A propos de Gabriel

Le destin tragique de Gabriel

Gabriel, le fils de Christophe a aujourd’hui 17 ans.
Un petit retour dans le temps s'impose. les parents qui ont vécu cette situation comprendront. Quelle souffrance d’inscrire son fils de 6 ans en institut médico éducatif. L’avenir...
Depuis sa venue au monde, Gabriel a toujours eu un retard mental assez conséquent. Il  n‘a malheureusement jamais beaucoup évolué. Jusqu’à l'an dernier, il savait difficilement recopier les lettres et les chiffres. Il ne sait pas s’orienter dans le temps, n’a pas la notion des dangers. Il n’a pas de niveau scolaire. Au sein de l’institut médico éducatif, le travail était de le préparer à effectuer un petit travail manuel répétitif  pour qu’il puisse plus tard exercer un métier réservé aux adultes handicapés. Son père s'était fait à cette idée, pas d’autre choix de toute façon. Malheureusement, il n’en sera rien !
A compter de l’été 2012, les proches de Gabriel ont décelé chez lui des attitudes et réactions qui n’apparaissaient pas avant. (Perte d’équilibre, marche de travers, chutes). Ses parents ont fait faire des recherches, rien n’a été découvert à ce moment-là.
Par la suite, il a été pris en charge et suivi dans le service de neuro-pédiatrie, au centre national de référence des troubles du cervelet au CHR de LILLE et par le centre de référence des maladies rares de l’hôpital Calmette au CHR à LILLE.
Les parents de Gabriel ont appris en décembre 2014 que l'adolescent souffrait d’une atrophie cérébelleuse progressive. Actuellement, il est suivi pour une ataxie congénitale avec déficience intellectuelle et apparition d’une dégradation neurologique par majoration du syndrome cérébelleux et apparition d’une symptomatologie tétra pyramidale. 
D’autres troubles apparaissent, c'est-à-dire une dystrophie rétinienne, scoliose. A ce stade, une affection autosomique récessive (chromosome défaillant) de type colopathie ou une céroide lipofuscinose sont évoquées.
La confirmation qu’il s’agit d’une maladie génétique rare est annoncée aux parents. Cette affection devrait être nommée prochainement au retour d’examens effectués à l’hôpital NECKER.
Depuis l’été 2013, l'état de Gabriel s'est rapidement dégradé. Il ne sait plus se déplacer seul. Les petits déplacements dans la maison se font avec le soutien d’un adulte. Le reste du temps un fauteuil roulant est utilisé. Le jeune homme présente maintenant des problèmes d’élocution, de déglutition et a des tremblements importants au niveau des mains et des bras. Il se perd... Il se rend compte de son état, il râle mais garde le sourire.
Que dire....
Christophe ne sait pas comment analyser le déroulement de tout ça. Beaucoup de gens lui disent qu'il est suffisamment fort pour tenir et continuer.  C'est possible, mais il croit que l’esprit et le corps ont leurs limites. Il se bat pour ne pas sombrer. C’est un combat de chaque instant. Combat intérieur qui ne se voit pas.
Ce père de famille doit accompagner son fils vers on ne sait quoi, en tout cas rien de joyeux. L’évolution de la maladie de Gabriel va le ronger. Mais, même les genoux à terre il se relèvera car il se doit de porter son fils.
Lorsqu'il a perdu son affectation au PSIG, la famille a dû déménager au plus près de l’affectation de Catherine et ce en février 2014. Le 30 mars 2015, un nouveau déménagement est prévu car le handicap de Gabriel a progressé à une vitesse telle que le logement n’est plus adapté.

Le message d'amour de Maelle pour son frère Gabriel

"Vous connaissez tous les supers héros, pour certains c'est Batman, pour d'autres c'est superman. Mon héros à moi ne ressemble à aucun d'entre eux. Il n'a pas de costume, pas de supers pouvoirs, il n'apparaît dans aucun Comics et peu de personnes le connaissent. Il est simplement lui-même, il rit beaucoup, me fait rire aussi, parfois parle beaucoup et d'autres fois moins. Il est jeune par son âge mais intemporel dans sa façon d'être. Il est beau aussi. C'est un garçon merveilleux. Mais voilà il est malade. Et lui n'a pas la chance que j'ai eue de pouvoir se battre contre le mal qui le ronge. Il subit. Il subit mais ne dit rien. A t'il conscience de ça? Peut-être. Peut-être pas. Mais pour moi c'est un exemple de courage quoiqu'on puisse dire. Il s'appelle Gabriel. C'est mon frère."