A propos de Kylian

Kylian

KYLIAN souffre du syndrome d’ASPERGER

 

Notre petit cœur est né le 18 septembre 2004 à Versailles avec un mois d'avance. C'est un bébé qui dort beaucoup à la maternité.

Dès l'aube de sa vie, la souffrance s'impose

De son quinzième jour jusqu'à son quatrième mois, Kylian fut pris de coliques qui s’amplifièrent. Toute la journée, son petit ventre lui faisait terriblement mal, heureusement la nuit, il était tranquille. Nous avons essayé toutes sortes de médicaments rien n'y faisait, j’ai seulement commencé à diversifier son alimentation à un peu plus de six mois et malgré tout, jusqu'à l'âge de trois ans, Kylian a souffert de problèmes digestifs.

Les premiers mois, notre pédiatre nous a envoyé consulter un neuropédiatre car notre bébé manquait de tonus musculaire. Notre petit bonhomme allait faire de la rééducation deux fois par semaine car il s'est avéré qu'il était hypotonique. Une hypotonie axiale avec manque de tonus musculaire, plus précisément, l'angoisse commençait..

Les séances de kiné se poursuivirent jusqu'à ses 18 mois, âge auquel il a marché, a ce moment là, j’ai choisi d’arrêter de travailler pour m'occuper à plein temps de mon doudou.

Lorsque Kylian a eu deux mois, nous avons consulté un cardiologue car sa pédiatre s'est aperçue qu’il avait un petit souffle au cœur. On nous a annoncé que notre fils avait une CIA et une CIV c'est une malformation cardiaque qui se caractérise par un petit trou entre l'oreillette droite et l'oreillette gauche. Le cardiologue nous a parlé d'intervention chirurgicale, mais qu’il fallait attendre car ça pouvait se refermer tout seul. Notre angoisse augmentait, nous nous demandions ce que l'on allait encore nous annoncer.

 Kylian n'évoluait pas comme les autres bébés

Au fur et à mesure des mois, nous nous sommes vite aperçus que Kylian n'évoluait pas comme les autres bébés. Il ne bougeait pas beaucoup et son visage n'était pas trop expressif. A ce moment là, j'avais peur que notre enfant ne soit autiste. Les  médecins pensaient qu’il fallait attendre de voir son évolution, j'ai demandé à la neuropédiatre quelles seraient les conséquences plus tard, pourra t’il suivre à l'école, s'ils avaient déjà eu des cas similaires ?  Elle m'a répondu que bien souvent ces enfants avaient besoin de l'aide d'un orthophoniste, d’un ergothérapeute etc... Pour nous c'était le flou total et la peur.

Kylian 9 mois
Kylian 9 mois

Pour son premier anniversaire, bonne nouvelle, le cardiologue nous a annoncé que tout était rentré dans l'ordre au niveau cardiaque seul un petit souffle au cœur persistait.

A cette époque, nous avons déménagés en Ardèche mon mari a été muté en Gendarmerie Départementale. Au niveau moteur, notre petit chéri faisait de gros progrès, il a fini par acquérir la marche à l'âge de 18 mois, pour les médecins c'était très bien il n'avait pas de retard dans la marche. Nous avions remarqué que Kylian penchait la tête sur le côté par période et ce, dès sa première année de vie, et qu'il est très fatigué dans ces moments là. On en a parlé au neuropédiatre qui ne savait pas vraiment nous donner de réponse, il pensait malgré tout, que Kylian évoluait normalement. C'est vrai qu'à partir du moment où il a su s'asseoir seul à 13 mois, on aurait dit qu'il mettait les bouchées doubles pour rattraper le retard. Après la marche, il enchaina avec la parole à 20 mois, il avait plus de 20 mots à son vocabulaire. A 24 mois il faisait des petites phrases de 2 mots, a ce moment là, avons repris espoir Kylian rattrapait son retard.

Un enfant colérique et angoissé

Entre 22, 24 mois, Kylian devint très colérique et ses colères pouvaient durer plus de 30 mn. Par exemple au retour de promenade, il ne voulait pas rentrer, il se roulait par terre, se tapait la tête, nous mettait des coups de pieds, nous devions le plaquer au sol et lui parler calmement, en le rassurant jusqu'à ce qu'il se calme ou tout au moins le temps qu'il ne se fasse plus de mal. Kylian ne montrait jamais du doigt, nous avions remarqué aussi que lorsque nous lui posions une question il répétait littéralement la question, il ne répondait ni par oui ni par non. Il avait aussi des gestes stéréotypés mais également une sensibilité aiguë au bruit et au toucher. Il fallait le cramponner pour lui couper les cheveux et impossible de lui passer la tondeuse. Il avait une peur incontrôlable d'une perceuse, d'un chien qui aboyait, d'un ballon qui éclatait etc. C'était un enfant angoissé, très axé à la routine, nous devions le préparer à tout changement ou situation quels qu'ils furent comme par exemple : se rendre chez un médecin, aller en visite chez quelqu'un ou aller quelque part, sinon grosse panique et colère amplifiée par les angoisses. Aujourd'hui il a encore du mal avec la tondeuse et fait une crise de panique à la vue d'un ballon baudruche si on le gonfle car il ne supporte pas les bruits soudains.

Un enfant très intelligent

Nous avions très vite remarqué l'intelligence de notre bambin. A 24 mois, il se repérait très facilement dans la ville où nous habitions. Il reconnaissait les enseignes des magasins même en ne les ayant vues qu'une fois. Le plus étrange, c’était quand nous partions quelque part en voiture, il voulait s'arrêter sur les ronds points pour faire pipi, il n'avait pas encore trois ans. On s'arrêtait, puis 1 ou 2 kilomètre plus loin, il demandait à s'arrêter de nouveau. Si on refusait, c'était la panique et une colère à n'en plus finir, il était très difficile à calmer. Si on élevait la voix, c'était pire. Quand deux mois plus tard, on reprenait le même trajet il nous demandait de nous arrêter aux mêmes endroits. Devant ses comportements bizarres de nouveau le doute s'est installé.

Kylian 24 mois et son papa
Kylian 24 mois et son papa

J'ai reconnu mon fils dans la définition du "Syndrome Asperger"

Un jour, lors de mes recherches sur internet, je suis tombée sur la définition du "Syndrome ASPERGER", et j'ai reconnu  mon fils dans cette description. Ça tombait bien nous devions nous rendre à Lyon chez le neuropédiatre que Kylian devait voir une fois par an. Nous lui avons parlé du Syndrome ASPERGER et il nous a répondu que notre fils présentait un développement disharmonieux mais qu’il n'était pas autiste. Le neuropédiatre, qui est Professeur, n'avait pas d'arrière pensée sur la qualité de son éveil qui était bon. Il nous a demandé de mettre en place des séances de psychomotricité et voulu revoir Kylian l'année suivante.

Entre temps, il était déjà l'heure de l'école pour notre loulou, de trois ans. La maîtresse remarqua vite son comportement étrange. Il ne faisait pas attention aux autres enfants, pleurait dès qu'un enfant s'approchait de lui à la récréation, il restait dans les jambes de la maîtresse, et voulait  rentrer en classe. Il ne tolérait pas que l’institutrice change certains objets de place. Une fois, elle avait inversé de place des cartons en hauteur, Kylian le lui fit remarquer. Par moment il criait en classe. Je ne pouvais pas m'empêcher de penser au Syndrome Asperger qui est une forme très légère d'autisme. Mon mari me disait d'arrêter avec ça, il faisait confiance au neuropédiatre. Nous en avons parlé au psychomotricien qui nous a dit avoir travaillé avec des enfants présentant le syndrome Asperger et qu'à son avis, Kylian n'était pas Asperger puisqu'il parlait et qu'il n'était pas replié sur lui même. J'avais l'impression de ne pas parler le même langage qu'eux. Je me sentais seule, j'avais beau dire qu'il y a plusieurs formes d'autisme, que ça pouvait être un autisme de haut niveau sans déficience intellectuelle, rien n'y faisait. Les médecins disaient que je faisais fausse route mais étaient incapables de poser un diagnostic. Mon mari a lâché prise et m'a demandé de leur faire confiance et d'arrêter de parler du syndrome Asperger. Moi, je ne savais plus quoi faire, quoi penser. Les membres de notre famille vivaient loin de nous, ils voyaient très peu Kylian durant l'année, ils pensaient que c'était son caractère. Lorsque je racontais notre parcours à une connaissance, elle me faisait limite passer pour folle de penser que Kylian puisse être Asperger, à croire que c'était une honte! J'avais l'impression que personne ne me comprenait alors je gardais tout pour moi, et pensais que les médecins passaient à coté de quelque chose d'important. Je ne baissais pas les bras et continuais à me battre, je ne pouvais pas laisser mon enfant dans cette souffrance intérieure.

Kylian 2 ans et demi et sa maman
Kylian 2 ans et demi et sa maman

Un enfant difficile à éduquer

Kylian continuait les séances de psychomotricité mais nous n'avancions pas vraiment. La deuxième année de maternelle, notre Petit Homme réussit à rentrer en contact avec ses pairs mais pas de la bonne manière, il les frappait, se couchait sur eux, les caressait, etc... Il ne réussissait pas à se faire des copains, il s'intéressait plus aux objets comme l'écoulement de l'eau dans les tuyaux ou les camions etc... Il était très intéressé par l'ordinateur, nous lui avons donc acheté des jeux interactifs et la manipulation de l'ordinateur fut loin d'être un obstacle pour lui.

Notre petit Homme était toujours aussi rigide, nous ne pouvions pas l'éduquer tout à fait comme un enfant traditionnel. Le psychomotricien nous recevait quand nous en avions besoin, nous lui faisions part du comportement de notre fils. Il disait nous comprendre car l'éducation de ces enfants est très difficile, il fallait beaucoup de patience, de calme et utiliser la « carotte » pour faire écouter Kylian. C'était dur, nous étions seuls mais nous faisions avec, mon mari, pris par son travail lâcha plus ou moins l'affaire.

Avec notre petit doudou, nous ne pouvions pas vraiment avoir une conversation, tout de suite il « partait » dans son monde. Il avait du mal avec les pronoms, parlait de lui à la 3ème personne, nous posait toujours les mêmes questions avec insistance et plusieurs fois par jour. Nous devions y répondre sans nous fâcher. Kylian nous pompait beaucoup d'énergie, mais c'était déjà un petit garçon génial et très aimé par notre entourage.

Une précocité intellectuelle

A LYON, Kylian a fait un bilan psychométrique où il est ressorti qu'il présentait une précocité intellectuelle avec des résultats au dessus de la norme des enfants de son âge dans le domaine verbal et surtout dans le domaine non verbal. En revanche, il présentait de grandes difficultés praxiques avec une lenteur et des difficultés attentionnelles associées à une grande agitation motrice et un comportement parfois opposant. On nous a demandé de poursuivre les séances de psychomotricité pour améliorer les compétences praxiques. Lorsqu'il sera plus âgé il faudra remplacer les séances de psychomotricité par de l'ergothérapie.

Kylian 4 ans

Une nouvelle école…

En 2009, nous avons déménagé à CRUAS, à 100 km de là où nous habitions. Kylian a intégré sa nouvelle école en grande section de maternelle. Comme les autres années, nous avons eu des rendez-vous réguliers avec l'enseignante afin que l'année scolaire se passe le mieux possible, ce sont toujours les mêmes choses qui ressortent. Kylian est un enfant possédant beaucoup de vocabulaire il est curieux et pose beaucoup de questions. Participation très faible en oral, il prend parfois la parole pour dire quelque chose qui n'est pas en rapport avec le sujet ou alors pose une question sur une lecture ou un événement que va vivre la classe, pour se rassurer. En groupe, il a du mal à écouter, il faut souvent le remettre dans le contexte. Il veut la maîtresse à côté de lui pour lui expliquer la consigne sinon il se braque et ne veux plus rien faire. Dans la cour, il joue seul à coté d'un camarade de classe mais pas avec lui, il s'invente des histoires et reste dans son monde. A la gym il a toujours un peu de mal, comme shooter dans un ballon par exemple ou attraper une balle et n'aime pas trop les jeux à plusieurs car il ne comprend pas ce qu'on attend de lui.

En fin d'année scolaire, Kylian a réussi à se faire un copain avec l'aide de la maitresse qui a fait en sorte qu'un petit camarade très timide se rapproche de lui. Notre petit bonhomme continue de progresser autant en classe qu'à la maison. Il arrive mieux à contrôler ses émotions, les colères sont moins longues, et il ne met plus sa chambre sans dessus dessous dans ces moments là.» Ce qui me fait de la peine c'est qu'après une colère, quand il est beaucoup mieux, nous en parlons ensemble et là il me dit : « maman j'essaie de me contrôler mais je n'y arrive pas. » A ce moment là, je le serre très fort et lui dit : « ne t'inquiète pas nous allons y parvenir, on va se battre ».

Internet pour trouver des réponses à nos questions

Un jour en continuant de faire des recherches sur internet je suis tombée sur le site "Asperger Aide France" et j'ai découvert qu'en plus de tout ce que je savais déjà, je pouvais encore trouver d'autres réponses à bien des questions. Par exemple : le fait que Kylian ait eu la parole de bonne heure n'était pas exceptionnel, il était justement spécifié que certains enfants Asperger pouvaient ne pas avoir de retard dans la parole. Je continuai ma lecture : le Syndrome Asperger, handicap du sens social, les personnes qui en sont atteintes ne savent pas entrer en relation avec les autres, comment les comprendre, comment se comporter dans les situations simples de la vie quotidienne. Ces enfants sont d'une intelligence bien souvent supérieure, ils ont une mémoire exceptionnelle, doué dans les matières scientifiques en particulier en informatique. 95% des personnes atteintes ne sont pas diagnostiquées 400 000 personnes exclues de la société parce qu'elles sont atteintes d'un handicap méconnu en France. L'enfant ou l'adulte Asperger n'est pas bizarre mais juste « connecté » différemment. Apparemment les pays voisins sont beaucoup plus en avance sur ce Syndrome par rapport à la France.

De nombreux médecins français ont un train de retard…

Là, je comprends tout, les médecins ne m'écoutent pas car pour eux Syndrome Asperger, autisme de haut niveau ou autisme profond c'est la même chose.

En France, de nombreux médecins appliquent encore les anciennes classifications françaises des troubles mentaux qui sont complètement dépassées et non reconnues par la communauté scientifique internationale. Elles amènent à diagnostiquer des disharmonies psychotiques ou des psychoses au lieu de poser un diagnostic d'autisme ce qui amène à de mauvaises prises en charges au lieu de mettre en place une rééducation spécialisée soutenue.

Le Syndrome Asperger est un type d'autisme situé à l'extrémité la plus "douce" du spectre des troubles autistiques. Il faut absolument que ces enfants suivent un cursus scolaire normal pour apprendre les codes sociaux et plus le diagnostic sera posé tôt plus l'enfant aura des chances de s'en sortir et ne pas sombrer dans la dépression ou autre. Ces enfants sont très capables de faire des études poussées car ils n'ont pas de problèmes intellectuels. Il y a souvent erreur de diagnostic due à la seule méconnaissance des praticiens en matière du Syndrome Asperger.

Contrairement à ce que j'ai pu entendre, un enfant Asperger évolue s’il est bien accompagné et compris.

Nous avons arrêté les séances de psychomotricité et de psychologie car dernièrement quand j'ai annoncé que nous allions faire diagnostiquer Kylian ça ne leur a pas vraiment plu. La psychologue m'a dit: « c'est un nom que vous voulez ? Et bien votre fils à une disharmonie psychotique ».

Il faut se méfier, avec un tel diagnostic, le personnel de santé oriente ces enfants vers un hôpital de jour où ils ne font qu'aggraver leur handicap.

Je me suis rendue compte qu'ils avaient vraiment un temps de retard sur le Syndrome Asperger, j'avais l'impression d'en connaître plus qu'eux et de les avoir mis mal à l'aise avec toutes les réponses apportées à ce sujet. Le lendemain de cette séance de psychologie, j'ai appelé Asperger Aide France, j'ai expliqué notre parcours et le comportement de Kylian et pour eux, ça ne fait pas de doute, Kylian présente tous les symptômes du Syndrome Asperger.

Kylian 5 ans

Nouvelle thérapie, nouvel espoir

Aujourd'hui, nous attendons le rendez-vous pour faire diagnostiquer Kylian au centre Asperger France à Alfortville (94) unique en France parrainé par Pénélope FILLON, la liste d'attente est très longue. Notre enfant a déjà bien évolué, mais avec une prise en charge adaptée ça sera plus rapide. Nous en avons déjà parlé à Kylian et il est pressé de se rendre au centre Aide Asperger pour y apprendre pleins de choses. Enfin, nous savons ce qu'il a, il va être bien suivi, il n'aura bientôt plus d'angoisses et ses comportements vont être compris et bien interprétés. Je pense que nous allons éviter bien des complications plus tard. Nous aussi, nous allons apprendre comment réagir avec ces enfants là. Nous allons faire de notre mieux pour faire bouger les choses dans notre région, informer les familles etc...

Nous nous battons pour obtenir des aides car vu que ce Syndrome n'est pas reconnu en France tous les frais sont à notre charge, c'est pourquoi nous avons fait appel à l'association "Gendarmes de Cœur" qui est formidable et a accepté de nous aider.

Merci Michel !