DEUX MEMBRES D'UNE MEME FAMILLE TOUCHES PAR LE HANDICAP

Vincent VEROVE est gendarme, il a 33 ans. Il est marié avec le maréchal des logis Anne-Sophie DUPUIS, 27 ans. Le couple a deux enfants, Jules, trois ans et Louise deux ans. La jeune femme attend un nouvel enfant (terme pour début mai 2015).

Handicapée à la suite d'un accouchement

De 2008 à 2010, le jeune couple est suivi en Procréation Médicalement Assistée, pour la conception de son premier enfant. Anne-Sophie a des ovaires poly-kystiques. Un changement de centre de PMA et de traitement permettra aux deux jeunes gens d'attendre Jules, qui arrivera dans leur foyer le 03 mai 2011, avec un mois d'avance. L'accouchement a été désastreux : déclenchement pour cause de pré-éclampsie, corps médical absent trop longtemps malgré leurs  appels... Le travail s'est fait sans contrôle d'un personnel soignant. Il en résultera dix jours d'hospitalisation, un périnée complet compliqué de grade 4 sur 4, ainsi qu'une rupture du sphincter anal sur 35%. Depuis ce temps, la jeune femme est incontinente urinaire et anal, l'obligeant à se garnir au quotidien (achats de protections et alèses en pharmacie). Elle est reconnue handicapée par la MDPH.

Intégration un protocole de recherche biomédicale

Grâce à son jeune âge, elle a pu intégrer un protocole de recherche biomédicale au CHU de ROUEN (76). Elle a bénéficié à deux reprises d'autogreffe de cellules souches au niveau du sphincter anal, opérations n'ayant pas fonctionné. Elle espère que d'autres solutions lui seront proposées par le corps médical avec l'évolution des techniques.

Une action en justice contre l'hôpital

La jeune mère a intenté une action en justice contre l'hôpital mais elle a été déboutée. Un recours à l'amiable a permis à la CRCI de mettre le centre hospitalier en cause, le rendant responsable à 100% des dommages corporels subis par Anne-Sophie. L'assureur du Centre Hospitalier doit indemniser, mais il conteste la décision. L'ONIAM ne peut se substituer à l'assureur pour l'indemnisation, il est donc obligatoire pour les époux VEROVE de tenter une action en justice contre l'assureur...

Anne-Sophie est atteinte d'endométriose

L'infertilité de la jeune femme, six ans auparavant, est certainement due au fait qu'elle est atteinte d'endométriose (seulement diagnostiquée courant 2014). D'origine méconnue, son développement généralisé dans le reste du corps peut être freiné par la prise en continu de contraceptifs, par une grossesse ou par une ménopause artificielle (chirurgie). Le jeune couple attend la naissance de son troisième enfant pour prendre une décision (la grand-mère maternelle d'Anne-Sophie est morte de cette maladie en 1993).

Jules, un enfant différent

Depuis sa naissance, Jules a un comportement différent des autres enfants de son âge. Ses plus grosses difficultés résident dans les interactions sociales, les intérêts restreints et envahissants, les comportements répétitifs, les écholalies immédiates et différées, la dyspraxie, les stéréotypes ainsi que les crises de frustration. Il alterne des périodes de calme et d'entière coopération, avec des périodes d'auto-excitation intenses. Il a le syndrome d'Asperger. Il est reconnu handicapé par la MDPH.

L'alternance entre scolarité et soins

Pour le moment, Jules ne va à l'école que quatre matins par semaine. Il est suivi une fois par semaine par une psychomotricienne et deux fois par mois par une psychologue. Il est sur liste d'attente (18 mois de délai) pour de l'orthophonie. Il est suivi deux fois par an à Paris par une pédopsychiatre spécialisée dans l'autisme. Ses parents font tout pour que son quotidien soit le plus normal possible. Ce n'est pas facile pour Vincent et Anne-Sophie en tant que parents, de devoir gérer les crises et ses troubles du comportement de leur fils. Cela fait deux ans qu'il ne dort que de minuit à cinq heures, sans faire de sieste la journée.

Beaucoup de frais engagés

Les jeunes parents ont dû faire pratiquer à Jules de nombreux examens et bilans dans le secteur privé, donc à leurs frais pour obtenir un diagnostic. Le secteur public n'a pas été en mesure de trouver ce qu'avait leur fils malgré l'évidence de ses troubles cognitifs et comportementaux. Sa petite sœur est née par césarienne avec une anesthésie sous-dosée car l'accouchement voie basse est impossible pour la jeune maman : 45 minutes de douleurs intenses. le troisième enfant du couple verra le jour en avril 2015 par césarienne (terme début mai 2015).
Au niveau financier, nous avons dépensé environ 17000 euros (pour ma femme et mon fils), pour un remboursement d'environ 5000 euros (secours CNMSS, CNG, MG et famille de ma femme). L'écart restant est dû à l'accumulation des frais engagés, non remboursables par la CNMSS ou UNEO, ainsi qu'à l'achat de matériel spécifique (matériel de psychomotricité, matériel Montessori). Ce montant a tendance à se stabiliser, car nous faisons très attention à nos dépenses (pas de sorties ou vacances). Une grosse partie de notre budget étant consacré à l'éducation de Jules et à ses soins.

De beaux projets pour Jules

Vincent et Anne-Sophie prévoient, lorsque leur situation financière s'arrangera, d'acheter à Jules une tablette Apple, seule marque compatible avec un logiciel adapté au handicap comme « Learn Enjoy ». Ils voudraient aussi lui prendre du matériel « Hop Toys » (fournisseur de jeux adaptés pour enfants aux besoins spécifiques). Tout ceci est cher pour eux. Pour l'instant, ils ont paré au plus urgent dans l'aménagement du nouveau logement et de la nouvelle vie de Jules, afin qu'il prenne immédiatement des repères. Vincent a été affecté à la BT LE TRAIT (76) suite à une CSA le 1er juillet dernier.

Récemment, la famille VEROVE a intégré un programme de recherche dans le laboratoire de génétique du CHU Charles NICOLLE à ROUEN (76). Une étude approfondie de leurs chromosomes et de ceux de Jules permettront peut-être d'expliquer ses troubles, ou de contribuer à faire avancer la recherche sur l'autisme.
Le suivi de Jules est en cours. Les soins et opérations futurs d'Anne-Sophie se feront si besoin après sa grossesse.

Article : Gendarme VEROVE Vincent.