A propos de India-Rose

India-Rose est née le 21 juillet 2003 à PARIS. India-Rose est autiste.

C'est un beau bébé très calme, trop calme.
Elle se développe normalement, bien qu'à 9 mois elle semble bien indépendante pour son âge, elle continue de grandir, parlant, jouant comme une enfant de son âge.

Vers 18 mois, nous constatons qu'elle ne répond plus à son prénom, qu'elle est attirée par les trous situés sur les côtés des écrans d'ordinateur, qu'elle fixe longuement. Après des consultations en ophtalmologie, et en ORL, tout semble normal. Pourtant elle semble étrange.
Sa maman se fait du soucis, le médecin généraliste pense que la petite a du caractère,
En recherchant sur internet les signes de notre fille, elle trouve la triade autistique, tous les traits d'India-Rose : absence de regard, ne répond pas à son prénom, stéréotypies, aversions à des aliments, au bruit, intérêts restreints...

Au mois d'août 2005, nous consultons une pédopsychiatre spécialiste des troubles envahissants du développement à PARIS, c'est grâce à un forum de parents touchés par le handicap que nous avons ses coordonnées , elle diagnostique en 2006 un trouble envahissant du développement (T.E.D.) non spécifié, après une évaluation de trois semaines à l'hôpital Robert Debré à PARIS.

Sur ses conseils, nous mettons immédiatement en place une prise en charge en orthophonie, avec une professionnelle spécialiste des T.E.D et une remédiation cognitive avec un psychologue,
India-Rose, qui était hyperactive, apprend à rester assise pour faire une activité, on peut alors commencer la remédiation cognitive.

India-Rose n'utilise plus le verbal pour communiquer, nous mettons alors en place un système de communication augmentatif, d'abord avec le makaton (français signé) puis par échange d'images (PECS), qui lui permet de communiquer avec nous par l'utilisation de pictogrammes.

Une équipe d'éducateurs spécialisés qui projette  de monter un Sessad nous propose de nous aider en mettant en place une prise en charge de type Teacch.
Seulement India-Rose apprend surtout à avoir des troubles du comportement.
Sa maman se forme alors aux différentes prises en charge (makaton, pecs, teacch) et devient exigeante dans la prise en charge.

Elle devient aussi responsable de l'antenne départementale Léa pour Samy association de défense des personnes autistes.

Elle décide alors de faire appel à un psychologue spécialisé en ABA (applied behavior analysis) analyse appliquée du comportement afin de gérer les comportements inappropriés de notre fille,
India-Rose va aussi un peu à l'école, pas assez, car elle n'a pas d'AVS (accompagnant de vie scolaire) et s'y plaît.
India-Rose n'évolue pas assez vite, elle a des capacités qui ne sont pas mobilisées, nous demandons alors à ce que le psychologue ABA intervienne aussi sur le versant cognitif.
Il réévalue la petite sur le cognitif, l'autonomie, les interactions sociales au sein de l'école...
Il lui écrit un programme que nous mettons en place sous sa supervision mais il ne vient malheureusement pas assez régulièrement.

Depuis avril 2007, l'association Léa Pour Samy a ouvert une unité de prise en charge Futuroschool qui utilise le programme ABA pour aider les enfants à développer leurs compétences.
Une psychologue vient toutes les semaines évaluer India-Rose et adapter son programme éducatif à ses progrès.
Elle forme et supervise les intervenants et les parents.
India-Rose a  depuis acquis la propreté diurne et nocturne, elle investit les compétences académiques scolaires, elle a des interactions, commence à verbaliser, joue avec sa sœur !

Il ne s'agit pas d'une méthode miracle mais d'une étude appliquée des comportements qui demande beaucoup de travail et de rigueur, India-Rose doit travailler tous les jours y compris durant les vacances, Elle doit avoir plusieurs intervenants pour lui permettre de généraliser ses apprentissages,

« Des études ont en effet montré qu’une récupération totale était possible sous certaines conditions. Lovaas (1987) a mené une étude auprès de 38 enfants de 2 à 4 ans dont 19 avaient été diagnostiqués autistes. Les autres forment le groupe contrôle. Ces enfants ont reçu le traitement comportemental (cf ci-dessous) à mesure de 40h par semaine pendant 3 ans. Les résultats montrent que 9 enfants (47%) réussissent leur première année scolaire ordinaire et obtiennent un QI normal, que 8 enfants (42%) réussissent leur première année dans une classe pour troubles du langage et obtiennent un QI compris entre 59 et 95, soit de la déficience légère à l’intelligence normale. » (site aba-france.com)

Ce programme n'est actuellement pas pris en charge par l'état, nous finançons entièrement la prise en charge de notre enfant tout en essayant de garder une vie ordinaire à sa grande sœur,
Nous devons acheter régulièrement du matériel éducatif, des renforçateurs (jeux, livres,,,) et passer des soirées entières à fabriquer des supports éducatifs.
Nous ne sommes pas éducateurs, cependant nous devons pallier au manque de professionnel formés à l'ABA et faire travailler India-Rose tous les jours.

Le programme ABA préconise 40 heures de prise en charge par semaine, mais actuellement, nous sommes limités à 14 heures environ, par manque de fonds, car les frais de psychologues et d'intervenants ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale, et l'allocation pour enfant handicapé ne compense qu'une partie des frais mensuel, et ne nous permet pas, malheureusement, d'atteindre le nombre d'heures préconisé. Tout cela au dépend du futur de notre enfant car un enfant autiste non pris en charge est un enfant qui s'enferme dans ses stéréotypies.
L'autisme n'est pas une maladie relevant de la psychiatrie, on le ne soigne pas à coup de médicaments ou autres ateliers pataugeoires.
Les personnes autistes ont besoin de prise en charge éducatives, elles ont besoin qu'on les aide à apprendre, à apprendre à entrer en interaction avec les autres et acquérir un minimum d'autonomie afin d'avoir une vie digne.

liens :
www.leapoursamy.com
www.aba-sd.info
http://autisteenfrance.over-blog.com