Le parcours de Julia


Julia, Maman et Loïc

Julia est née à la clinique St jean à Melun (77), le 30 octobre 2001 à 3 heures du matin. Elle mesure 44 cm et pèse 2kg880.
Dès ses premiers jours de vie, elle commence avec quelques petits soucis : jaunisse, mise en place d’une prothèse orthopédique aux hanches. Ensuite mademoiselle n’arrivant pas a téter sa maman, nous essayons le biberon. Mais son poids n’évolue pas beaucoup, les médecins hésitent à la garder un peu plus longtemps, mais  elle rentre quand même a la maison.
Durant son premier mois de vie, elle attrape sans cesse des bronchites, mais son médecin est inquiet pour autre chose : elle ne grandit pas et ne grossit pas. Il décide alors de la faire hospitaliser à l’hôpital de Melun, où elle y restera dix jours  car à cette époque de l’année, une épidémie de bronchiolite sévit, et évidemment elle l’attrape. Par ailleurs de nombreux examens sont faits mais ils ne donnent rien. A sa sortie, elle continue les séances de kiné respiratoire pendant quelques temps.

A l’âge de 3 mois sa croissance n’est toujours pas constante, nous prenons un rendez-vous à PARIS à l’hôpital Necker.
Julia doit être hospitalisée une journée  pour pratiquer les examens nécessaires. Il s’avère qu’effectivement, elle souffre d’un retard de croissance dû à une anomalie hypothalamo-hypophysaire, c'est-à-dire qu’elle ne fabrique pas du tout d’hormone de croissance. Il faut dès lors impérativement la mettre sous traitement. On nous explique qu’il faudra lui faire une piqûre tous les jours mais on ne peut nous dire exactement pendant combien de temps durera ce traitement.

Par la suite elle sera  ré-hospitalisée 2 jours pour des examens complémentaires ; puis elle sera suivi tous les 3 mois en consultation.
La première année le traitement fait un miracle : elle grandit de 12 cm en 1 an.

En avril 2003 nous quittons la région parisienne, après avoir obtenu une mutation dans le sud, à POUSSAN dans l’Hérault. Nous trouvons un bon service d’endocrinologie à l’hôpital Arnaud de Villeneuve à Montpellier. Julia, à notre arrivée dans le sud, est souvent malade et a des diarrhées persistantes, le médecin soupçonne la mucoviscidose mais, soulagement, le test est négatif. Finalement elle souffre d’allergies chroniques aux moisissures ainsi qu’à l’humidité.

Notre fille entre à l’école à 3 ans. Puis au début de sa deuxième année,  l’institutrice nous informe qu’elle a de grosses difficultés, ce qui nous amène à consulter  un neurologue. Celui-ci nous signale des problèmes moteurs et des troubles de l’équilibre : cela s’appelle la dyspraxie.

Dès lors un système de soins est mis en place : kinésithérapeute, orthophoniste, ophtalmologiste et suivi médico-psychologique. Une demande d’auxiliaire de vie scolaire est faite par l’école pour une aide scolaire. Malgré les progrès visible elle restera une année de plus en moyenne section. Julia est déclaré handicapée en novembre 2006.

Cette année tout va un peu mieux. Nous avons mis en place un système d’ambulance qui s’occupe d’elle pour ses rendez-vous quotidiens, ce qui est bien moins pesant pour nous. Au niveau scolaire elle a fait d’énorme progrès cette année grâce à son auxiliaire de vie scolaire. Nous attendons de voir comment elle abordera la grande section.
Ce qui nous pose encore souci actuellement, c’est que sa croissance n’évolue guère, malgré le traitement et nous sommes dans l’incertain concernant l’avenir de cette enfant.
C’est quand même une petite fille qui a supporté beaucoup de soin mais qui pourtant est toujours joyeuse et attachante.

Notre passe –temps favori, c’est laisser passer le temps, avoir du temps
prendre son temps, vivre à contretemps.