A propos d'Eléonore

ELEONORE VERN, GLOBE-TROTTEUSE


Eléonore, à Grenade, contemplant l’horizon et la belle Alhambra

Notre fille Eléonore, mène une vie à cent à l’heure. Malgré les difficultés, elle s’est toujours donné les moyens de réussir. Sa devise ? Quand on veut on peut !
Atteinte d’une infirmité motrice cérébrale, les difficultés sont nombreuses pour notre fille. Cependant, à aujourd’hui 23 ans, Eléonore est à la fin de ses études supérieures et se construit la vie dont elle rêve. « Je pars du principe que mon handicap ne doit pas m’empêcher de réaliser mes projets. Je souhaite que mes difficultés soient une force, c’est grâce à cela que je me suis forgée le caractère que j’ai aujourd’hui : je n’abandonne jamais, je sais ce que je veux et je fais tout pour l’obtenir ».

Un combat de tous les jours

Lorsque nous avons appris le handicap de notre fille, à 18 mois, ce fut un choc. Affectés en Corse, nous avons décidé de rentrer sur le continent pour qu’elle puisse suivre une rééducation adaptée à l’Institut St Pierre de Palavas. Les médecins ne se prononçaient sur une marche autonome, seul l’avenir, en grandissant nous donnerait la réponse. En revanche, Eléonore était une petite fille très bavarde, qui recherchait toujours la communication avec les autres enfants. Nous souhaitions donc l’inscrire à la crèche. Après avoir essuyé un refus de la crèche municipale de Mauguio, commune où nous résidions en brigade, c’est finalement la directrice de celle de Palavas qui a intégré notre fille. Elle avait travaillé en centre de rééducation.  
Nous nous sommes battus pour qu’elle intègre l’école maternelle comme tous les autres enfants, mais cela n’a été possible que les matins, par manque de personnel. L’après-midi, elle apprenait à lire et à écrire avec sa maman, qui s’est vite rendue compte qu’elle avait des capacités. Notre fille a appris à lire en très peu de temps. En grande section de maternelle, avec l’aide d’une AVS adorable, elle a pu fréquenter l’école à temps complet. Cependant, après un déménagement pour convenance personnelle sur Montpellier, afin que toutes les rééducations se fassent sur une unité de lieu, nous avons eu de très grandes difficultés à trouver une école primaire qui l’accueille. Ses déplacements à l’aide d’un déambulateur exigeaient un rez-de-chaussée ou une école équipée d’un ascenseur. Les écoles de notre quartier ne souhaitaient pas s’investir dans sa scolarité. C’est Mme JEREZ, directrice de l’école privée des Anges Gardiens qui a pris Eléonore sous « ses ailes protectrices ».
Suivie jusqu’à sa majorité à l’Institut St Pierre, pour des sessions de rééducation intenses pendant l’été, elle en parle aujourd’hui comme de sa seconde maison : « je ne me rappelle pas bien des premières années. Aller à la kiné trois fois par semaine était très pénible mais les séjours au centre, ils étaient plutôt amusants. Il y avait beaucoup d’activités ludiques, des concerts et des soirées à thèmes qui rendaient la kiné beaucoup moins pénible ! »

Le cap de la marche

A l’âge de 7 ans, alors qu’elle marchait avec des cannes tripodes, Eléonore est parvenue à faire quelques pas toute seule. Quel soulagement ! Ce fut au prix de beaucoup d’efforts pour elle : nous l’avons énormément stimulée. Nous étions heureux de savoir qu’elle ne serait pas condamnée à se déplacer en fauteuil toute sa vie. « J’ai toujours eu peur de tomber, marcher sans me tenir me demande encore aujourd’hui des efforts, mais je remercie mes parents de m’avoir autant poussé, car aujourd’hui, même si je marche avec des cannes simples et me déplace en fauteuil pour les longues distances, je suis très autonome. »

La multifocale : une étape difficile

Cependant, les jambes d’Eléonore se sont rapidement déformées et il fallait absolument intervenir pour lui permettre d’avoir des appuis stables. Sur les conseils de son médecin orthopédiste, nous nous sommes rendus à Paris, chez le professeur PINÇOT, pour poser un diagnostic. L’opération était inéluctable. Eléonore a dû subir de nombreux tests, sur piste de marche, - un examen qui permet de voir l’activité musculaire afin de savoir sur quels muscles, tendons et os,  il faut intervenir. Cette période a sans nul doute était la plus difficile pour Eléonore, qui a dû quitter Montpellier, ses amis et l’école pour subir une opération très lourde à seulement 9 ans.
La prise de décision pour cette  intervention à l’hôpital Robert Debré de Paris a été une épreuve. Mais, le plus dur fut la longue année de rééducation pour apprendre à marcher à nouveau. « J’ai dû passer six mois à Paris, loin de ma famille et de mes amis. Certaines des séances de kiné était une véritable torture, mais on m’avait prévenu : le succès de l’opération dépendait de moi. Motivée, j’ai tout fait pour remarcher le plus rapidement possible et surtout du mieux que je pouvais. »
Le retour à l’école fut également difficile. « Je venais de passer l’année la plus horrible de ma vie. Refusant de perdre une année, c’est avec ma maman que j’ai étudié tout le programme de l’année pendant les vacances d’été. Autant dire que ce n’était pas des vacances, mais j’étais fière d’être parvenue à rattraper mon retard ».

L’adolescence, toute une histoire !

Période difficile pour tous, l’adolescence n’est pas un long fleuve tranquille. Pour notre fille, ce fut, comme pour la majorité des adolescents, un moment de rébellion et de découvertes. « Au lycée, je voulais réussir à gagner mon indépendance et m’éloigner du cocon familial, rien d’exceptionnel en soit. A la différence près que je devais prouver à ma famille que j’étais capable d’avoir la même vie que les autres. Prendre le bus, me balader en ville entre amis ou avoir un petit ami était un défi. Aujourd’hui, je crois que je peux dire que je l’ai relevé haut la main ! » Peu à peu, nous sommes parvenus à lâcher du lest. C’est toujours difficile de ne pas surprotéger ses enfants, surtout quand ils ont des difficultés. Mais quand ils nous le demande, et qu’ils sont suffisamment matures pour ne pas se mettre en danger, c’est une démarche qui leur permet de se découvrir et de grandir.


Eléonore sur son nouveau fauteuil, équipé d’une motorisation, prête à parcourir le monde !

De brillantes études supérieures

Au sortir d’un baccalauréat en section Economique et Sociale, obtenu avec Mention Très Bien, notre fille s’est orientée vers de brillantes études. Pour commencer, elle a suivie une Classe Préparatoires aux Grandes Ecoles de l’Ecole Normale Supérieure de Cachan dans le domaine de l’économie et du droit au lycée Jean Mermoz et à la Faculté de Droit de Montpellier.
 Une formation intense et exigeante qui était pour elle un véritable défi, à la hauteur de ses capacités. « J’ai toujours voulu faire des études. Mon IMC n’a touché que mes membres inférieurs et a laissé intact mon intellect, alors autant en profiter ! Je n’ai jamais choisi la facilité, je n’avais aucune raison de commencer. » Ces deux années furent particulièrement difficiles. Le rythme était très soutenu, la pression forte, et malgré de multiples envies de tout laisser tomber, Eléonore a tenu le choc. « Je me suis vite rendue compte que le droit n’était pas fait pour moi. Fatiguée, j’ai eu très souvent envie de tout arrêter, sans le soutien de mes parents et de mon petit ami de l’époque, je n’aurais sans doute pas terminé la formation »
Les amours parlons-en ! Notre fille nous a prouvé qu’être handicapée et avoir un petit ami était bel et bien compatibles. Nous avons donc vécus, comme tous les autres parents, les joies et les peines de cœur de notre fille. Quand Eléonore nous a annoncé avoir rencontré un charmant jeune homme lors d’une soirée entre amis, nous avons été particulièrement heureux et soulagés que notre fille puisse avoir une vie d’adolescente normale. En France le handicap est malheureusement encore mal accepté par les jeunes, souvent moqueurs. Nous étions réellement heureux que notre fille soit aimée pour ce qu’elle est et que le handicap ne soit pas une barrière à son bonheur. « Pendant toute mon adolescence, j’étais inquiète de ne pas avoir de petit ami, de ne pas être acceptée. Ce sont des inquiétudes légitimes, mais heureusement, certains garçons n’accordent pas d’importance au handicap et s’attachent à la personne telle qu’elle est. Ce n’est pas la majorité, il faut savoir faire un tri entre les bons et les mauvais garçons, mais ça s’apprend vite ! »

L’Erasmus en Espagne

Après avoir obtenu avec Mention Bien ses deux premières années de Droit et ses deux années de Classe Préparatoire, Eléonore a tenté les concours pour rentrer à Sciences Po. Trois  concours dans trois villes différentes : Grenoble, Lyon et Aix-en-Provence. Un marathon entre les voyages en train, les épreuves et la longue attente des résultats. Acceptée sur liste complémentaire à Aix-en-Provence, elle n’intégrera finalement pas l’école,  son premier échec ! « J’ai donné tout ce que j’avais, mais je n’ai malheureusement pas réussi. Je crois que c’était le plus gros échec de ma vie jusqu’à maintenant. Cependant, je savais que si je voulais réellement intégrer cette école, j’y parviendrai, coûte que coûte ! » Accepter cet échec fut particulièrement difficile pour notre fille qui n’avait encore jamais échoué dans ses études. Cependant, même si elle parle d’un échec, être accepté sur liste complémentaire était déjà un exploit ! Les concours pour rentrer à Sciences Po sont particulièrement difficiles.
Pour sa troisième année d’études, elle prit la décision de s’expatrier en Espagne, à Grenade, dans le sud de l’Andalousie !
Notre fille a toujours aimée l’Espagne. Depuis ses 13 ans, elle n’a d’yeux que pour ce pays. Alors, quand elle nous a annoncé qu’elle partait un an en Erasmus à Grenade, ce ne fut pas une surprise. Nous étions inquiets de la laisser partir à de 1800 kilomètres, mais nous savions qu’elle y réaliserait son rêve. « Vivre à Grenade fut une expérience extraordinaire ! Pour la première fois, j’avais la sensation que j’étais au bon endroit. Cette ville est magnifique, festive, les habitants sont accueillants et solidaires ! Je me suis intégrée sans aucune difficulté et j’ai rencontré des gens venant de toute l’Europe. Une année magique ! »
Nous sommes particulièrement fiers d’Eléonore, qui a réussi à s’adapter et à vivre en complète autonomie. Nous sommes aujourd’hui encore, très surpris de ce qu’elle a accompli.  
Depuis son expérience à l’étranger, il est difficile de suivre Eléonore, qui malgré ses études parvient à arpenter l’Europe et le Maghreb, en solitaire ou accompagnée d’amis, avec son fauteuil et son sac à dos. « Vivre à l’étranger a réveillé en moi l’envie de voyager, de découvrir le monde. Dès que j’ai un peu de temps, je réserve un billet d’avion et je pars à la conquête d’un nouveau pays, équipée de mon fauteuil et de mon sac à dos. Je voyage souvent seule. C’est un défi ! Et ça permet de faire de très belles rencontres ! »
Dans quelques semaines, Eléonore achèvera sa dernière année d’étude à Science Po et à l’école de Journalisme de Marseille, qu’elle a finalement réussie à intégrer, et débutera sa carrière de journaliste. Comme quoi, quand on veut, on peut !  


Eléonore, en visite dans l’Alhambra, le plus beau palais Arabo-Musulman de Grenade


Eléonore, à Sintra, au Portugal

 

Véronique, François et Eléonore VERN