A propos de Guilhem

GUILHEM EST DIFFERENT, IL SOUFFRE D'AUTISME

Guilhem est né le 26 mars 2007 à Nice, il est le cadet de deux enfants sa sœur Carla est âgée de 6 ans.

Les premiers signes

Nos premières préoccupations sont apparues entre ces 24 et 36 mois devant un maniérisme moteur (déambulations sans but, les mains sur le visage). Il s’est tenu assis un peu tard, vers 9 mois, et a « bizarres » et c’est d’ailleurs ce qui  nous a inquiétés.
Guilhem est entré à l’école pour son troisième anniversaire fin mars 2010 à Nice, une école dans laquelle il y avait une dizaine de classes de maternelle, trop de monde pour lui, trop de bruit, le premier jour la directrice m’appelle, Guilhem était dans son bureau, elle me dit votre fils est un vrai lion en cage, il court dans tous les sens, pleure et dès qu’il peut s’échapper il le fait, il faut que  vous alliez voir quelqu’un, elle m’a donc conseillé une orthophoniste car il ne parle pas.

Les premières évaluations

Nous s’y sommes allés et là, elle nous a conseillé d’aller chez un neuropédiatre. Suite aux évaluations effectuées en février 2011, les scores de l’algorithme de l’Austism Diagnostic Interview sont en faveur d’un diagnostic de trouble envahissant du développement à type d’autisme infantile.

Au mois de mai 2010, nous avons réalisé un premier bilan neurologique au CAMSP de Nice, qui nous a orientés  vers le CAMPS de Montpellier lieu de notre future affectation en juillet 2010. Dans le fonctionnement actuel de Guilhem, on note des particularités dans le domaine de la communication verbale et non-verbale ainsi que dans le domaine des interactions sociales, associées à une hypersensibilité sensorielle, des intérêts restreints et des comportements moteurs stéréotypés.

Mise en place des thérapies

Nous avons mis en place la méthode PECS (système de communication) des supports visuels permettant à Guilhem de mieux se repérer dans l’organisation de son environnement. Cela lui a permis de nous faire toutes les demandes de la vie courante. Guilhem est scolarisé en petite section de maternelle 12 heures par semaine avec  l’aide d’une AVS 9 heures par semaine. Par chance,  c’est une petite école de village de deux classes à plusieurs niveaux, Guilhem est dans la même classe que Carla. Il est suivi par une orthophoniste trois fois par semaine et effectue également des séances de psychomotricité une fois par semaine en milieu libéral car il a fallu réagir rapidement lors du  diagnostic. Il n’y avait pas de possibilité de prise en charge par le CAMPS car ils sont surchargés, il a également deux demis journées par semaine incluant le repas à l’hôpital de jour à MONTPELLIER. Du diagnostic définitif à la prise en charge par des professionnels il nous a fallu 8 mois de visite et de revisite, maintenant  nous connaissons pratiquement l’ensemble des hôpitaux de MONTPELLIER.
 Aujourd’hui la prise en charge est stable, il a fait d’énormes progrès, il parle depuis juillet 2011. Il est capable d’écrire tout l’alphabet et les chiffres,  mais nous savons très bien que ce n’est pas terminé. Le combat se poursuit  car il va falloir se battre pour que notre enfant suive une scolarité normale, et pourtant nous sommes  convaincus  qu’il en est capable avec l’aide d’une AVS à plein temps...

Ces enfants ont besoin d’énormément de temps

L’alimentation est très  sélective, c’est difficile car nous avons peur des carences, il se nourrit  principalement de pain de banane de jus d’orange la nourriture ce n’est vraiment pas facile avec lui !!!! Mais Guilhem est un petit ange qui rit tout le temps, il a la chance d’avoir une sœur un peu plus grande que lui, elle l’aide beaucoup elle le pousse en avant, moi sa maman j’ai dû arrêter de travailler pour pouvoir lui donner la chance d’évoluer car ces enfants ont besoin d’énormément de temps, de répétitions et si tout cela est possible c’est grâce à mon mari.

Mon fils m’a changé

Comme beaucoup de pères je crois, on attend impatient de pouvoir le serrer dans ses bras dès qu’il est né.  Comme peu de pères, lorsque la nouvelle tombe après tellement de doutes, de suspicion et hésitations médicales, on prend une nouvelle dimension. Oui mon fils est différent mais moi je l’aime normalement. Je ne fais plus attention aux regards réprobateurs des parents normaux. Mon fils m’a changé. Je ne peux dire que cela. Et je précise que j’estime n’avoir pas à me plaindre au regard d’autres situations vécues par d’autres parents.  Il rit, sourit, fais des blagues, oui il est différent mais ça c’est normal ! C’est mon fils !!!!!!!!!

L'ADI (Autism Diagnostic Interview) est la méthode la plus utilisée en recherche pour établir ou confirmer un diagnostic d'autisme. Il s'agit d'un entretien semi-structuré qui permet de recueillir des informations sur la symptomatologie actuelle, mais aussi sur la période cruciale des quatre/cinq ans durant laquelle les signes de l'autisme sont les plus marqués.