A propo de Giulia

L’HISTOIRE DE GIULIA UNE PETITE FILLE ESPIEGLE ET JOYEUSE


Giulia - Sept 2014

Giulia est née le 25 juillet 2011 à trente-quatre semaines elle pesait 1,960 kilo. Elle est arrivée tellement vite que son papa en déplacement à ce moment  n’a pas pu rentrer assez vite pour assister à l’accouchement.
Après quelques semaines passées dans le service de néonatologie de Chambéry ou elle a très vite repris  du poids et des forces, elle a pu rejoindre le foyer familial ou sa sœur Chiara 10 ans et son frère Luigi 20 mois l’attendaient avec impatience.


La famille en 2011

Un bébé qui dormait énormément

Giulia était un bébé qui dormait énormément.
C’est à  l’âge de cinq mois que les parents de Giulia ont commencé à remarquer de gros retards d’acquisition. La petite fille ne se retournait pas, ne tenait pas sa tête et  son corps était tout mou… Personne n’imaginait ce qui allait arriver…
La pédiatre  de l'enfant a diagnostiqué une hypotonie axiale ainsi qu’une hypertonie des membres. En attendant d’avoir une consultation avec un neuro-pédiatre, Giulia a très vite commencé des séances de rééducation chez le kiné sans savoir vraiment ce dont elle souffrait, ce qui a été une réelle grande inquiétude pour des parents impuissants.


Giulia - 2 mois

La terrible nouvelle tombe

Tout a basculé lors de la consultation chez la neuro-pédiatre. Giulia était âgée de neuf mois…
Le papa de Giulia venait de partir une semaine plus tôt pour une longue mission de six mois en Afghanistan. La terrible nouvelle tombe Giulia présente une paralysie cérébrale en lien avec une leucomalacie périventriculaire sévère, responsable d’une trétraparésie spastique (paralysie légère consistant en une diminution des possibilités de contraction des muscles des quatre membres due à des perturbations neurologiques survenant au niveau de la moelle épinière de localisation cervicale), associé à des troubles oculomoteurs et des troubles de déglutition.  Une leucomalacie correspond à une lésion de la substance blanche du cerveau, située autour des ventricules (petites cavités de l'intérieur du cerveau contenant le liquide céphalo-rachidien).
La maman de Giulia se retrouve totalement isolée et désemparée face au diagnostic, avec la famille à porter et comme toute femme de militaire, pendant une OPEX elle voulait tenir son mari épargné un tant soit peu…

Le parcours du combattant de Giulia

A Présent, la vie est rythmée autour des nombreux rendez-vous entre les kinés quatre fois par semaine, l’orthophoniste deux fois par semaine sans oublier les séances d’ergothérapie et orthoptie…
Impossible de reprendre une activité professionnelle pour sa maman qui doit se consacrer entièrement  à cette nouvelle vie.

Giulia est lourdement appareillée corset siège, verticalisateur, attelles de nuits, motilo et bientôt fauteuil roulant. La famille n’a pas un logement adapté au handicap de Giulia, elle vit au deuxième étage sans ascenseur.
Le père de famille doit donc entamer une requête pour accéder à une villa « officier » disposant d’un plein pied afin d’améliorer le quotidien.
Après de long mois d’attente, le Général RIDAO, commandant de Région a accordé cette demande permettant à la famille de reprendre un nouvel élan et d'avoir de nouvelles commodités pour faciliter la vie de Giulia.


Giulia - 1 an


rééducation


rééducation


rééducation


rééducation

Un traitement contre la spasticité

Giulia a eu pendant quelques mois un traitement contre la spasticité (du Lioresal) qui agit sur le système central mais les effets secondaires étaient trop néfastes donc  son interruption a été nécessaire.
Les médecins lui injectent de la toxine botulique en traitement contre la spasticité localisée sur ses jambes et son bras gauche tous les six mois à raison d’une vingtaine de piqures à chaque séance.
Ce qui n’est vraiment pas une partie de plaisir pour elle et en plus les effets ne durent  pas plus de deux mois. Giulia est une petite fille très espiègle et rieuse, elle a toujours montré beaucoup de courage et de patience tout au long de ces traitements difficiles.


Giulia - 2 ans et demi

La perspective de nouveaux traitements

Eddy et Muriel ont entendu parler de différents traitements et méthodes pratiqués à l’étranger  (par exemple : la myoténofasciotomie et le biofeedback) et ils s’interrogent sur ces  pratiques bien qu'elles soient très onéreuses.
D’autant qu'ils ont dû faire face à l’achat de divers matériels (poussette adaptée, siège de bain, tablette numérique et prochainement siège auto…) avec une prise en charge de la sécurité sociale quasi inexistante, avec un restant à charge colossal. 


Giulia - 3 ans

Une progression lente mais sûre

Actuellement la petite princesse a trois ans et demi, elle respire la joie de vivre malgré son handicap. Elle ne peut toujours pas tenir assise et a encore de gros problèmes d’élocution. Mais elle utilise de plus en plus le canal verbal pour communiquer aussi elle apprend les gestes de la langue des signes et sait très bien se faire comprendre.
Elle est scolarisée en maternelle trois matinées par semaine avec l’aide d’une AVS, elle s’y épanouit pleinement, elle n’a qu’une attente bien légitime être totalement intégrée.
Le reste de la semaine est consacré aux soins.


Octobre 2013


rentrée scolaire 2014

Article Eddy et Muriel MAQUESTIAU