Dernières nouvelles de Frantz et Logan

Le 11 Novembre 2014,

QUELQUES NOUVELLES DE FRANTZ ET LOGAN
SOUS TITRE PARCE QUE LA VIE N'EST PAS TOUJOURS BELLE, MAIS QUE SANS LA VIE RIEN N'EST BEAU, FRANTZ ET LOGAN S'UNISSENT CONTRE LA MALADIE QUI NE SE VOIT PAS.

Frantz est né le 24 décembre 1985, ce fut, pour nous, le plus beau des cadeaux de Noël.
Cinq ans plus tard, après un accouchement interminable pour la maman et pour le papa, Logan voit le jour le 29 octobre 1990. Entre les deux naissances, la science évolue, notamment dans le domaine du dépistage de certaines maladies. C'est à la suite d'une banale prise de sang, que nous apprenons que Logan est atteint de mucoviscidose. S'en suit une batterie de tests sur tous les membres de la famille, dont Frantz. Et, alors que rien ne le prédisposait, une nouvelle bombe nous tombe sur la tête : Frantz est également atteint.

Un verdict brutal

Le verdict des médecins est brutal. La gravité de la maladie ne leur laisse aucun espoir de survie au-delà d'une quinzaine d'année.
Dès cet instant, nous savons que nos vies ne seraient pas celles dont nous avions rêvé. Soudainement, le monde s'écroule sous nos pieds.
Depuis cette annonce, Frantz et Logan unissent leurs forces pour respirer... ils luttent pour avoir le droit de vivre tout simplement.

La mucoviscidose : une maladie génétique qui ne se voit pas

La mucoviscidose est une maladie génétique qui ne se voit pas. Elle est la cause du dysfonctionnement d'une protéine qui ne fait plus correctement son travail, ce qui provoque un épaississement du mucus qui ne peut être évacué et obstrue les bronches et les canaux du pancréas. Visqueux, d'où le nom de mucoviscidose, le mucus ne draine plus les poussières et les bactéries favorisant ainsi les infections à répétition. Petit à petit, des lésions broncho-pulmonaires irréversibles détruisent les fonctions respiratoires et occasionnent des dégâts sur le pancréas et le foie du patient.
Depuis plus de 20 ans, très soudés, Frantz et Logan vivent au quotidien au rythme de leurs soins vitaux (médicaments, kinésithérapie respiratoire, perfusions) et des hospitalisations. Nous parents, nous ne pouvons que les accompagner et les regarder dans leurs souffrances.

La vie n'est pas un long fleuve tranquille

Depuis quatre ans, Frantz a quitté le nid familial. Célibataire et bien installé dans son propre appartement, il suit avec assiduité ses traitements et profite au maximum des plaisirs de la vie tout en préparant une licence d'histoire à la faculté de Rennes II. C'est pour nous une grande victoire de le voir voler de ses propres ailes d'autant qu'il s'est installé à proximité de sa maman et de son papa.

De son côté, Logan vit avec nous. Pour lui, la vie est loin d'être un long fleuve tranquille. Son état général s'est dégradé en l'espace de quelques mois, voire de quelques semaines. Ses souffrances quotidiennes sont difficilement supportables d'autant que les traitements n'agissent qu'à court terme. Sa faible capacité respiratoire l'oblige maintenant à avoir recours à l'oxygénation assistée, et il est contraint de suivre un régime extrêmement riche en calories pour éviter la perte de poids.
Se rendant plusieurs fois par an à l'hôpital Foch de SURESNE (92) pour y subir des tests et des soins, il doit se positionner rapidement dans l'acceptation du processus de greffe des poumons.
Malgré notre entourage et nos conseils, cette décision lui appartient, lui seul doit décider.
Sa phase de réflexion étant en cours et afin de se détendre et de s'aérer un peu, il pratique la marche et  développe sa passion pour l'informatique et les jeux vidéo. 

Tous les quatre nous n'avons aucune projection sur l'avenir. La mucoviscidose s'est invitée dans notre foyer et malheureusement aujourd'hui, c'est toujours elle qui a le pouvoir de décision.
C'est avec l'espoir d'inverser cette tendance, que nous lui menons un combat quotidien. Pour sacraliser tous nos efforts nous avons créé une association baptisée «La Breizh de l'espoir, brûlons la mucoviscidose» que nous vous invitons à découvrir en feuilletant nos pages sur le site : www.labreizhdelespoir.fr

Nous ne saurions conclure ce récit sans avoir une pensée pour toutes les victimes de la vie que nous découvrons à travers cet ouvrage remplit d'émotions mais aussi sans remercier l'association «Gendarmes de Cœur» pour la solidarité qu'elle leur affiche et pour les instants de bonheur qu'elle leur procure.
Signé : Frantz, Logan, Patricia et Pascal.


Frante et Logan (2014)


Frantz, Logan et Patricia (2014)


Logan et Pascal 2014

 


Le 5 Novembre 2012,

FRANTZ et LOGAN
unis contre la maladie qui ne se voit pas

Préambule

Frantz est né le 24 décembre 1985, ce fut le plus beau des cadeaux de Noël pour Patricia et Pascal. Cinq ans plus tard, après un accouchement interminable pour la maman et... pour le papa, Logan voit le jour le 29 octobre 1990.
Entre les deux naissances la science évolue, notamment dans le domaine du dépistage de certaines maladies à la naissance d'un nouveau né.
C'est à la suite d'une prise de sang, que nous apprenons que Logan est atteint de mucoviscidose. S'en suit une série de tests pratiqués sur tous les membres de la famille, dont Frantz.
Et là, alors que rien ne le prédit, une nouvelle bombe nous tombe sur la tête : Frantz est également atteint.
Le verdict des médecins est brutal. La gravité de la maladie ne leur laisse aucun espoir de survie. Dès cet instant, nous savons que notre vie, et celle de Frantz et Logan ne seraient pas celles dont nous avions rêvé. Soudainement et brutalement, le monde s’écroule sous nos pieds.
Depuis cette annonce, chaque jour, chaque heure, chaque minute, Frantz et Logan luttent pour respirer. Pour avoir le droit de vivre simplement.

Les symptômes

La mucoviscidose est une maladie génétique qui ne se voit pas. Elle est la cause du dysfonctionnement d'une protéine qui ne fait plus correctement son travail, ce qui provoque une déshydratation et un épaississement du mucus qui tapisse les bronches et les canaux du pancréas. Visqueux, d’où le nom de mucoviscidose, le mucus ne peut plus drainer les poussières et les bactéries, ce qui obstrue les bronches et favorise les infections. Petit à petit, les lésions bronchopulmonaires irréversibles détruisent les poumons. Les anomalies du mucus sont aussi responsables de dégâts occasionnés sur le pancréas et le foie.

La vie de tous les jours

Depuis vingt ans maintenant, Frantz et Logan vivent au rythme de leurs soins quotidiens (médicaments, kinésithérapie, perfusions et hospitalisations), indispensables et vitaux. Nous parents, nous ne pouvons que les regarder souffrir et les accompagner.
En dehors des soins quotidiens qui peuvent durer entre deux et six heures par jour, Frantz et Logan tentent de mener une vie comme tous les jeunes de leur âge.
Frantz s'est installé dans son propre appartement, où il vit en couple. Même s'il est difficile pour tout parents de voir son enfant quitter le nid familial, pour nous c'est une grande victoire car l'espérance de vie de Frantz et Logan à leur naissance était de 15 ans. Il habite à une centaine de mètres de papa et maman... ça va ce n'est pas trop loin. Après avoir achevé ses études par un BTS, il suit des cours d'histoire à l'université de Rennes.
Logan est toujours chez papa et maman et semble bien s'y plaire pour le moment. Passionné de consoles vidéos, il s'acharne à résoudre les arcanes de ces différents jeux. Il est inscrit au CNED où il suit des cours de comptabilité, domaine qui ne le passionne pas particulièrement. Il cherche donc sa voie tout en continuant à travailler.

L'avenir

Pour Frantz et Logan et pour nous aussi, ce mot s'écrit en pointillé... De quoi sera fait demain, aucun de nous ne le sait.
Même si ce n'est pas toujours facile, nous cherchons à profiter du moment présent sans extrapoler sur le mot avenir.
Grâce à une connaissance plus précise de la maladie, la qualité des soins a été améliorée, les actes du Corps soignant plus ajustés. L'espérance de vie de Frantz et de Logan a ainsi été multipliée par deux (de 15 à 30 ans) mais leur espérance de vie reste restreinte.

Conclusion

A l'annonce de la maladie, il nous a fallu longtemps pour sortir la tête de l'eau. Aujourd'hui, face à cette maladie génétique qui ne se voit pas nous tentons de puiser l'énergie nécessaire. Pour nous le permettre nous avons créé voici un peu plus d'un an une petite association familiale 'La Breizh de l'espoir, brûlons la muco', que nous vous laissons découvrir en cliquant sur cette adresse http://pagesperso-orange.fr/labreizhdelespoir/
Nous ne saurions terminer ce petit récit sans avoir une pensée pour toutes ces personnes que nous découvrons au fil des pages de cette revue et que les aléas de la vie n'épargnent pas. Nous tenons aussi à remercier l'association gendarmes de coeur qui, par sa solidarité, apporte joie et bonheur à tous ses petits protégés.

Frantz, Logan, Patricia et Pascal.