A propos de Joséphine

JOSEPHINE OU L'HISTOIRE D'UNE ENFANT MALICIEUSE

Il y a 24 mois, Pamela vivait ce qui devait être le troisième plus beau jour de sa vie.
Après deux petites filles alors âgées de quatre et un an et demi en pleine santé, un troisième bébé pointe le bout de son nez. Jusque-là la vie rêvée penserez-vous.
Le 31 mai 2014, Pamela se rend à la maternité. Elle est angoissée. Angoissée comme elle l'a été tout au long de sa grossesse. Pourtant, tout au long de cette grossesse rien ne laissait présager quoique ce fût de mauvais. La jeune femme met au monde une merveilleuse petite fille prénommée Joséphine. La troisième petite fille de la tribu que sa maman rêvait parfaite bien entendu.

Des parents différents pour une petite fille "parfaite"

Les difficultés s’enchaînent alors très vite, rendant très douloureux le séjour de la mère et de l'enfant à la maternité.
Joséphine cette jolie petite fille, si "parfaite" aux yeux de sa maman, a fait basculer la vie de ses parents dans celle de parents différents.
"Mon enfant respire mal, mon enfant aurait un problème de cœur, elle n'a aucun réflexe, même pas celui de succion ni celui de la marche…": nous confie la jeune mère désemparée. Joséphine subit une batterie d'examens : échographie du cœur qui révèle un léger "trou", échographie du cerveau, de la vésicule biliaire, montrant une calcification, et du système digestif, prises de sang révélant une anémie et des anomalies au niveau des globules blancs et rouges. Une prise de sang visant à réaliser un caryotype sera également pratiquée. Un caryotype est un examen sanguin très approfondi permettant d'analyser les gènes afin de rechercher une éventuelle anomalie chromosomique.
Joséphine est plus petite que prévu, elle mesure à peine quarante-huit centimètres et pèse trois kilos alors qu'elle était annoncée à plus de quatre kilos comme ses sœurs, il semblerait que sa croissance ait stagné in utero.
Joséphine inquiète les médecins bien qu'aucun signe particulier n'ait été détecté. Son état de santé ne lui permet même plus de maintenir sa température corporelle.
A tout cela s'ajoute l'hémorragie de Pamela : une partie du placenta a été oubliée en elle.
Ces trois jours à la maternité auraient dû être magnifiques, malheureusement ils se sont transformés en enfer.
Joséphine ne tétera pas durant les trois premiers mois de sa vie, sa maman devra la nourrir à la petite cuillère ou à la seringue type pipette pour médicament.
La petite fille ne sourit pas, ne regarde pas les membres de sa famille, ne pleure pas et passe son temps à dormir. A compter de ce moment-là, Pamela se rend compte que Joséphine a un souci, elle le sent, mais elle ne peut pas se résigner.

Pamela s'effondre

Le rêve de la jeune femme s'est brisé le 6 juin 2014 lorsque le médecin lui annonce que Joséphine est trisomique 21. Cette même trisomie pour laquelle une tonne de tests anténataux est réalisée et à laquelle plus personne ne pense une fois que le troisième mois de grossesse est passé puisque tous les tests étaient bons.
Maman "parfaite" de deux enfants "parfaits" voici que le destin met entre les mains de Pamela un petit être bien plus fragile et plus dépendant qu'elle ne pouvait l'imaginer.
On lui parle de génétique, de la faute à pas de chance, de problèmes, de handicap, de dépendance, de vie, de mort, d'abandon...
Ce jour-là, la femme, la mère de famille, la collègue, la gendarme, cette personne souriante que rien n'atteignait s’effondre.
Genou à terre, piétinée par les douloureuses nouvelles, assommée par les réflexions de quelques collègues,  évitée, isolée. Voilà ce que Paméla est devenue ce jour-là. La maman d'un enfant handicapé.
Seuls au monde, voici le ressenti de la famille de Joséphine à ce moment-là, Paméla qui était entrée en gendarmerie si jeune et qui voyait en la Gendarmerie une grande famille. Elle qui croyait que sa fille, la chair de sa chair, le sang de son sang serait peut-être un peu épargnée dans une caserne, eh bien, elle se trompait lourdement, quelle déception pour elle.
Il a fallu expliquer à la sœur de Joséphine alors âgée de quatre ans pourquoi certains enfants n'avaient plus le droit de jouer avec elle, expliquer ce que voulait dire "handicapé" entendu dans la cour, expliquer pourquoi les parents pleuraient alors que la plus âgée des filles trouvait juste magnifique ce petit bébé tout juste arrivé à la maison. Expliquer pourquoi papa n'allait pas bien, et pourquoi lui et maman n'arrivait plus à rien. Même plus à se parler.

Remise en question totale

De longues heures de réflexion, des nuits d'insomnie. Qu'avions nous fait pour mériter çà ? se demande Paméla
Puis les soins, les rendez-vous, les papiers administratifs, les dossiers, les demandes s'enchaînent à un rythme fou. Papa est obligé de prendre un congé parental, maman de revoir ses priorités…
Et puis une première année, puis une seconde... Et maintenant lorsque l'on demande à Paméla ce que Joséphine a changé dans sa vie, elle répond tout. Tout, oui, mais tout en bien.
Parce que les personnes qu'ils étaient avant, ne sont plus là, elles n’existent plus.
Parce que grâce à Joséphine, certaines personnes sont venues à leur rencontre, les ont aidé, les ont soutenu, et ont même trouvé un poste plus sédentaire à maman. Parce qu'elle a vu dans les yeux de ces gens, non pas de la pitié mais de la solidarité, le don de soi.
Paméla nous confie : "J'ai passé 32 ans à penser que toute ma vie était parfaite. Bien sûr, comme tout le monde, lorsque je voyais la misère d'un enfant, la maladie ou la souffrance, celles-ci m'atteignaient… un quart de seconde ?"

Les difficultés financières liées au handicap sont lourdes à assumer

Joséphine est maintenant une jolie petite fille de presque deux ans qui comble les siens. Mais les difficultés financières liées à son handicap et ses particularités sont lourdes à assumer. Et après avoir réduit à néant les économies de toute leur vie, les parents de Joséphine sont dans l'impasse.
La mère de famille avoue : "Bien sûr, il n'est pas simple d'accepter d'avoir besoin d'aide, mais malheureusement, c'est le cas aujourd'hui, nous avons besoin d'aide… et c'est toi Michel, qui est venu nous parler de l'association « Gendarmes de Cœur » et qui va nous aider à rebondir dans ces moments difficiles.
Les différents examens sanguins réguliers de Joséphine montrent une anémie soignée par un médicament non remboursé par la sécurité sociale. Pour cette pathologie, il existe un médicament générique remboursé mais Joséphine ne le supporte pas et le vomit systématiquement. Coût du traitement : 15 € par semaine.
Les parents de Joséphine font venir d'Espagne une molécule qui améliore les capacités de mémoire et d'évolution de la trisomie non disponible en France car non testée sur les nourrissons et enfants en bas âge, à base de thé vert. Coût du traitement : 25 € par mois sans les frais d'acheminement.
Le papa de Joséphine a dû s'arrêter de travailler pour la conduire à toutes ses séances de soins. C'est un travail à temps complet pour lequel la maison départementale des personnes handicapées  alloue l'allocation d'enfant handicapé. Mais cette allocation de 130 € mensuels est bien faible en contrepartie de la perte d'un salaire et les coûts très importants des soins de Joséphine.
Le dossier de Joséphine, déposé à la maison départementale des personnes handicapées a été traité très lentement, laissant sa famille sans droit pendant un an. Et même, si les droits étaient ensuite rétroactifs, le découvert sur le compte bancaire n'a fait que croître durant plusieurs mois obligeant souvent la famille à commencer le mois avec ce découvert.
La MDPH ne leur a pas accordé la carte de stationnement rendant tous leurs déplacements chez les médecins très compliqués, la plupart des hôpitaux font payer leurs parkings et en ville ils perdent parfois plus d'une heure pour se garer
"Nous aimerions lui faire suivre des stages d'équithérapie qui ont fait leurs preuves auprès d'enfants atteints de trisomie 21, pour l'aider à communiquer et à vivre mieux avec son corps. Mais à l'heure actuelle nos finances ne nous le permettent pas. (Plus de 30 € de l'heure).
La thérapie par l'eau est, elle aussi, envisagée, car Joséphine se sent très à l'aise dans ce milieu, mais pour les mêmes raisons nous ne pouvons pas nous le permettre.
Sans oublier que nous sommes parents de Joséphine mais aussi de Louison 3 ans et demi et Marylou 6 ans que nous essayons de ne pas négliger." : nous dit encore Paméla.

Un parcours de soins très important :

La kinésithérapie
Joséphine est trisomique 21. En plus de sa trisomie, elle présente d'autres particularités souvent liées à son handicap. Dans un premier temps elle est très hypotonique et hyperlaxe. Depuis sa naissance elle est suivie deux fois par semaine par une kinésithérapeute qui collabore étroitement avec l'orthophoniste de Joséphine. Les séances de kiné sont pratiquées même avant l’acquisition de la marche au moyen de jeux-exercices, elles permettent de tonifier la musculature, travailler l’équilibre et la coordination. La fillette a presque deux ans mais ne marche pas encore. Elle essaye de se tenir debout et y parvient très fièrement durant quelques secondes. Chaque jour elle gagne un peu plus en assurance et chaque séance lui permet de progresser. La praticienne (une épouse de gendarme) est d'un grand secours, autant pour le moral que pour la motricité. La famille de Joséphine y est très attachée, elle est un peu comme un membre de la famille.
Par chance cette dernière vient faire les séances à la maison deux matinées par semaine. La gendarmerie ayant octroyé un logement de plus grande capacité par rapport à la composition de la famille de Pamela, Joséphine dispose d'une pièce pour travailler avec sa kinésithérapeute. Pour pouvoir poursuivre ses séances à domicile il faudra acquérir du matériel pédagogique très onéreux en vente sur Internet.

L'orthophonie
Depuis sa naissance Joséphine présentait des difficultés à se nourrir et à rester éveillée. Elle voit une orthophoniste toutes les semaines depuis sa naissance dans le cadre d'un protocole de soins visant à améliorer cette situation. Elle soutient et veille au bon développement de l’enfant dès le plus jeune âge jusqu’à l’entrée à l’école. On parle d’éducation précoce : cela permet d’accompagner l’enfant et sa famille, selon les possibilités de chacun, au niveau langage, motricité, neuromotricité, socialisation etc. C’est une mesure éducative qui n’est en aucun cas une sur-stimulation. Le cabinet de cette praticienne, spécialisée dans la trisomie, est assez éloigné du domicile de Joséphine et cela entraine de nombreux trajets aller-retour pour un total de cent kilomètres par semaine.

La kiné respiratoire
Joséphine a contracté pas moins de quarante-deux bronchiolites en deux ans, nécessitant de la kinésithérapie tous les jours pour aider les muqueuses à expulser les glaires et permettre le dégagement des bronches afin de faciliter la respiration. La kiné respiratoire ne peut pas être pratiquée par la même thérapeute qui suit Joséphine pour la motricité car cette pratique est un peu "barbare" et cela marque les enfants. Il a fallu faire appel à un autre  kinésithérapeute pour que Joséphine ne soit pas perturbée et garde sa confiance envers la personne qui la suit pour la motricité. La kiné respiratoire se déroule en cabinet pour éviter tout amalgame. Suite à ses nombreuses bronchiolites, Joséphine est également suivie par un pédiatre spécialisé en pneumologie.

La psychomotricité
Joséphine ayant de gros troubles de la motricité, elle voit une fois par semaine une psychomotricienne qui l'aide progresser dans ses acquisitions. Cette psychomotricienne se trouve à vingt kilomètres du domicile familial et chaque séance revient à 65 €, non pris en charge par la sécurité sociale. Seules trois séances par an sont prises en compte par la mutuelle à hauteur de 20 € chacune.

La pédiatrie spécialisée
Joséphine est immunodéprimée.  Son organisme est alors moins résistant aux agents infectieux que sont les bactéries, les virus, les parasites et les champignons. L'inefficacité de la réponse immunitaire chez une personne immunodéprimée se traduit par des infections plus fréquentes, potentiellement plus graves, souvent récidivantes, et dont l'évolution est parfois trainante malgré un traitement adapté. Elle est donc régulièrement suivie par un pédiatre spécialisé se trouvant à quinze kilomètres de la maison.
A cause de l'immunodépression  Joséphine a été beaucoup malade, et continue de l'être. Les infections des poumons, des reins, des oreilles, des yeux sont récurrentes. Sa santé est plus que fragile et nécessite des hospitalisations fréquentes. Cette même immunodépression nécessite une surveillance régulière chez l'ORL pour des infections à répétition. A plusieurs reprises Joséphine a été hospitalisée soit à domicile soit en hôpital. Entre autre pour une infection des reins plus lourde que les autres. Joséphine a fait, à plusieurs reprises, des hypothermies qui auraient pu lui couter la vie.

L'endocrinologie
Joséphine présente une hypothyroïdie qui doit être régulée par la prise d'un traitement journalier à vie. Cela engendre un défaut de croissance, des difficultés à l'apprentissage. A ce titre elle consulte régulièrement un endocrinologue pédiatrique.

La gastroentérologie
Pour sa calcification de la vésicule biliaire et ses problèmes de transit  Joséphine consulte régulièrement  un gastroentérologue pédiatrique spécialisé qui exerce à trente kilomètres de chez elle.

L'ostéopathie
Joséphine voit une fois toutes les deux semaines un ostéopathe travaillant sur le crâne et les difficultés de transit. En effet, à cause de son hypotonie, Joséphine, comme beaucoup d'enfants trisomiques, est sujette à une constipation chronique nécessitant normalement une prise médicamenteuse. Les séances d'ostéopathie empêchent ce traitement et soignent très bien ce problème. Mais ces séances ont un coût : 65 €. Non remboursés par la sécurité sociale. Seules trois séances par an sont prises en compte par la mutuelle à hauteur de 20 € chacune.

Des progrès sensibles

Grâce à tous ces soins, Joséphine commence à essayer la position debout. Ses parents espèrent qu'elle marchera avant ses trois ans. Pour le langage, elle est loin de parler, mais sa maman ne désespère pas de pouvoir me former au langage des signes et ainsi apprendre à communiquer autrement avec sa fille. La formation est payante : 450 € non pris en charge.
Joséphine se rend quelques heures par semaine à la crèche pour se socialiser car ses parents espèrent la voir faire sa rentrée scolaire en maternelle, l'année prochaine.

Paméla à cœur ouvert

A présent, pour notre famille, ce qui a surtout changé, c'est que nous savons à quel point demain peut être différent d'aujourd'hui. A quel point la solidarité est importante. A quel point nous avons besoin les uns des autres.
Grâce à mes supérieurs et mes collègues, grâce à nos familles et nos amis, grâce à l'association et ses membres, grâce à toutes ces personnes, nous voyons un peu de lumière au fond du long tunnel.
Nous arrivons maintenant à voir les mains tendues et à croire à un avenir.
Et pour vous remercier je ne vois pas d'autres mots que : MERCI.
Merci du fond de mon cœur de maman, merci pour Joséphine, merci pour mon conjoint, merci pour mes enfants et ma famille.
Si j'avais dû vous lire ce texte dans lequel j'ai mis mes tripes, vous y auriez vu mes larmes. Mais vous y auriez vu aussi mon sourire. Car retracer sur papier chacune de nos difficultés me fait me rendre compte à quel point j'ai de la chance. De la chance d'être en vie, et de connaître ce sentiment de plénitude et de satisfaction. Celui qui n'est possible que lorsque vous vivez dans un monde parallèle. Un monde où vous n'avez plus le temps de vous arrêter sur des futilités, un monde où le meilleur est possible et où chaque moment de bataille est suivi de victoire…

Voilà, voilà ce qu'est la vie d'un parent différent... Voilà ce qui a changé pour nous…

Merci

Article MDC Pamela ROSSET