A propos d'Hugo

HUGO ROVELON OU LA JOIE DE VIVRE

Le 21 avril 2006, un jour comme un autre, Maud et Frédéric sont des futurs parents qui se présentent au cabinet médical pour passer l'échographie du 7ème mois. Au bout d’une heure de rendez-vous, sans autre forme de procès, le médecin leur demande de se présenter aux urgences de l’hôpital de Dreux (28), lieu d’affectation du couple. Rapidement la future maman est évacuée vers l’hôpital de POISSY (78) car cet établissement permet d’accueillir les enfants nés prématurément.

 Une césarienne pratiquée dans l'urgence

Maud subit une césarienne et les jeunes parents découvrent un petit garçon de 1,5 Kg. On leur annonce alors qu’il y avait un problème de circulation sanguine au niveau du placenta, que le bébé avait un retard de croissance et qu’il fallait le sortir rapidement.
Placé en réanimation pendant deux jours, Hugo passe en service de soins intensifs de l'hôpital de POISSY pour y rester une semaine en suite il est transféré dans le service de néonatologie de l’hôpital de Dreux d’où il pourra sortir deux mois plus tard. Maud, infirmière puéricultrice, travaille dans ce même service.

Une échographie transfontanellaire a révélé des lésions cérébrales

Durant ce séjour en néonatologie, plusieurs examens sont effectués. Un vendredi soir, 18H30, le médecin-chef vient dans la chambre d’Hugo et l’annonce tombe comme un couperet. Il informe les jeunes  parents que leur fils, Hugo, a eu une hémorragie cérébrale in-utéro et qu’une échographie transfontanellaire a révélé des lésions cérébrales puis quitte le service. C’est le coup de massue ! Maud et Frédéric ont des dizaines de questions à poser, mais ne trouvent  personne pour y répondre. Ils tentent de digérer l'information qu'on vient de leur jeter à la figure, mais leur but immédiat est qu'Hugo aille mieux et qu'il puisse sortir avec eux.

De nombreux problèmes apparaissent

Hugo a atteint son poids de sortie de néonatologie. Il peut enfin quitter le service.
Ses parents prennent attache avec plusieurs neuropédiatres des hôpitaux de PARIS mais aucun d’entre eux ne peut se prononcer sur l'évolution de leur enfant, ils le découvriront au fil du temps.
Un dépistage ophtalmique est réalisé. A la réception des résultats, Maud et Frédéric sont dirigés vers l’hôpital Necker à Paris où Hugo est diagnostiqué malvoyant.
Dès sa sortie du service de néonatalogie, Hugo a des difficultés à manger, sa courbe de prise de poids n’est pas bonne et il dort très peu. Il a un reflux gastro-œsophagien important et n’arrive pas à téter. Comme tous les parents, Maud et Frédéric testent tous les laits du marché sans résultat. Ils doivent lui donner son lait à la cuillère. Les problèmes durent encore même si on note une grande amélioration.

Nouvelle affectation, nouveaux soucis

En 2008, Frédéric passe en gendarmerie départementale et malgré des comptes rendus et des rendez-vous avec l’assistante sociale, il n'est pas entendu sur ses choix. C’est grâce au commandant de son escadron qui monte au créneau que Frédéric pourra bénéficier d'une affectation géographiquement proche de structures adaptées au handicap d'Hugo.
Ils arrivent à NANTES dans un appartement au 6ème étage sans accès handicapé, Frédéric annonce rapidement aux Affaires Immobilières qu'ils ne pourront pas vivre longtemps dans ses conditions. Ils lui répondent: "nous préférons nous garder les autres appartements sous le coude au cas où". Dans l’attente d’un autre appartement le père de famille accepte de prendre celui que les A.I. lui ont attribué.

Un parcours de soins se met en place

Hugo peut ainsi intégrer le Centre d’Action Médico-Social Précoce à Saint-Sébastien. Toutes les semaines il se rend chez un psychomotricien, un kiné, un orthoptiste et dans un atelier éducatif-sensoriel. Ses parents lui trouvent même une place en crèche.
Le petit garçon commence sa scolarité en alternance avec la crèche dans une école où le couple trouve des enseignants très investis. Hugo est très entouré et progresse énormément au contact des autres enfants.
En 2010 Hugo doit avoir un fauteuil roulant, Frédéric et Maud demandent un changement d’appartement. Ils doivent de nouveau effectuer un dossier complet et ils obtiennent un appartement au 9ème étage… mais avec un ascenseur pour fauteuil pour monter les marches du bas !
Le couple arrive à avoir une place dans un Institut d’Education Motrice où Hugo peut bénéficier de Kiné, d’ergothérapeute, de psychomotricien, d’enseignement spécialisé et d’autres éducateurs spécialisés. Hugo est un enfant très sociable, il aime les gens, les rencontres et ses parents voulaient continuer à le socialiser. Il s'y rendra jusqu’à 9 ans, ses semaines se décomposerons en  deux jours d'école avec un Auxiliaire de Vie Scolaire et trois jours en IEM.

Un protocole de gastrostomie est proposé…

Hugo est suivi dans le service de gastro-entérologie du CHU Nantes à cause de ses problèmes d’alimentation. Le médecin propose, au vu de la courbe de poids d’Hugo et de ses difficultés à manger, de mettre en place un protocole de gastrostomie. Ses parents décident de redoubler d’effort et de lui apprendre le gout des aliments et l’envie de manger. En cela, ils sont aidés par l’IEM qui travaille dans leur sens. Au début, Hugo prenait cinq à six repas par jour qui duraient plus d’une heure chacun. Hugo vomissait beaucoup au cours des repas ou au coucher. Ce fut long, mais ils ont eu une aide de plus… les frites de Mc DONALD. Maintenant Hugo aime goutter et manger des petits bouts.

Une gestion de toutes les pathologies d'Hugo bien compliquée 

Le jeune garçon bénéficie d’un suivi dans un établissement spécialisé en ophtalmologie plusieurs journées par an puis en centre basse vision.
Sa posture impose des soins dans un service d'orthopédie du CHU de Nantes. Tous les six mois il a des injections au niveau des jambes, bras, mains avec parfois des immobilisations.
Maud est infirmière (horaires décalés, nuits,…) le couple rencontre des problèmes de garde. Hugo angoisse lors de la séparation, peur de se réveiller sans sa maman. Il a des troubles du sommeil très important. Il peut, lorsque Maud doit travailler tôt le matin, se réveiller toutes les heures (voir plus) jusqu’à son départ. Elle a laissé son emploi en secteur hospitalier pour tenter de trouver des horaires de jour.
L’arrivée d'un petit frère, Nathan en 2011, demande aux parents un peu plus d'organisation. Mais Hugo l’a adoré tout de suite.

De nouveaux changements se profilent à l'horizon

En 2012, une réorganisation impose à la famille ROVELON un nouveau déménagement, ils arrivent, non sans mal, à bénéficier d’un appartement rendu accessible (construction d’une rampe d’accès), et plus spacieux que les précédents pour la mobilité d’Hugo.
Ce dernier change donc d’école et ses parents sont confrontés à un problème d’intégration au sein de l’établissement avec la directrice qui est sa première maitresse. Heureusement il bénéficie d’un AVS exceptionnel. Ce dernier arrive à trouver des méthodes d'apprentissage et se met en liaison avec l’institut pour être complémentaire de l’enseignante spécialisée. Les difficultés cessent avec le changement de classe. L'AVS rencontre des enseignants qui prennent parfaitement Hugo en charge et lui redonnent le goût d’apprendre.

Joies et peines

Un deuxième petit frère, Mathis, arrive en 2013, il aurait préféré une fille mais "ça va quand même!"
Début 2014 il perd sa grand-mère paternelle, sa mamie France ou mamie cadeau. La mère de Frédéric a été longtemps malade et lorsqu'Hugo est né elle s’est battue avec lui. Elle avait beaucoup d’admiration pour ce petit bout combatif. Ils étaient très fusionnels. Ce fut très douloureux pour lui.
Malgré ses difficultés, La famille ROVELON a beaucoup de soutien, un camarade de l'unité de Frédéric a pris bénévolement Hugo pendant deux années en natation pour qu'il puisse bénéficier des bienfaits du sport. Des progrès au niveau physique ont pu être observés mais également au niveau de la gestion de la fatigue et une amélioration de son appétit. Le jeune garçon est très attaché à son maitre-nageur.
Des camarades de l’unité, encore, organisent une journée pour emmener Hugo courir une épreuve sportive en joelette. C’est toujours une journée où il est largement applaudit sur les bords de la route.
En 2016 Hugo entre dans un nouvel établissement l’IEM de la "Marière" proche du lieu de résidence de la famille. Il va bénéficier de trois jours dans une classe spécialisée intégrée au sein d’un établissement scolaire et deux jours en centre. C’est une nouvelle étape qu'Hugo se sent prêt à franchir.

Au quotidien :

Hugo est toujours participant et volontaire. Il aime regarder le sport, les spectacles, les émissions de variété. Il adore les concerts (il est allé voir LOUANE au zénith de Nantes).
Il aime aller à la piscine et venir faire du sport avec son papa.
Il est totalement dépendant physiquement. Un accompagnement lui est nécessaire pour chaque acte quotidien. Au cours de la journée ou la nuit il utilise différents matériels :

    1. attelles de nuit
    2. verticalisateur
    3. motilo (lui permettant de se déplacer)
    4. siège adapté pour aller au toilettes
    5. transat pour prendre le bain
    6. pour l’apprentissage scolaire, un ordinateur portable sur lequel il arrive à écrire et à lire a été acheté
    7. une tablette multimédia, dont il se sert de façon autonome, pour les loisirs et les jeux. (tablette dont il a du mal à se séparer)
    8. un fauteuil roulant manuel, a été changé cette année car Hugo grandit, ses parents ont  prévu un dispositif pour les balades et le sport.
    9. des orthèses pour ses pieds
    10. des chaussures orthopédiques
    11. un corset siège pour le maintien du dos
    12. aménagements divers dans l’appartement.
Son projet est de découvrir son autonomie

Un des axes de son projet est de découvrir son autonomie.
Depuis un an il apprend à se déplacer en fauteuil électrique. Il a encore besoin d’entrainement et ne peut se déplacer que dans un milieu protégé. Il en aura besoin dans son nouvel établissement pour aller seul en soin.
Aujourd’hui Hugo mange mieux et prend du poids, il présente toujours des troubles du sommeil. Il adore ses frères qui le lui rendent bien. Hugo est bavard, il aime apprendre, faire des bêtises (ou les fait faire à ses frères) et est plein d’humour.
Ses parents tentent de lui faire découvrir le maximum de choses (bateau, avion, sport, montagne, ski, etc…) pour qu’il puisse s’épanouir au mieux.

 

Article Maud et Frédéric ROVELON