A propos d'Enzo

LA DIFFERENCE D’ENZO

Après une grossesse douloureuse, Enzo est né à terme le 1er février 2010 à BESANCON. C'était un beau bébé de 4,400 kilos et de 53 cm. Dés le premier jour, Sandrine, sa maman, a ressenti une différence en observant son enfant. Certains regards ont suffit à mettre le doute dans son esprit. Son fils était couleur bordeaux foncé c'était assez impressionnant!

"C'est parce qu'il est amoureux de sa maman ! "

La jeune mère était préoccupée par l'attitude de son enfant et s'en est ouverte, le soir même à la puéricultrice qui était passée la voir. Sandrine lui a dit :" il a quelque chose de différent dans le regard !". L'infirmière spécialisée lui a répondu :" ce n'est rien Madame, s'il a ce regard, c'est parce qu'il est amoureux de sa maman ! " Et voilà, à partir de ce jour, un long combat a commencé pour que cette maman puisse se faire entendre par le monde médical.

Hospitalisé à 25 jours de vie

Depuis la naissance d'Enzo et durant sa première année, rien ne va !
Le nouveau-né  a été hospitalisé pour la première fois à 25 jours de vie. Un après midi, au lever de sa sieste, Sandrine remarque que la fontanelle de son bébé est bombée. Elle le conduit de suite aux urgences où des examens, dont une ponction lombaire, ont été pratiqués. Mais les résultats n'apportent aucune réponse, Tout est normal, Enzo n'a rien!

Un début de vie bien difficile

Durant le premier mois Enzo a pris quatre cents grammes, au cours du second mois la prise de poids est de cent grammes et au troisième mois elle n'est que de 20 grammes. Sandrine allaitait son bébé qui vomissait après chaque repas et régurgitait beaucoup entre les tétées. Pour couronner le tout, le nourrisson ayant un transit extrêmement rapide, tout ce qu'il ne rendait pas était aussitôt éliminé par les voies urinaires et les selles.
Les parents d'Enzo sentaient bien que tout cela n'était pas normal et principalement son manque de prise de poids. Un jour d'avril, alors que Mickaël, le père de famille, était en OPEX en HAITI, Sandrine se rend à l'hôpital et exige qu'on lui donne des réponses quant à l'état de santé de son fils. Pourquoi cet enfant si bien portant à la naissance était-il  dans un tel état? Pour quelle raison maigrissait-il à vue d'œil et ne gardait-il aucun repas dans l'estomac?
L'équipe médicale que Sandrine a rencontrée lui a demandé de ne pas être hystérique et d'arrêter de faire des comparaisons avec son fils ainé qui était alors âgé de deux ans et demi ! Cependant des examens sont tout de même effectués et il est apparu qu'il y avait bien un souci. Enzo était allergique aux protéines de lait de vache (PLV). Sandrine a immédiatement cessé tout apport en PLV dans l'alimentation d'Enzo et a arrêté l'allaitement deux mois plus tard. Le nouveau-né sera alors alimenté avec un lait infantile adapté à sa pathologie et dormira attaché sur un matelas médicalisé Proclive incliné à 30°.
Le bébé de Sandrine et Mickaël n'en a pas fini avec les ennuis de santé car en parallèle il a également des problèmes ORL.

Nouvelle affectation, nouvelle épreuve…

En juillet 2010 Mickaël DELCOURT est muté à TREVOUX (01) suite a la dissolution de l'Escadron de BESANCON.
En août 2010, la famille a été durement éprouvée. Matys, le fils ainé, alors âgé de trente trois mois a été victime d'un accident de la circulation. Il a été renversé sur un trottoir alors qu'il se trouvait avec ses grands-parents maternels.
Matys est très grièvement blessé, il est héliporté vers l'Hôpital Femme Mère Enfant de BRON à coté de LYON. Il souffre d'un traumatisme crânien, de graves lésions au foie et au rein gauche, sa rate est déchiquetée, ses poumons et son cœur sont également touchés. Le garçonnet a de nombreuses fractures aux côtes ainsi qu'une importante hémorragie interne! Son pronostic vital est engagé, il est placé en coma artificiel, ses parents ont du s'armer de patience, mais contre toute attente, Matys s'en est sorti comme un chef.
Durant les jours sombres qu'a traversés la famille DELCOURT, le petit Enzo, pour sa part, a été balloté entre des voisins solidaires, l'hôpital et la "Maison des Parents".
Au retour de Matys, Sandrine et Mickaël avaient deux bébés à la maison. Il fallait tout réapprendre à Matys. Il ne savait plus manger, boire, se laver les dents, s'habiller et n'était plus propre, lui qui était plutôt en avance dans ses acquisitions.


Les retrouvailles des frangins après le comas de Matys Septembre 2010

 

Enzo ne progresse pas

La situation d'Enzo a changé au sein de sa famille. Tout n'est plus centré sur lui car sa maman doit se partager équitablement entre pour ses deux bébés.
            Les mois passent et Enzo ne progresse pas. Il ne tient pas en position assise, ne marche pas, ne tient pas son biberon. Le petit garçon évolue plus lentement que la moyenne. Il a tenu assis à quinze mois et a marché à l'âge de vingt deux mois. Entre sa naissance et l'âge de trois ans, Enzo a aussi connu une grosse stagnation pondérale durant six mois, il n'a pas pris un gramme ni un millimètre.
            Il ne parlait pas mais en revanche, il criait énormément. A chaque fois que Sandrine interrogeait un des médecins suivant son fils, au sujet de sa très lente progression dans ses acquisitions, ils répondaient tous invariablement qu'il était "fainéant", qu'il "prenait son temps" ou qu'il "était bien avec maman". Ils se sont même permis d'insinuer que les parents le "chouchouteraient" trop et c'était la raison pour laquelle Enzo se complaisait dans son rôle de bébé. "On en aura entendu des bêtises de la part des médecins" nous confie Sandrine.


Première fois debout seul Mai 2011

Un médecin trouve enfin une piste

La situation va rester inchangée jusqu'en février 2013 lorsqu'un médecin va enfin détecter une anomalie chez Enzo. Il dira même à Sandrine : « En effet madame, Enzo est un enfant différent, et vous connaissez les difficultés que rencontrent les parents d'enfants différents! » Ce praticien a annoncé aux parents qu'Enzo avait un RETARD GLOBAL DE DEVELOPPEMENT et un RETARD SEVERE DE LANGUAGE.
"Ouf enfin! Ce n'était pas faute de l'avoir dit! Je l'ai signalé vingt heures après sa naissance. Pourquoi ne nous écoute-t-on pas ? Pourquoi ?" s'exclame encore Sandrine. "Trois ans de perdu à cause de l'optimisme irréfléchi des médecins" s'indigne-t-elle


Le Duo

La situation commence à bouger

A compter de la troisième année d'Enzo, la situation a un peu bougé, des tests génétiques et des examens ORL ont été pratiqués. Des séances de psychomotricité et d'orthophonie ont été mises en place, car le petit garçon ne parlait pas, il babillait comme un enfant de huit mois, pas une syllabe correcte ne sortait de sa bouche. Il essayait mais les sons sortaient déformés.
Depuis qu'Enzo a été pris en charge par une équipe médicale, il s'est un peu ouvert, il n'était plus « transparent », il existait enfin au sein de la famille. Il arrivait de temps en temps à croiser des regards, il faisait des BA et des MA... !
Contre l'avis des différents de médecins, Sandrine a constitué un dossier auprès de la MDPH, Enzo a été reconnu handicapé à un taux compris entre 50 et 79% et il a obtenu pour sa rentrée scolaire 2013-2014 une AVS (Assistante de Vie Scolaire) qui le prend en charge chaque matin.

Un retard disharmonieux

Enzo est maintenant âgé de 4 ans, il aurait un retard disharmonieux, il a un an de retard sur certains points d'acquisition et sur d'autres, deux ans. Il n'est pas encore propre, en ce qui concerne les  repas parfois tout ce passe bien, d'autres fois c'est l'enfer, car il n'accepte de manger que ce qui est mou, il a une communication non verbale, cependant lui comprend très bien son entourage.
Enzo est très cyclique. Pendant une semaine il peut être très actif, il veut essayer de se déshabiller ou de manger seul, de dire quelques sons corrects, etc… Puis sans raison particulière, un changement soudain vient tout chambouler, il refuse de manger, se remet à beaucoup crier, il ne s'intéresse pas plus de trois minutes à une activité, il reperd les sons précédemment acquis, refuse de croiser les regards, se remet en opposition, fait des crises de colères ingérables avec des cris stridents, aigus, il mord ou bien frappe son frère!

Un grand frère super attentionné

Enzo aime jouer aux petites voitures, son passe temps favori c'est de les aligner, il affectionne également l'eau. Il adore jouer avec son grand frère Matys, âgé de six ans, qui s'occupe fort bien de lui, quelques fois, même un peu trop.
Il y a quatre ans, Matys ayant été victime d'un grave accident de la route a connu des moments très difficiles à vivre et a acquis une certaine maturité. Il pose beaucoup de question sur la maladie de son petit frère et il lui enseigne des petites choses.

Une scolarité pas toujours simple

Enzo est actuellement en petite section de maternelle à VILLEFRANCHE SUR SAONE (69) nouveau lieu de résidence de la famille DELCOURT. Le garçonnet a une AVS, ses parents tentent de créer un lien entre la maitresse, l'AVS et lui, mais ce n'est vraiment pas simple. Tout se passait si bien dans son école proche de TRÉVOUX (01).
Depuis leur arrivée à VILLEFRANCHE SUR SAONE (69), Sandrine et Mickaël ressentent de la part de l'équipe scolaire, comme de l'incompréhension concernant le handicap de leur enfant. Ces personnes leur font toutes sortes de reproches.
Personne ne sait pourquoi Enzo est un enfant différent, nul ne sait comment cela va évoluer. Mais ce  que Mickaël et Sandrine souhaitent le plus au monde c'est de pouvoir trouver des solutions qui puissent aider Enzo à communiquer avec sa famille et avec le reste du monde pour qu'à l'avenir, il trouve sa place dans la société. Ils ont pour but de trouver des outils pour aider leur fils à progresser.

La différence

"La DIFFERENCE", après l'avoir tant crié à la face des médecins, les parents l'ont acceptée. Pour eux, le plus difficile à admettre c'est de ne pas savoir d'où elle vient? Pourquoi ? Et comment l'appréhender?
Ce qui est douloureux à accepter, ce sont les réactions de la société, les réflexions et les regards blessants voire hostiles mais aussi l'attitude du monde médical, car en fin de compte ce jeune couple doit se BATTRE chaque jour, pour faire entendre raison aux praticiens, pour que son histoire soit entendue et son  vécu soit pris en compte où pour avoir une écoute tout simplement.
Par la force des choses, Sandrine est mère au foyer. Enzo ayant besoin de thérapies multiples comme la psychomotricité, l'orthophonie, la pédopsychiatrie et autres, il est impossible pour la jeune maman d'avoir une activité salarié ou il lui faudrait trouver un employeur acceptant toutes ces absences liées à la prise en charge thérapeutique de son enfant qui représente entre cinq et huit rendez-vous par semaine qu'elle gère avec brio. A cela vient s'ajouter un autre problème : si l'AVS est absente, eh bien il n'y a pas d'école pour Enzo!

Un enfant très souriant et aimant

Malgré tous ses petits soucis, Enzo est un enfant très souriant, plein d'amour et de malice très aimé de ses parents malgré cette différence. Chaque fois qu'Enzo fait une crise de colère les parents la gèrent au mieux mais très vite, il revient, avec un joli sourire sur son visage. Il adore jouer à se cacher, qu'on lui fasse des chatouilles et aussi "chanter" et danser.
Il est certes, plus lent dans ses acquisitions et quelques fois plus bruyant que d'autres enfants mais il a une richesse liée à son histoire et aux efforts qu'il fournit pour réussir parfois à réaliser de toutes petites choses de la vie quotidienne qui sont pour lui une tâche énorme.

Encore une longue attente pour qu'un diagnostic soit enfin posé

A ce jour Sandrine et Mickaël, sont toujours dans l'attente d'une prise en charge pour Enzo au Centre Médico-Psychologique de GLEIZE et d'un dépistage de l'Autisme au Centre d'Evaluation et de Diagnostique de l'Autisme (C.E.D.A.). Il y a un an d'attente, mais les jeunes parents sont déterminés et prêts à attendre car ils en ont assez des tergiversations des médecins qui ont tous des avis divergents. Certains parlant de Troubles du Spectre Autistique (TSA) et/ou Troubles Envahissants du Développement (TED) et d'autres niant cela et faisant état de Retard Global du Développement et/ou de Retard Sévère du Langage et/ou de Dysphasie.
            Comment s'y retrouver? Comment répondre aux questions de Matys, parfois paumé à cause des cris et des coups de son petit frère?

Mutilations du visage

Enzo est un enfant qui se mutile le visage. Il se gratte la joue jusqu'au sang. et c’est purement nerveux.... Il n'y a rien à faire si ce n’est de l’empêcher de se gratter quand on le voit faire. Le seul problème c’est qu’il le fait souvent durant la nuit, c’est donc la surprise du matin.
Étant bébé, Enzo souffrait d’une hyper-extension. Son corps se mettait constamment en virgule. A cela beaucoup de diagnostic ont été posés mais aucun n'est sûr à 100%.
Plusieurs hypothèses ont été émises sans toutefois avoir de réelles certitudes. Il s'agirait d'une position antalgique en rapport avec son reflux gastro-œsophagien, ou encore d'une malposition durant sa vie intra-utérine ayant entrainé une détente musculaire d'un coté du cou qui déséquilibre la tenue de la tête. Enzo a fait durant environ un an, deux séances de kinésithérapie par semaine pour le “redresser” mais en fin de compte, encore maintenant, à l'âge de quatre ans, dés qu’il s’endort il reprend cette position.

Le message des parents 

"Nous ses parents, comme Matys, son grand frère, ainsi que ses grands parents avons besoin de savoir de quoi souffre Enzo avec exactitude pour mieux l'encadrer, mieux l'aider, pour tout faire pour lui et avec lui".
"Enzo, papa et maman t'aime à la folie, au delà de tes cris et de ta différence, au delà du regard de certains et des préjugés des autres !"

"Tu es notre petit Enzo exceptionnel."