, et elle a déjà fait d'immenses progrès pour se tenir assise, se mettre debout, et marcher. Elle croise beaucoup moins les jambes, et arrive même à les écarter en mettant le poids sur chacune d'entre elles.

Grâce aux conseils des thérapeutes et aux exercices intensifs, Laura arrive à s'asseoir dès à présent elle-même sans l'aide d'une tierce personne non plus dans son fauteuil roulant mais sur une chaise, ses pieds reposant sur un step et son bas de dos calé sur un coussin.

Laura bénéficie parallèlement pour arriver à ce résultat de leur méthode du biofeedback pour l'aider à visualiser ses progrès sur un écran. Pour cela, des électrodes ultra sensitives sont mises sur sa peau lorsqu'elle est invitée à bouger tel ou tel muscle pour effectuer un mouvement. Le signal électrique du muscle activé par le cerveau est matérialisé immédiatement sur un écran d'ordinateur comme une oscillation. Des courbes de couleur sont observés par Laura, afin qu'elle sache si elle utilise bien ou mal tel ou tel muscle pour réaliser un bon mouvement. Gabi et Calo nous expliquent que c’est seulement par ce contrôle de la réussite et de l’échec que le cerveau de Laura peut se restructurer malgré les lésions qu'elle a subies à la naissance, et peut mieux compenser des disfonctionnements avec ses capacités restantes.

Laura arrive ainsi progressivement à manger seule avec sa main droite, en serrant la fourchette ou la cuillère pour avoir apprise à redresser son poignet avec le biofeedback. Auparavant, elle ne savait que très peu le faire.

Elle boit 1,5 à 2 litres d'eau par jour, et découvre au fil des repas de nouveaux aliments, car on lui a expliqué qu'une bonne nutrition est très importante pour le bon fonctionnement du cerveau et du corps.

Grâce au coaching et à une constante stimulation de Gabi et Calo, Laura ne cesse de progresser jour par jour. On se doit de continuer à stimuler Laura de la même façon dans les mois qui viennent si on veut préserver et améliorer ces résultats.

La thérapie touche à sa fin vendredi, laura est très attachée à Gabi et Calo, et nous sommes sûrs qu'elle fera tout pour progresser et leur montrer dans un avenir proche que leurs efforts seront récompensés, et que pour leurs parents et soeurs soient très fiers.

Notre sentiment est que la thérapie de biofeedback du centre VITA MOBILIS est très innovante, comparée à celle de MIAMI. Elle est unique en son genre, en ce sens que Gabi et Calo offrent un programme individualisé. Le fait de faire cette thérapie à domicile permet de mettre en application les résultats observés lors des séances de biofeedback, par le biais d'exercices au cours des moments forts de la vie quotidienne. Laura apprend ainsi beaucoup plus rapidement, et comprend ce qu'on attend d'elle.

Un article est paru dans la voix du nord, édition du 5/06/2013, article dans lequel votre aide précieuse financière est soulignée, avec un lien de votre site internet;

@ très bientôt, amitiés, christophe


le 8 Octobre 2012,

Cher tous,

Des nouvelles de la thérapie du Biofeedback à SOLINGEN en ALLEMAGNE .
Laura a accusé de nouveaux progrès, le travail est essentiellement orienté sur la préparation à la marche, c'est à dire travail des abducteurs, des cuisses, fessiers, des hanches, des genoux vers l'extérieur. Laura sait aussi dès à présent qu'il lui faut être actrice et non plus passive pour tous les gestes à exécuter au quotidien, la seule façon pour elle d'acquérir son apprentissage : manger, boire toute seule, se redresser seule debout en prenant appui sur ses jambes et talons, se retourner sur le côté; Il lui faut aussi parler de plus en plus, avec l'aide de son entourage proche, afin de développer ses connexions qui sont très proches de celles servant à la motricité. C'est tout le travail que l'on fait également ici pendant ces deux semaines. Laura est plus vivante, et semble apprécier ses nouvelles capacités. ça nous fait plaisir et son coach Calo et thérapeute Gabi lui ont dit que si elle continuait comme cela, elle pourrait espérer marcher avec ses deux soeurs d'ici un an, mais bien sûr ce résultat sera fonction de sa volonté et des exercices qu'elle accomplira.

ci-joint des photos au zoo de Köln ce dimanche profitant d'une accalmie pour se ressourcer de sa semaine sportive.

elle vous fait pleins de bisous, à bientôt, isabelle et christophe


le 2 Octobre 2012,

Cher tous,

Des nouvelles de la thérapie du biofeedback à SOLINGEN en ALLEMAGNE où Laura a accusé très vite de nouveaux progrès depuis deux jours : travail de cuisses, des jambes et des bras pour la préparer à la station debout et à la marche. Laura a augmenté de 130 % ses connexions jambes tendues. En plus des séances de biofeedback, laura bénéficie encore de séances de rééducation physique avec son coacher Calo qui est aux petits soins avec notre puce. Il lui a replacé le bassin de 2 cms sur le côté gauche, et demain, il va lui replacer une vertèbre et un nerf de coincé au niveau de ses omoplates, ce qui lui empêche de lever les bras davantage. Nous attendons toujours plus, mais il nous faut travailler encore beaucoup pour compter de nouveaux résultats. A bientôt, isabelle et christophe, et ...Laura qui vous fait de gros bisous


le 13 Mai 2012

Chers tous, nous sommes déjà à moitié de cette thérapie en Allemagne. Les thérapeutes ont beaucoup travaillé la concentration de Laura, pour qu'elle arrive à contrôler chacun de ses muscles, et diminuer ainsi sa spasticité. Elle regarde du coup beaucoup mieux ses progrès sur l'écran situé devant elle pendant les exercices. Il lui faut muscler ses quadriceps et s'habituer à travailler genoux fléchis (comme au ski !) - Il faut qu'elle comprenne qu'elle doit se relever en s'appuyant sur ses talons et non pas en extension sur l'avant du pied. Ils ont également fait beaucoup travailler ses hanches, qu'ils ont recadrées. Demain,  nous entamons les 5 derniers jours, espérant que Laura poursuit ses progrès.

Les parents de Laura qui vous fait de gros bisous.


le 9 Mai 2012,

Chers tous, Laura continue à bien travailler, travail de son dos, de ses hanches, genoux, pieds et jambes au cours des séances de biofeedback, avec l'aide du neuroéducateur, de l'écran et des électrodes, tout cela avec les précieux conseils de ses deux thérapeutes. En plus, Laura continue à profiter de massages et de séances d'exercices et d'assouplissement, comme vous pouvez le voir sur les images - nous sommes heureux d'avoir fait le déplacement, tout cela est très positif - gros bisous de Laura qui s'accroche, comme toujours.


le 7 Mai 2012,

Bonjour à tous,

Un petit bonjour d'allemagne du centre VITA-MOBILIS de SOLINGEN où Laura profite de séances de biofeedback et de rééducation. Nous sommes bien arrivés, et Laura a déjà travaillé une journée, le dos et les jambes, avec une séance de rééducation physique. Elle est en forme et réalise déjà de nouveaux progrès. L'équipe est très dynamique et sympathique.

A bientôt de vous donner d'autres nouvelles, des parents de Laura.


le 15 Mars 2012

Chers parents et amis,
un petit bonjour après avoir passé une semaine de vacances dans les vosges à GERARDMER.
Laura a profité de deux descentes de ski avec un moniteur, ce qui lui a procuré de nouvelles sensations, la neige était donc au rendez-vous, pour la plus grande joie de la famille,

en vous disant à très bientôt,

gros bisous de Laura et de ses soeurs lucie et sandy

les parents, isabelle et christophe


le 20 Février 2012

Un grand bonjour à toute l'équipe des gendarmes de coeur,

chers toutes et tous,

Depuis son retour de CHINE, on n'a observé aucun effet secondaire suite au traitement des cellules souches. Laura ne cesse de faire des progrès, et particulièrement dans le domaine du langage. Laura fait à présent des associations de plusieurs mots. Elle a augmenté sa réactivité de son temps de réponse quand on lui parle. Elle articule de façon plus nette. Grâce à votre générosité, Laura a pu faire l'acquisition de nouveaux matériels l'aidant à progresser. Il s'agit de la méthode de lecture pédagogique des alphas qui permet à Laura de pouvoir développer son langage. Un déambulateur avec accessoires ainsi qu'un verticalisateur ventral en provenance des USA permettent de faire travailler Laura de façon quotidienne et en toute sécurité. Laura, de façon ludique, se déplace dans toute la maison verticalisée et est capable de marcher avec la force des bras, supportant son poids sans l'assistance de ses parents. A ce jour, Laura se déplace avec son déambulateur 45 minutes par jour, ce qui la muscle énormément, et régule son transit. On peut dire que Laura a découvert de nouvelles sensations, ce qui lui donne du moral. On n'oublie pas les exercices d'assouplissement au quotidien, sur son tapis.   

Laura a bon appétit et sa joie de vivre se fait sentir. Elle vous fait pleins de gros bisous.

La prochaine étape est une nouvelle thérapie de biofeedback, mais cette fois-ci, nous allons en ALLEMAGNE à SOLINGEN où Laura va rencontrer une équipe médicale qui a également été formée par le professeur BRUCKER de MIAMI. Laura va pouvoir bénéficier de deux séances de biofeedback par jour, ainsi qu'une séance de coaching personnalisée pour des exercices d'application pendant une durée de 15 jours, début Mai 2012. Nous partirons avec le véhicule familial.

Dans l'attente de vous donner plus de nouvelles, on vous dit à très bientôt,

Laura, ses soeurs Lucie et Sandy et ses parents, Isabelle et Christophe


15 octobre 2011

Bonjour,

Ça y est, la thérapie est terminée, nous avons eu des rapports prometteurs des docteurs et thérapistes du centre de l'hôpital de SHIJIAZHUANG, nous donnant la marche à suivre dès notre retour en FRANCE pour la pérennisation des exercices pratiqués ici, et nous précisant que les progrès de Laura dépendront également d'une bonne et saine alimentation, nantis de quelques conseils nutritifs.

Tout s'est bien déroulé au niveau des injections ponctions lombaires et intraveineuses, et les bilans sanguins de fin de traitement n'ont décelé aucune anomalie.

Nous sommes heureux de retourner en FRANCE dans de tels conditions, satisfaits que notre investissement sera certainement bénéfique pour Laura dans un proche avenir.

@ bientôt, Christophe et merci pour la publication rapide sur le site de l’association Gendarmes de Cœur.


14 octobre 2011

Chers tous,

Ce matin à 10H00, Laura a eu sa 6ème et dernière injection par ponction lombaire, tout s'est très bien passé.
Laura est en pleine forme, et elle attend avec impatience de se lever à 17H00 pour son goûter bien mérité.
Demain matin et après-midi, Laura aura le droit à de la rééducation, jour ultime de travail avant les derniers préparatifs dimanche en vue de notre retour dès lundi, heure de départ du centre à 12H30.

Plein de gros bisous de Laura, son papa et sa mamy qui ont hâte de rentrer en FRANCE !


13 octobre 2011

Cher tous,

Een cette fin de thérapie, nous avons pu observer les progrès de Laura dans de multiples domaines.

Elle s'alimente beaucoup mieux, a pris de la force, elle est capable maintenant de se mettre en position 4 pattes (voir photo) en la tenant uniquement par l'arrière. Elle bouge également mieux ses membres, ce qui ne fera que l'aider de plus en plus pour l'aider à se déplacer par la suite. Elle tient aussi plus l'équilibre dans diverses positions. Elle est plus dynamique, plus souple de ses membres. Son problème de hanche gauche s'est sensiblement amélioré, il nous faut poursuivre les exercices qui lui sont prodigués pour rattraper les écarts d'angle. Elle continue à parler de plus en plus lorsqu'elle se retrouve au calme allongée sur son lit. Le chemin est encore long mais dès notre retour en FRANCE, nous nous efforcerons de motiver Laura afin qu'elle continue ses progrès, car c'est en plus les exercices qui augmenteront l'efficacité des cellules souches dans les mois à venir.

Demain, la sixième et dernière injection par ponction lombaire, l'ultime étape avant notre départ prévu lundi matin prochain. On croise les doigts pour que tout se passe bien.

Son papa, mamy annette et gros bisous de Laura

On vous remercie de vos divers témoignages qui nous ont permis de garder le moral tout au long de notre périple.

@ très bientôt.


10 octobre 2011

Chers tous,

La 5ème injection par ponction lombaire faite ce matin s'est déroulée à 10 heures 20 et terminée à 10 heures 30 seulement avec succès.

Laura s'est reposée pendant 6 heures et est en parfaite santé, elle a eu le droit à un bon goûter de carottes râpées mélangées avec des biscuits écrasés et du jus de pêche, tandis qu'elle s'apprête déjà à engloutir son repas du soir concocté par mamy annette (purée de légumes frais mélangés avec du poulet).

Demain matin, Laura poursuivra sa thérapie par de la rééducation physique à raison d'une séance le matin et une séance l'après-midi.

Dernière étape, la 6ème et dernière injection prévue le 14 octobre prochain, nous commençons doucement à faire les préparatifs du retour.

Gros bisous de Laura, Christophe et sa mamy Annette,


9 octobre 2011

Bonjour à tous,

Les ennuis intestinaux de Laura ne sont plus qu'un oubli ! Ce matin, Laura a eu le droit à un bon petit déjeuner avec jus de fruit frais, tartines toastées, beurre, confiture, miel du pays (très bon), un bol de lait légèrement chocolaté, et après avoir fait ses exercices pour la station assise, debout et la marche assistée avec son papa, Laura a eu le droit à un petit frichti (purée de carottes et de fruits frais avec un peu de gâteaux secs écrasés). Puis s'est enchainée une séance d'acupuncture dans sa chambre, et pour la première fois, Laura a pleuré, car elle a  ressenti toutes les piqures, alors qu'au début, elle y paraissait insensible.
Et comme par miracle, Laura a demandé ensuite pour aller au pot et nous a fait une jolie et grosse surprise. Tout le monde est soulagée, et la thérapie va donc pouvoir se dérouler normalement jusqu'à la fin de notre périple prévu le 17 octobre, jour où nous prendrons l'avion à SHIJIAZHUANG,  pour rejoindre la FRANCE via SHANGHAI PUDONG.  Arrivée à ROISSY CHARLES DE GAULLE à 5H40 . (il nous faudra récupérer le décalage horaire de 6H00)

Laura est aujourd'hui en pleine forme, et a de plus en plus de force. Quand elle n'est pas contente, elle tape de colère sur ses roues de fauteuil roulant. Elle a déjà pu recevoir 4  injections de cellules souches gardées fraiches dites "multipotentes", ciblées pour réparer les lésions cérébrales,  issues de sang de cordon ombilical, dont 2 par voie intraveineuses  et 2 par ponctions lombaires. Dès demain, Laura pourra donc recevoir sa 5ème injection par ponction lombaire, les cellules souches s'achemineront ainsi directement vers le cerveau par le liquide cérébrospinal,  qui représente un moyen sûr pour les cellules injectées d'atteindre leur but. Après chaque ponction lombaire, en raison de la brèche effectuée dans la moelle épinière sur laquelle est prélevée le liquide cérébrospinal, il faut respecter impérativement un temps de repos de 6 heures, et la tête bien allongée, et ce afin d'éviter les désagréments des effets secondaires tels que maux de tête et vomissements. Dans le cadre de ces injections lombaires, Laura reçoit en plus une perfusion de plasma favorisant la réparation des tissus endommagés.

Nous avons déjà pu observer des progrès notables, en ce qui concerne la vision de Laura, qui présente une rétractation des pupilles plus flagrante lorsqu'elle passe de la lumière à l'obscurité, et de plus, grâce à une thérapie supplémentaire par le froid utilisant des bâtonnets de cotons glacés dans sa bouche en des points bien précis, et sur son visage et la gorge, on a observé que Laura mange beaucoup mieux, prend le temps de bien mastiquer les aliments, de déglutir entre chaque bouchée, et qu'elle prononce de plus en plus de sons. Car cette thérapie favorise à long terme l'acquisition du langage.

Entre les jours d'injection, Laura bénéficie de deux séances d'une heure et demi chacune de rééducation physique basée sur des exercices au sol et ballons pour l'acquisition de la station assise, l'équilibre et le rampé ou le retourné. Cette rééducation favorise également le travail des cellules souches injectées. L'acupuncture prodiguée journalièrement est bénéfique sur bien des points.

Le peu de temps qui nous reste est consacré aux temps des repas dans la chambre à l'hôpital et aux passages des infirmières qui examinent l'état de santé de Laura quotidiennement matin et soir. Nous effectuons deux promenades au sein de l'hôpital qui reste un hôpital militaire, et on évite de se promener dehors en raison du flux de circulation important des véhicules (voitures, mobylettes à moteur électrique et bicyclettes) et en la quasi absence de règles de sécurité de police route rendant difficile la marche à pieds en toute sécurité, et encore plus pour Laura dont le déplacement se fait en fauteuil roulant . Ici, c'est à l'inverse d'en FRANCE, les automobilistes ont priorité absolue sur les vélos et les cylomoteurs électriques qui ont eux-mêmes priorité sur les piétons ! ! ! Nous nous rendons uniquement dehors pour aller au supermarché faire les courses, car une cuisine est mise à la disposition des patients pour la préparation des repas.

La nourriture est très difficile, il nous a fallu deux semaines avant de trouver des produits potables et non locaux, mais il faut faire attention aux dates de péremption. Et surtout ne boire que de l'eau en bouteille. Depuis deux jours , il bruine et un brouillard persistant nous empêche de respirer à pleins poumons, si l'on tient compte de la pollution.

A notre retour, Laura devra beaucoup travailler ses exercices, car les premiers résultats escomptés effectifs de l'injection des cellules souches ne seront visibles qu'au bout de 4 à 6 mois.

Nous sommes confiants pour des jours meilleurs pour Laura et toute la famille.

De gros bisous de Laura, et de son papa, mamy Annette.

Laura et son papa en Chine

Laura et sa mamie en Chine

Laura et l'acuponcteur en Chine

Laura en Chine

 


7 octobre 2011

Chers tous, Laura va beaucoup mieux, elle a repris des forces, son désagrément intestinal n'est plus qu'un mauvais souvenir.
Ce matin et cette après-midi, Laura a pu bénéficier de sa rééducation physique, elle a bien participé, et même très bien, à ses différents exercices qui nous ont rassuré pleinement.

Elle a monté et descendu des escaliers avec force seule avec une assistance au niveau des épaules.

Elle a retrouvé tout son appétit et s'est remise à parler comme elle le faisait quotidiennement depuis quelques jours.

Elle semble raconter ce qu'elle a fait pendant sa journée, et réalise un véritable travail d'orthophonie.

La thérapie par le froid dans sa bouche et sur le visage lui font le plus grand bien et produisent leurs effets, Laura n'arrête pas de remuer sa langue dans sa bouche, et émet beaucoup de nouveaux sons. De plus, lorsque Laura s'alimente, elle mastique beaucoup plus lentement et fini d'avaler sa bouchée et de déglutir avant de redemander une autre bouchée, chose nouvelle.

Il semblerait que son regard s'est aussi amélioré, les pupilles réagissent beaucoup mieux à la lumière ou à l'obscurité. Auparavant, elles étaient toujours dilatées. 

Au cours de sa thérapie physique, Laura ne cesse de s'améliorer, elle arrive à maintenir sa tête haute en diverses positions inconfortables plusieurs minutes.

Aujourd'hui, on a pu observer que Laura se retournait plus rapidement lorsqu'elle est allongée sur son tapis de sol. Son équilibre s'est amélioré en position assise, elle tient seule assise jambes allongées sur ses points et bras tendus.

On sait que les cellules souches produiront leurs effets pendant les mois suivants la thérapie, ce qui est prometteur, mais il faudra pour cela à Laura travailler quotidiennement pour une pleine efficacité.

Demain matin, Laura recevra sa quatrième injection, cette fois-ci par voie intraveineuse, vers 10 heures 30 ; soit une perfusion de 30 ml de cellules souches, suivi d'une perfusion de plasma qui jouent un rôle essentiel dans la guérison des tissus endommagés.

Les deux autres injections, si tout va bien, sont prévues les 10 et 14 octobre, avant la préparation de notre retour pour la FRANCE !

Laura est très combative et volontaire, chaque jour, elle nous étonne et pour cela sommes très heureux de continuer notre combat.

Toute l'équipe médicale est très consciencieuse, et professionnelle.

A bientôt de vous donner d'autres nouvelles

Papa et mamy Annette, et bien sûr gros bisous de Laura

Quelques petites photos, (dont l'acupuncteur)

 


6 octobre 2011

Chers tous,

Le traitement de Laura a du être différé en raison d'un problème de santé indépendamment de la thérapie des cellules souches qui se déroulait normalement.

Laura, depuis samedi était moins en forme. Il a fallu plusieurs examens pour en trouver la cause, surtout qu'elle était en proie à des vomissements et qu'elle ne pouvait plus rien avaler.

En fait elle était obstruée au niveau de son intestin. Après plusieurs lavements en perfusion, Laura a pu être soulagée à temps, évitant de justesse une occlusion.

Tout est rentré dans l'ordre, depuis hier soir, elle a commencé à s'alimenter de nouveau petit à petit et la température est redevenue normale.

Nous pourrons quand même poursuivre la thérapie, mais nous avons préféré continuer les injections par intraveineuses qui restent encore le moyen le moins contraignant pour Laura qui se remet progressivement de cette épreuve.

Nous pensons que l'état ne vas cesser de s'améliorer, aujourd'hui, elle a eu le droit à des massages et demain, elle devrait reprendre la kiné en salle, avant de poursuivre par une injection de cellules souches le 8 octobre prochain. Laura a retrouvé le sourire, et nous aussi! de son papa et mamy Annette.

A bientôt pour d'autres nouvelles encourageantes.


30 septembre 2011

Bonjour à Tous,

A 10 heures 25, Laura a reçu sa 3ème injection de cellules souches par ponction lombaire, tout s'est parfaitement déroulé.

Cette injection a duré une dizaine de minutes seulement, toute la préparation était minutieuse, des infirmières à l'intervention du médecin.

Laura n'a pas pleuré pendant l'intervention, elle est sage et mignonne comme tout.

Après l'injection, elle est restée bien éveillée et de bonne humeur, mais une infirmière lui a administré dans sa perfusion un petit sédatif qui devrait l'aider à se reposer pendant les 6 heures de repos obligatoires en phase allongée.

A bientôt de vous donner d'autres nouvelles, papa et mamy Annette.


28 septembre 2011

Cher tous,

Après demain, Laura recevra sa troisième injection de cellules souches par ponction lombaire. Quotidiennement, elle fait ses trois heures de rééducation, soit 1 heure et demie le matin et 1 heure et demie l'après-midi, en plus d'une séance d'acupuncture. Laura accuse des progrès chaque jour et travaille dur pour cela. Nous espérons sortir de cette aventure pleins d'espoir pour l'avenir. On vous transmet des photos datant de dimanche dernier de sa sortie du zoo de SHIJIAZHUANG. Laura était ravie de se faire photographier aux côtés d'adorables familles de cette contrée.

A bientôt de vous donner des nouvelles,

Papa et mamy Annette.


26 septembre 2011

Chers tous,

La 2ème injection par ponction lombaire a eu lieu à 11H30 après la préparation (cathéter pour mise en place d'une perfusion de plasma, anesthésie légère par apposition d'une crème au niveau de l'injection et du cathéter), elle s'est parfaitement déroulée selon les dires des 3 infirmières et du docteur LI qui était content de son travail.

Laura pour l'instant est très bien, elle réclame du ahm ! elle a faim, il est vrai que l'on nous avait conseillés au matin de ne pas trop lui donner à manger, il nous faut attendre à présent jusque 18H00 avant de pouvoir la relever.

Je vous transmets ces quelques photos de Laura pour immortaliser cet évènement, on s'est relayé toutes les heures pour garder la puce, car elle avait déjà su enlever l'aiguille se trouvant dans son cathéter. L'infirmière a du la changer, sacré coquine ! La prochaine fois, ils vont lui administrer un petit sédatif afin que Laura puisse trouver le sommeil, comme cela, ce sera moins long pour elle.

A 18H40, Laura a littéralement avalé son repas du soir, jardinière de légumes, jambon, 1 vache qui rit sur une tartine et un yaourt, apparemment c'était bon ! 

Laura vous fait de gros bisous, de la part de mamy Annette et de papa Christophe, à bientôt pour d'autres nouvelles.


24 septembre 2011

Chers tous,

La thérapie se poursuit à merveille, Laura est combative et ce soir, après avoir fait ses deux séances reprenant rééducation classique et traditionnelle locale (le froid pour le langage et l'acupuncture), elle a réussi à regarder la télévision (dessin animé de Dora !) pendant 45 minutes en tenant assise la tête bien droite, le dos contre le dossier de son fauteuil roulant sans les sangles d'appui des épaules, chose qu'elle n'avait jamais accomplie jusqu'à présent. En plus, elle participait aux questions du dessin animé, pendant tout le temps.

Lundi, la thérapie proprement dite des cellules souches se poursuit au matin par une injection par ponction lombaire.

Demain, seul jour de détente pour Laura, on va l'emmener au zoo de SHIJIAZHUANG pour la détendre.

Elle vous fait pleins de bisous, sa mamy et son papa.


22 septembre 2011

Chers tous,

Nous sommes enchantés de ce début de thérapie, mercredi matin, 1ère injection de cellule souche par voie intraveineuse sous perfusion avec anesthésie locale dermique très légère, tout s'est très bien passé, et Laura n'a pas eu de réactions secondaires, elle mange bien, en bonne santé.

Aujourd'hui, ce matin et cet après-midi, Laura a eu le droit a de la rééducation, soit 1 heure à 1 heure 30 par séance.

La matinée était consacrée à la tenue du tronc et de la tête, l'équilibre et la mobilité, par divers exercices sur des tapis, mais également complémentés par une séance de stimulation électrique.

L'après-midi, Laura a profité d'une séance d'acupuncture, et s'est rendue ensuite dans une salle équipée, où elle a bien travaillé le rampé, l'équilibre, les retournés du corps sur le dos et ventre, la position assise et a pu recevoir une thérapie de froid pour le langage en stimulant ses papilles gustatives, sa langue et le palais, ainsi que sa gorge par la déglutition et ses paumettes, sans compter un massage de la boite crânienne et de la colonne vertébrale.

Laura est sortie de ces séances bien droite sur sa chaise roulante, sans l'aide de ses sangles au niveau des épaules, et elle a montré de la combativité lors des séances, ce qui est prometteur.

Elle a présenté aussitôt une meilleure posture.

En vous disant à très bientôt, christophe, mamy annette et Laura qui vous fait des bisous.


20 septembre 2011

Chers tous, enfin les premières nouvelles de CHINE !

Un long voyage de près de 22 heures 00 nous a permis d'arriver à bon port, après bien des péripéties, départ de FOUQUEREUIL le 17.09, après les au revoir à papy LILLE, avec maman, Mamy Annette et les 3 enfants à 9H00 pour prendre l'avion à ROISSY à 13H40.

Maman a dû nous laisser pour repartir avec Sandy et Lucie à la maison, car la vie continue malgré tout , école oblige, tout d'abord, un léger retard de la part du boeing d'AIR FRANCE qui nous a mené à notre escale prévue à SHANGHAI PUDONG, T1 à 7 heures 15 locale (en comptant les 6 heures supplémentaires de décalage horaire), sur place, malgré la barrière de la langue, et suite à la suppression de notre vol prévu à 10 heures 30 devant nous amener normallement à SHIJIAZHUANG à 12H30, nous avons réussi à prendre un autre vol situé T2, à l'autre bout de SHANGHAI à l'aide d'un bus (près de 2H00 de trajet) afin de pouvoir décoller à 12H20. Nous avons été accueillie par une de nos coordinatrices à SHIJIAZHUANG, très aimable et serviable, qui nous a emmené en monospace, via la prestation d'un chauffeur jusqu'à l'hôpital.

Arrivée le 18.09 vers 16H00. Laura a parfaitement accusé le trajet (sans médicaments ! ). Sur place,  nous étions un peu secoués, en raison de la fatigue accumulée par le voyage, le décalage horaire. Ici la vie est différente des pays occidentaux, il y a beaucoup de mouvement de la foule et des véhicules qui vont dans tous les sens, beaucoup de vélos et de cyclomoteurs électriques (pour ne pas polluer), dès 6 heures du matin pour se calmer vers 19 H 00.

Pour l'instant, il fait beau et pas très chaud, mais l'air ambiant est plutôt malsain (beaucoup de personnes avec des masques), sur place, une bonne prise en charge et un bon accompagnement pour nous guider vers les premiers pas qui vont nous conduire vers le premier jour réel de thérapie dès demain, après que Laura ait passé de nombreux examens en tout genre au sein de l'hôpital afin de confirmer sa bonne aptitude aux diverses injections, et donc demain, Laura recevra sa première injection de cellules souches par voie intraveineuse, les autres injections seront espacées de 4 jours environ, les quatre suivantes seront faites par ponction lombaire pour que les cellules souches s'acheminent par le liquide cérébro-spinal.

La sixième et dernière sera injectée par voie intraveineuse. Un repos de 6 heures environ est à respecter après chaque injection en dehors des cycles d'injection, laura pourra bénéficier d'une rééducation intensive afin de lui permettre de mieux se mouvoir, position assise ou debout par des méthodes spécifiques traditionnelles, locales (acupuncture ou autre) et à base de froid pour le langage, il nous faut nous organiser pour la nourriture car ici il est difficile de trouver de bons produits occidentaux (ça nous manque  déjà ! ).

Heureusement que Mamy Lille est présente, son soutien est cruciale et nous avons enfin pu après deux jours de galère, commencer à nous organiser pour prendre nos marques,  nous ne manquerons pas de vous donner de plus amples nouvelles, et nous espérons que la thérapie suivra son cours sans complication médicale, et que Laura fera plein de progrès, nous avons pu rencontrer des gens sympathiques sur place.

Laura vous fait de gros bisous, de la part de sa mamie Annette, et Christophe.


23 mars 2011

Chers Tous,

Nous arrivons au terme de la deuxième thérapie, Laura a réussi à intensifier toutes ses connexions nerveuses, et donc d’une façon générale, Laura a beaucoup progressé.

Ce matin, pendant sa séance, elle a su mettre tout le poids de son corps sur une seule jambe, ce qui est très prometteur.

Nous arrivons en France samedi matin 8H00, départ de Miami le vendredi 18H00.

GROS BISOUS de LAURA.


22 mars 2011

Bonjour à Tous,

Laura continue à bien progresser, le plus dur est le travail des hanches et de pouvoir prendre appui sur une seule jambe.
Sinon elle est toujours volontaire et dynamique, elle a acquis de nouvelles connexions.
Des notre retour en france, il nous faudra continuer nos efforts, de nombreux exercices et assouplissements pour la muscler toujours plus.

A Bientôt, Isabelle, Christophe et gros bisous de Laura.






19 mars 2011

Bonjour à Toutes et à Tous,

La thérapie de Laura se poursuit bien, Laura progresse et travaille au cours de ce week-end son équilibre.

Il lui faut absolument prendre confiance en elle pour rester assise, car elle a maintenant le potentiel pour y arriver.

La semaine prochaine, les efforts seront accès sur la station debout, et le travail des hanches.

Ci-jointes quelques photos, à bientôt.

 

Bisous de Laura et ses parents.






16 mars 2011

Bonjour à tous, enfin nous arrivons à nous connecter ! Le clavier est en anglais...

Nous sommes bien arrivés, et remis du décalage horaire, la premiere évaluation a montré que Laura a fait d énormes progrès.

Elle est capable de se tenir debout seule en prenant appui sur son déambulateur.

Déjà trois séances, travail sur l’équilibre, le dos et la coordination des mouvements.

Laura est volontaire et donne satisfaction pendant les séances, elle continue à progresser.

A très bientôt.

Laura, maman et papa. 


Noël 2010

Laura Noël 2010

Mon épouse, moi-même ainsi que tous les membres de l'association "le soleil de Laura" souhaitons à toute votre équipe de gendarmes de coeur, ainsi qu'à vos familles, de très joyeuses fêtes de fin d'année !

Gros bisous de Laura,

M. et Mme D'HERBOMEZ, Christophe.


8 septembre 2010

Depuis sa 1ère thérapie de BIOFEEDBACK à MIAMI, Laura a accusé des progrès sensibles dans sa façon de se tenir :

posture plus droite, meilleure assise, tête plus relevée.

Laura arrive mieux à se positionner debout, cela lui demande beaucoup d'efforts, mais elle arrive dans cette position finale à maintenir un court instant ses jambes droites, pieds bien à plat.

Laura est très volontaire, et participe bien avec papa et maman à ses exercices quotidiens de rééducation.

Chaque soir et un peu le matin au réveil, Laura a le droit à une séance de relaxation, car il lui faut absolument détendre chaque muscle pour que Laura profite bien du bienfait de sa première opération de microchirurgie. Elle prend de plus en plus conscience qu'il faut se tenir assise toute seule, elle y arrive quelques minutes seule avec l'appui de ses mains, bras tendus, en bénéficiant du support d'un tabouret afin de pouvoir pousser sur ses jambes.

On travaille beaucoup son dos par des exercices au sol sur un tapis, ou avec l'aide d'un boudin, et encore d'un ballon.

Le plus important enfin, c'est de maintenir l'équilibre de ses hanches par le biais d'exercices d'écartement de ses jambes permettant de gagner en amplitude, condition sinéquanone de lutter contre la luxation.

Laura nous apparaît également plus vive d'esprit et a gagné en rapidité de réaction.

Elle est plus présente au sein de la famille, et s'intègre à présent dans plus de situation familiale, avec la complicité de ses deux soeurs Lucie et Sandy.

Cet été, elle s'est rendue en famille au DENNLYS Parc à DENNEBROEUQ (62).

Laura a eu le plaisir de participer à de multiples attractions, elle a surmonté sa peur du cheval en faisant un tour de cheval mécanique animé avec son papa.

Ce n'est qu'un début, et nous sentons à présent qu'il nous faut passer à l'étape supérieure.

Il lui faut pourtant bientôt subir une deuxième opération à BARCELONE.

Le professeur NAZAROV va cette fois opérer Laura au niveau de ses mains et de ses bras et le bas ventre, afin que Laura recouvre la souplesse de ses membres.

Elle pourra ensuite bénéficier d'une seconde thérapie à MIAMI en avril 2011, afin que Laura puisse améliorer l'intensité de ses signaux émis par son cerveau pour encore mieux apprendre à contrôler son corps.


22 mars 2010

Bonjour a tous,

Les trois semaines de la thérapie touchent à leur fin, Laura continue a faire des progrès dans tous les domaines.

Elle se tient de mieux en mieux, et arrive à tenir sa position assise toute seule en prenant appui avec ses bras.

Elle fait également des progres au niveau de son alimentation, et prononce de plus en plus de mots.

La réussite de ce programme dependra également de la réeducation.

De nombreux exercices attendent Laura à son retour en France.

Nous vous transmettons des photos pour illustrer son travail après ses séances de BIOFEEDBACK.

Nous avons hâte de rentrer en France et de retrouver le reste de la famille.

A tres bientot, Isabelle et Christophe, bisous de Laura










16 mars 2010

Après une semaine de thérapie, Laura a accusé de nouveaux progrès, son dos est bien droit, et lorsqu'elle se met debout, son corps est beaucoup plus droit.

Ses exercices quotidiens et la thérapie la fatigue, mais elle fait tout son possible.

Hier soir, dans la chambre, elle a réussi à se tenir environ 2 minutes toute seule sur une chaise en prenant à peine appui sur ses mains, tout en trouvant son équilibre.
Depuis aujourd’hui, Laura commence à travailler la station debout.

Nous vous transmettons quelques photos


A bientôt pour d'autres nouvelles.

Isabelle et Christophe,


Travail équilibre sur balancelle


A Policeman !


Bus d'étudiants dans le centre.


La nouvelle voiture de papa !


Laura apprécie sa nouvelle préstance.


Laura assise à côté de son papa chéri.


Laura se prépare pour la piscine.


Les pompiers de Miami.


Police Miami Beach.


Position debout nettement améliorée.


Promenade dans le centre.


Vue façade avant du centre.


Vue gratteciel de Miami Center.


Vue sur les chambres d'hôtel du centre.


10 mars 2010

Bien chers tous,

Des nouvelles de la therapie de Miami !
Depuis notre arrivée, Llaura a pu faire ses deux premieres séances de biofeedback effectuées au sein du centre BRUCKER du Jewish hospital de MIAMI où nous résidons.

Des progrès sensibles ont éte observés aussitôt : Laura a le dos deja beaucoup plus droit, nous avons beaucoup d'exercices a lui prodiguer la journée, afin qu'elle apprenne a contrôler le tonus de son tronc et de sa tête dans le but de se tenir assise toute seule, elle a réussi a tenir sa position assise en tailleur pendant plusieurs minutes et à la piscine, c'est la première fois que nous l'avons vue utiliser ses bras pour nager le crowl !  

Cette semaine, les séances de thérapie vont viser la station assise, l'équilibre.

Sinon, nous nous sommes bien adaptés à notre nouvel environnement, châleur et beau temps. Le centre est situé loin du centre ville de Miami « Miami Beach » est située de l'autre côte de la ville, on s'y rend par des ponts ou viaducs.

A bientôt pour d autres bonnes nouvelles.

Cordialement, Isabelle et Christophe, bisous de Laura.


Départ aéroport de Roissy avec Eric et Myriam.


Entrée du centre du Miami Jewish Hospital A.


Autre vue de l'entrée du centre.


Arrivée de l'aéroport devant l'hôtel d'accueil.


Hall d'attente du centre avant séance.


Laura attend sa séance.


Laura présente un dos beaucoup plus droit après 1 séance seulement !


Séance de piscine.


Vue du complexe de santé.


21 décembre 2009

Isabelle, moi-même et les enfants souhaitons à toute l'équipe de Gendarmes de Coeur et à vos familles un joyeux Noël, et ce au nom de tous les membres de l'association "le soleil de laura".

En vous remerciant du chèque cadeau pour nos enfants, qui pourront profiter encore plus de cette belle fête.

Laura vous envoie tous ces bisous, à bientôt, et santé à tous !

Noel 2009


Le 11 octobre 2009

Bonjour,

Ça y est, Laura est rentrée de Barcelone, en un seul morceau !
L'opération s'est déroulée le mardi 6 octobre 2009 vers 11 heures à du matin à la clinique de BARCELONE, par le professeur NAZAROV, qui a procédé à l'incision de 22 fibres musculaires dites "raccourcies" au niveau de ses pieds, jambes, le haut du dos et sur son visage.
Laura a pleuré un peu suite au réveil un peu douloureux de l'anesthésie générale, après une opération qui a duré un peu plus d'une demi-heure.
Mais Laura n'a pas souffert de ses points d'incision.
La cicatrisation est en bonne voie, des petits hématomes sont apparus aux endroits ciblés. 
Le chirurgien a été content de son travail, et est optimiste pour l'avenir.
Il nous a confié qu'il avait senti avoir "libéré" ses muscles, mais qu'une certaine raideur persistait du fait de la souffrance des nerfs (cela sera corrigé plus tard par la kiné). 
Un repos de 1 mois est d'ores et déjà prescrit, mais Laura peut se tenir assise dans son fauteuil, ou allongé sur le dos, à sa convenance, sans exercice.
Dans un mois, je pourrai à nouveau l'assister pour la mettre en position debout, puis de la piscine dans 2 mois, et la rééducation à compter de 3 mois.
Les améliorations seront visibles progressivement, et ce stade est évolutif même au delà de 1 an.
Déjà on peut observer une meilleure position des pieds.
Laura n'a pas eu peur de l'avion, et je dirai qu'elle s'est comportée comme une grande tout au long de son voyage. 
Barcelone est une très jolie ville et le soleil nous a accompagnés tous les jours.
Nous sommes soulagés de cette première opération, et dès le mois de juin prochain, nous allons recontacter la secrétaire de M. NAZAROV pour la deuxième opération qui se fera en octobre 2010 pour les derniers 18 points (les mains, bras, ventre).

Un grand merci à Stéphane DEGAND qui nous a pris en charge à l'aller et au retour jusqu'à l'aéroport de ROISSY, nous avons voyagé avec EASY JET une compagnie sérieuse, avec une bonne prise en charge.
Merci aussi à OLIVON, Sylvain qui a su nous accueillir et nous prendre en charge à l'aéroport de BARCELONE lors de notre arrivée.

Bon, une bon fin de week-end à toute l'équipe, que l'on verra donc bientôt le 17 février prochain pour la remise de chèque, on pense bien à vous. 
Cordialement, Isa et Christophe, et de gros bisous de la part de Laura.


Dans l'avion.

La clinique.

Avant l'opération.

Après l'opération, le réveil s'est bien passé.

A la sortie.

Al'hôtel.

 


 Le dimanche 31 mai 2009, superbe journée car pleine d'espoirs, lors de la rencontre émouvante avec le professeur NAZAROV de BARCELONE ; Laura a été examinée, elle n'a pas de scoliose, c'est juste qu'elle prend de mauvaises positions, mais il va corriger ce problème; en tout, 40 points d'incisions sur ses fibres musculaires (dites
raccourcies) seront pratiqués en deux interventions (la première est d'ores et déjà prévue le 6 octobre prochain !) il va faire le plus urgent, c'est à dire 22
points répartis au niveau de ses pieds (avec correction du problème de l'équin), jambes (correction du problème de croisement) et le haut de son corps (pour une meilleure tenue de tête, du haut de son corps, et au niveau du fascia, afin de supprimer l'excès de salivation). M. NAZAROV a beaucoup de prestance, adore les enfants, et reste très abordable avec les familles simplicité, dignité et gentillesse). Des témoignages intenses échangés lors de la conférence, une petite fille en coque depuis la naissance, ayant commencé les divers traitements dès l'âge de 2 ans, aujourd'hui âgée de 7 ans s'est mise à marcher devant nous. beaucoup d'espoirs sont permis.

 Le samedi 30 mai.2009,  journée sécurité routière à LAON qui s'est très bien passée, que du positif !

Nous avons été reçus dignement, merci pour le dévouement du gendarme GARET, Pascal, qui a organisé cette belle journée, très bon accueil de la part des militaires de l'EDSR de LAON, tout le monde a été très sensible à la cause de Laura. (bisous de la part des officiers et de leurs épouses), une ouverture et des idées échangées avec l'association la princesse Léa, jolie petite fille de 6 ans, rencontre avec ses grands-parents et parrains de l'association.

Je leur ai parlé de vos actions. Le soleil était de la partie ! Nous avons tenu un stand pour présenter l'association.

Vente du tee-shirt de l'association à 10 euros pièce (c'est pas facile !) .

Une journée qui s'est terminée par la magnifique parade des motocyclistes de l'escadron garde républicain présidentiel.
 
Quelques petites photos de la garde présidentielle des 29 motocyclistes qui nous ont offert un beau spectacle à LAON, 

à très bientôt, christophe.


8 mai 2009 - Rencontre à PARIS avec les thérapeutes de l'équipe de MIAMI pour la thérapie du BIOFEEDBACK, Laura a été jugée apte (après évaluation par la chef de service) et bonne candidate pour suivre la thérapie, rendez-vous pris du 8 au 28 mars 2010 à MIAMI ; la conférence qui a suivi a offert de nombreux espoirs aux parents qui étaient présents avec leurs enfants ; un autre rdv est pris le 31 mai pour rencontrer l'équipe de BARCELONE pour la microchirurgie prévue en octobre 2009.

scouts

9 mai 2009 - Rencontre avec les scouts de BETHUNE 62, qui ont remis une petite participation financière à Laura grâce à la vente de "nez rouges", dans une ambiance chaleureuse (laura a eu son foulard de scout).

Laura était présente au marathon du louvres le 10 mai, 42,5KMS entre LILLE et LENS, soutenue par 4 militaires des brigades d'ORCHIES -VALENCIENNES 59 qui ont réalisé cette performance physique sous les couleurs de l'association.

Laura vous fait pleins de bisous ! @ bientôt, Isabelle et Christophe.


 
Laura et ses deux sœurs Lucie et Sandy

           Le Vendredi 8 mai 2009, à 18H00, réunion d'information lors d'une conférence qui se déroulera à PARIS pour la pratique du BIOFEEDBACK tenue par l'équipe du professeur BRUCKER de MIAMI. Une évaluation concernant Laura est prévue ce même jour pour décider de la thérapie la plus appropriée à son sujet.

            Dans la foulée, nous allons également assister avec Laura à la conférence qui se déroulera à PARIS le samedi 30 mai 2009, à 17H00 afin de rencontrer le professeur NAZAROV et son équipe, pour l'opération de la MYOTENOFASCIOTOMIE. Une évaluation concernant Laura est prévue en début d'après-midi avec ce professeur.

             La rencontre avec ces médecins permettra de décider des dates de voyages prévus à BARCELONE et à MIAMI.  CROISONS LES DOIGTS !!!