Les dernières nouvelles

Le 31 Janvier 2011

Cher Michel, chers membres,

Tout d’abord, toute ma famille se joint à moi pour vous présenter tous nos vœux pour cette nouvelle année.

Ensuite, mille excuses pour le retard des nouvelles de Julia. En effet, ces derniers temps, nous avons été un peu « débordés »…

Merci aussi pour les cadeaux de Noël des enfants. Julia a bénéficié d’un système de karaoké qui se branche sur la télé, avec deux micros. Elle adore chanter, donc ce cadeau lui sied à merveille.

Concernant son évolution :

Julia est passée cette année en CE2. L’année évoluant, ses problèmes s’intensifient. Effectivement, côté matières littéraires, elle s’en sort correctement. Elle lit très bien et écris correctement. Cela étant, ses temps de concentration sont très brefs, et de ce fait, elle est très vite satellisée. La partie mathématiques est bien plus préoccupante. Sa maîtresse lui fait refaire le programme de début de CE1, car le programme CE2 est trop compliquée pour elle. Dès lors, elle a passé des tests avec la psychologue scolaire, en vue d’une orientation en CLIS. Les résultats de ces tests confirment que son profil correspond à cette orientation. Fin février, une équipe éducative est mise en place par l’école, où nous parlerons de ce projet où je pense, la décision sera prise ou non concernant cette orientation. Mais les avis diverges selon les personnes. En effet, sa psychologue préfère que Julia reste dans le cycle « normal », tandis que le corps enseignant souhaite ce placement en CLIS. Nous en débattrons lors de l’équipe éducative.

Concernant sa santé :

Julia stagne plus ou moins. Le 1er octobre 2010, elle a passé un IRM de ses bras et de son cerveau. A ce jour, nous n’avons toujours pas les résultats… Vive l’administration !! Bref, cela étant, au niveau de ses bras, elle souffrirait d’une luxation de la tête radiale, et ce, sur ses deux bras. Nous avons rencontrés deux professeurs en chirurgie pédiatrique et tous deux sont contre une opération. Ces derniers préfèrent attendre qu’elle atteigne l’âge adulte, en vue de voir la progression de cette malformation. Toutefois, une opération serait tout de même envisageable au cas où elle souffrirait. A ce jour, elle se plaint partiellement.

Niveau hormonologie, l’an dernier, en février, lors de sa visite chez l’endocrinologue, cette dernière a sous-évaluée sa mesure. De ce fait, elle n’a pas augmenté les doses. Et quelques temps après, nous avons remarqué que Julia était très fatiguée, s’endormait en classe. Après une nouvelle visite chez le médecin, ces derniers nous ont expliqués qu’elle faisait des hypoglycémies, dues à un sous-dosage de son hormone. Depuis, les doses ont été modifiées, et Julia a de nouveau retrouvé sa pêche habituelle.

Elle poursuit ses activités chez l’orthophoniste, et au CMPEA de MEZE où elle participe à un groupe basé sur du dessin et de la peinture avec d’autres enfants, où par la suite, une discussion est organisé autour des dessins effectués. Le neurologue souhaite mettre en place de l’ergothérapie.

Dans la vie courante, Julia n’a toujours pas acquis la motricité fine, et la compréhension de l’abstrait et de la position dans le temps reste assez compliqué pour elle.

Concernant le reste de la famille :

Le petit dernier de la famille, Yan-Gaël grandit plus que bien. A l’inverse de sa sœur, il est tout au-dessus des courbes de croissance… Sa sœur le materne sans arrêt, ainsi que son grand-frère Loïc. Concernant Loïc, il a attaqué cette année la sixième. C’est une nouvelle étape dans sa vie et il s’en sors assez bien pour l’instant. Nous concernant nous, et bien, comme d’habitude, le boulot ne manque pas.

J’ai fait une nouvelle demande de mutation pour le PA de CLERMONT L’HERAULT.

Voilà pour les nouvelles de la famille. Je joins au présent mail quelques photos. Je ne manquerais pas de te tenir informé de son évolution, dès lors que nous aurons des éléments nouveaux.

Encore merci pour tout ce que vous faîte.

Amicalement,

Christophe, Pascale, Loïc, Julia et Yan-Gaël


Le 21 Septembre 2009

Chers amis de l’association gendarme de cœur,

Voici les dernières nouvelles de notre petite Julia.
Nous venons de voir récemment le neurologue, qui est très satisfait de son évolution. Malgré quelques soucis récurrents, Julia manifeste une grosse envie de progresser. Elle est parvenue au cours de l’an dernier à acquérir la lecture, qu’elle pratique désormais très bien. Seuls les mathématiques lui posent de gros problèmes. En effet, le neurologue lui ayant décelé un problème au niveau de la situation dans l’espace, la pratique des calculs est très difficile. Son AVS qu’elle dispose jusqu’au 30 septembre, lui apporte une grande aide. Cela étant, le contrat de cette dernière prend fin à cette date, et nous ne savons toujours pas si elle bénéficiera d’une nouvelle aide. 
Du côté endocrinologue, tout va bien aussi. Le programme de piqûres mis en place voilà maintenant 6 ans est très bénéfique pour elle. En effet, elle à rattrapée la courbe de façon spectaculaire, mais reste toutefois en deçà de la norme. Cela étant, elle devrait, à terme, avoir une taille tout à fait correcte.
Enfin, au niveau de sa malformation aux avants bras, nous sommes dans l’attente d’un rendez-vous avec un chirurgien. Malgré ce, le neurologue nous a fait comprendre qu’il n’y avait pas de remède « miracle », et qu’il faudrait très certainement qu’elle vive avec cette malformation. Mais Julia, en tant que grande battante, s’adapte bien à ce problème, et parvient à vivre et à s’assortir dans la vie de tous les jours.
Nous avons aussi une pensée émue pour notre petit Alexandre, qui nous a quittés bien trop tôt. Ce drame nous a tous touché et nous soutenons de tout cœur Peter et son épouse.
Nous ne manquerons pas de vous donner des nouvelles de Julia, qui, depuis l’arrivée de son petit frère Yan-Gaël en novembre dernier, est très heureuse et croque la vie à pleine dents.
Amitiés sincères à toi, Michel, à ton épouse, ainsi qu’à tous les membres de cette belle association.

Christophe, Pascale, Loïc, Julia et Yan-Gaël.






Julia

Salut Michel,
Tout d'abord, merci pour tes voeux.
A mon tour, accompagné de Pascale, Loïc, Julia et le petit dernier Yan-Gaël, nous venons tous te souhaiter à toi, à ta famille ainsi qu' à tous les membres de l' association une très bonne et heureuse année 2009. Que cette année apporte bonheur et joie dans ces familles, ainsi que des espoirs profonds pour les enfants et parents les plus touchés dans le malheur.

Concernant Julia : l' année en CP se passe mieux que prévu. En effet, Julia, en tant que grande battante qu'elle est, tient la barre haute en classe. Son enseignante est très satisfaite de son travail fourni, malgré quelques absences passagères. Son AVS est présente quasiment tous les matins, ce qui lui apporte un excellent soutien. Elle continue régulièrement Orthptiste, Ortophoniste, Psy et groupe thérapeutique (basée cette année avec un poney). La kiné à été stoppée par le neuro afin de lui alléger son emploi du temps. les piqûres continuent leurs effets et son endocrino est satisfaite du résultat. Le neuro quant à lui, ne voit pas l'évolution de Julia de la même manière. Il lui trouve toujours quelques soucis.

Je profite de ce mail pour te remercier pour le chèque pour les cadeaux de noël. Nous avons pris à Julia un chien en peluche mécanique qui aboie se couche, s' assoie, bref un vrai chien sans les inconvénients. Pour Loïc, il a choisi une parrure de drap de l'OM, son équipe de foot favorite. Quant à notre petit Yan-Gaël nous lui avons pris une veilleuse musicale pour son lit. Encore merci.

Je te joins quelques photos pour la mises à jour du site.






Transmets nos amitiés à ta famille et aux adhèrents de notre association.

Bien amicalement,
Christophe, Pascale, Loïc, Julia et Yan-Gaël.


Julia a beaucoup grandit cette année. Elle est encore loin de sa taille normale, mais elle rattrape bien.
Sur le plan génétique, nous sommes toujours dans l’attente des résultats des analyses effectuées en mars 2007.
Aux dernières nouvelles, ils auraient perdu son dossier… comme d’hab, on a l’habitude maintenant !!
Sinon, elle continue toujours ses visites chez le kiné, l’ortho, la psy, la psycho-mot,
et participe aussi à un groupe d’expression corporelle avec d’autres enfants.
Cette année, nous l’avons inscrite à la danse, de sorte qu’elle puisse
se changer un peu les idées de temps en temps.

Sur le plan scolaire, elle progresse, cependant, nous allons voir pour une éventuelle inscription en CLIS
pour l’an prochain. Car même si elle arrive à suivre, cela reste pour elle assez difficile.
Nous avons peur que l’an prochain, au CP, elle soit larguée. Donc nous voyons ça avec sa psy.

Amitiés sincères.

Christophe, Pascale, Loïc et Julia.