A propos d'Eléa

Dans les yeux d'Eléa

Stéphane réalise un rêve, il intègre en 2003 l’école des sous-officiers de CHAUMONT et fini par rejoindre l’escadron de Gendarmerie Mobile de MIRANDE dans le Gers pour cinq années.
Il obtient son changement de subdivision d’arme fin 2008 et déménage en Corrèze pour servir au sein du PSIG d’Egletons. Au fil des années tombant amoureux de la région, ils décident avec son épouse d’accéder à la propriété et d’agrandir la famille.
C’est ainsi que le 9 juillet 2014 nait Eléa. Mais quelques semaines plus tard le 24 juillet tout bascule, le médecin leur annonce que leur enfant est atteint de trisomie 21.

Une grossesse compliquée

Caroline a eu une grossesse un peu compliquée. Arrêtée à dix-huit semaines d'aménorrhée et alitée jusqu'à la fin de sa grossesse. Elle avait de la tension, un placenta qui se dégradait trop vite, un début de phlébite ainsi qu'une allergie aux anticoagulants.
La future maman passe chaque examen de grossesse et même plus car elle est surmédicalisée et passe une échographie par semaine. Tout est en ordre, l'enfant à naitre est en excellente santé, malgré les craintes que sa maman exprime dès la deuxième échographie.
L’échographe la rassure et lui demande pourquoi elle s'inquiète tant, il n'y a rien à présager tout va bien.
Et puis vient la dernière échographie, le médecin se rend compte que le bébé est hypotrophe, se dit d’un fœtus accusant un retard de croissance et présentant un développement insuffisant. Il pense que cela pourrait être dû à du nanisme ou à la trisomie 21. Il faut absolument qu'il en parle à l’obstétricien.
Ce dernier envoie le jeune couple au pôle mère enfant de LIMOGES voir une spécialiste, une pointure comme il l'appelle. Nous sommes le mercredi 25 juin et il fallait attendre jusqu'au mardi 1 juillet, date du rendez-vous. Quelle longue attente ! Il ne fallait rien laisser paraître car le fils aîné passe son BEPC.
Stéphane et Caroline rencontrent cette spécialiste qui refait une échographie et reprend les mesures. Elle déclare qu'elle exclut totalement ces deux pathologies mais qu'elle veut en parler avec ses confrères sans leur parler de son diagnostic. Ils en viennent tous à la même conclusion : l'hypotrophie serait due à la qualité du placenta et la tension trop élevée de la future maman.
Malgré leurs convictions les futurs parents demandent une confirmation par amniocentèse ce qu'elle comprend. Stéphane et Caroline lui expliquent leur crainte et la thérapeute répond: "si cela peut vous rassurer."
Elle appelle donc l’hôpital pour que Caroline soit hospitalisée le jour même afin de faire le traitement au celestene avant l'examen. Il est trop tôt pour que le Bébé voit le jour.
Un rendez-vous rapide fut pris pour l'amniocentèse mais l'examen n'a pu se faire car le placenta se dégradait trop vite et il n'y avait plus de liquide amniotique.
La future maman reste là sous monitoring et écho-doppler pendant une semaine supplémentaire jusqu'à ce que les résultats du doppler commencent à s'inverser.
En ce 9 juillet, Caroline entend encore le médecin lui dire, le matin du déclenchement de son accouchement, "vous pouvez accoucher de toute façon votre enfant n'a pas la trisomie".

Le choix de faire un caryotype est maintenu par les parents

L'accouchement se passe bien, la petite respire toute seule, elle ne passe qu'une nuit en couveuse, régule sa température et son diabète dès le lendemain et boit son premier biberon.
Les parents rencontrent énormément de médecins qui leurs disent que leur bébé est tonique, que tout va bien, elle marche toute seule, lève même sa tête. "Un petit warrior" comme ils disent !
Stéphane et Caroline regardent leur fille, Eléa, avec admiration, elle se bat comme une championne face aux prises de sang et autres. Elle ne dit rien, réclame ses biberons et les boit bien.
Le pédiatre consulte les parents et leur demande s'ils voulaient faire un caryotype puisqu'une amniocentèse était programmée, tout en sachant, comme il le souligne, que cela ne sert pas à grand-chose, puisque pour lui, Elea n'a rien, mais que la question leur est posée car cela fait partie intégrante de leur choix !

L'annonce des résultats du caryotype

La veille de l'annonce des résultats du caryotype, Stéphane a un mauvais pressentiment et montre à Caroline une photo qu'il a prise et où il voit un problème au niveau des yeux d'Elea.
Ils se ne disputent que rarement, mais là Caroline l'a fait sortir de sa chambre, elle ne comprenait pas comment il pouvait dire de telles choses.
Le matin fatidique, le couple revoie le chef de service de pédiatrie. Il les informe qu'il va avoir les résultats dans la journée mais qu'il vient de refaire des examens pendant plus d'une heure et que, selon lui, Elea n'a rien et qu'elle est en pleine forme.
La jeune maman va alors chercher son plateau repas, une infirmière de néonatologie passe donner les résultats d'examens tant attendus et les pose à l'envers sur bureau pour qu'elle ne puisse pas les voir.
A cet instant, elle se dit que le personnel est vraiment super au niveau du secret professionnel. Avec le recul, elle comprend pourquoi, c'était les résultats d'Elea.
L'après-midi du 22 juillet Caroline et Stéphane sont appelés à l’hôtel parental pour rencontrer le pédiatre à 14h.
Le jeune père, comme à son habitude, sort une petite blague aux puéricultrices et auxiliaires, alors qu'habituellement ces dernières répondent en riant, cette fois, elles baissent la tête. Stéphane comprend à cet instant qu'il y a un problème. Caroline toujours dans le déni, a mis ça sur le compte du changement d'équipe !
Le pédiatre les fait entrer dans son bureau où ils ne pourront plus entrer par la suite…
Il s'assoit et se frotte le visage ... Oh Mon Dieu !!! En voyant ce geste, Caroline a compris et s'est mise à pleurer !
Le médecin s'excuse cent fois de s'être avancé sur les résultats, qu'il a relus quatre fois et n’y croit toujours pas. Elea est tonique, a les plis palmaires, n'a pas d’hyper-laxité etc…
Caroline, effondrée, lui réplique que ce n’est pas possible qu'ils se sont trompés, qu'on lui annonce plutôt qu'elle va mourir mais pas qu'Eléa a quelque chose.
Et pendant que le médecin poursuit son discours en leur expliquant que leur fille a de la chance d'avoir des parents comme eux, Caroline se chante dans sa tête la chanson de Lynda LEMAY : "Ce que l'on met au monde" ! Et se pose une tonne de questions.
Avec son mari, ils pleurent tellement qu'ils n’arrivent plus à reprendre leur souffle....

Le choc est terrible

Alors que le père de famille s'entretient avec le pédiatre, la maman, n'entend plus rien. Elle est sous le choc, ses oreilles bourdonnent, et tout à coup, elle réalise que le pédiatre lui parle, elle ne l'entend pas. Elle comprend enfin qu'il lui demande si elle a des questions. Caroline lui réponds: "Ma fille ne se mariera pas et n'aura pas d'enfants". Maintenant avec le recul elle se dit que cette phrase était stupide mais on n’est pas toujours lucide dans une telle situation...
Les parents d'Eléa essayent d'aller voir leur bébé, car c'est l'heure de la tétée. Mais ils ne sont pas capables d'affronter son regard. Eléa les regarde pleurer avec ses grands yeux bleus, elle ne comprend pas. Et ses parents sont incapables de la rassurer. La petite fille se met à pleurer en les regardant, Caroline et Stéphane découvrent en voyant le regard de leur petite Elea qu'elle a compris ce qui se passe et qu'elle le savait bien avant eux.
Ils sortent de la chambre. Ils ne veulent pas la faire pleurer mais ils voudraient tant lui expliquer.
Ils sont accompagnés par toute l'équipe qui leur offre un café pour tenter de les réconforter. Ils les prennent dans leur bras et Caroline n'a qu'une envie : qu'on revienne en arrière.  Pourquoi ne sait-elle plus maintenant.
Un peu plus tard dans l’après-midi, un autre médecin vient voir Caroline et Stéphane et leur tend un papier. Stéphane lui demande ce que c’est. Le médecin lui répond que c’est un formulaire d’accouchement sous X. Oui vous avez bien compris !!! Il leur demande tout simplement s'ils veulent abandonner leur enfant !!!!
A ce moment-là, Stéphane est entré dans une rage folle !!!! Comment peut-on oser proposer ça ?
Heureusement pour Elea, le papier a été déchiré. Elle ne sait pas ce qu’aurait été sa vie ailleurs sans son papa et sa maman…Rien que pour ça elle les aime déjà plus que tout !!!!

Le temps des interrogations et du désarroi

Comment vont-ils l'annoncer à leurs proches, à leurs amis ? Est ce qu'ils vont les rejeter ? Comment va être leur vie ? Est-ce que leur couple survivra à une telle épreuve ? Comment va évoluer Elea ?
Ils doivent l'annoncer à mamy, seul parent qu'il leur reste. Stéphane et Caroline trouvent que ce n’est pas juste, après tout ce qu'ils ont déjà traversé, pourquoi eux ?
La terre vient de s'écrouler sous leurs pieds et ils n'ont plus de repères.
Ils n'ont pas cessé de pleurer toute la journée et la nuit et malgré le somnifère, maman erre dans les couloirs de l’hôpital.
Elea est dans sa chambre de néonatologie et sa maman ne veut plus la laisser, elle a peur que le personnel qui prenait sa petite pour leur mascotte, la regarde différemment et ne s’occupe plus d'elle. Elle se trompait bien sûr !

Acceptation et mise en place du parcours de soin

En fait, Caroline se rend compte qu’elle ne pleure plus dès que sa fille est près d'elle. La jeune femme essaie d'expliquer à son enfant ce qu'elle ressent. Cette nuit-là, à trois heures du matin, Elea écoute sa maman, elle fixe son regard sur celle qui lui révèle son chagrin, qui lui précise que ce n'est pas de sa faute, et qu'elle fera toujours du mieux possible pour qu'elle soit heureuse !
Suite à cela, tout s'est mis en place, les rendez-vous au CAMPS (Centre d’Action Médico-Sociale Précoce) dès le lendemain en néonatologie un parcours de soin a été mis en place avec des psychologue, psychiatre, pédiatre, psychomotricienne ainsi que des examens cliniques : radio du squelette, échographies cardiaque, des hanches, du cerveau.
Au fur et à mesure que les résultats des examens cliniques arrivent, Stéphane arrive à douter de celui du caryotype, car ils sont bons et ne révèlent aucun problème particulier.
Caroline a beau lui expliquer que le caryotype ne se trompe pas, il ne veut pas y croire...
Ils ont passé de nombreuses nuits sans sommeil à chercher des cas où les médecins se seraient trompés dans la méthode FISH (Hybridation In Situ en Fluorescence - Le FISH est une technique de cytogénétique permettant de voir des éléments situés à l'intérieur même de la cellule.) et bien sûr ils trouvent, comme on trouve tout et n'importe quoi sur internet !!!
Caroline n'en peut plus de cet hôpital, elle veut s'enfuir, partir avec sa fille qui en a marre de ces examens. La jeune maman veut sortir de là, elle étouffe !!! Elle veut rentrer à la maison, se retrouver en famille.  Elle explique au pédiatre que son bébé n'en peut plus des examens, qu'elles ont toutes deux besoin de rentrer, d'être une vraie famille. Il comprend et les laisse sortir le jour même...
Les jours et les mois qui ont suivi on fait comprendre à Stéphane et Caroline qu'Eléa était une chance, qu'elle leur permettrait de consolider des liens avec certains amis et en évincer d'autres.
Maintenant ils voient son chromosome en plus dans ses yeux, mais c'est aussi là, dans les yeux d’Eléa, qu'ils trouvent la force de se battre.

Caroline sacrifie son emploi pour s'occuper d'Eléa

Pour accompagner au mieux Eléa dans son développement, les premières années étant primordiales, Caroline est contrainte d’arrêter de travailler.
Le suivi d’Eléa est permanent, c’est un combat au quotidien auquel s’ajoutent les multiples rendez-vous chaque semaine.
En effet, une semaine type se déroule comme suit : le lundi après-midi rendez-vous chez l’orthophoniste, le mardi matin kiné, le mercredi matin psychomotricienne, le jeudi matin de nouveau kiné et le vendredi pédiatre pour faire le point.
Tous ces rendez-vous se passent à 25km de la maison soit 50 km aller-retour remboursés une misère…
La hiérarchie Gendarmerie de la compagnie d’Egletons est au rendez-vous pour adoucir le  quotidien professionnel du Gendarme Michon dans cette épreuve, l’assistance-sociale ne démérite pas.
Mais c’est sans compter sur les services administratifs, la maison départementale des personnes handicapés (MDPH) en tête... C’est cet organisme qui décide si son épouse peut percevoir une indemnité pour compenser sa perte d’emploi afin de s’occuper à plein temps de la petite Eléa, car en dehors de la vie de tous les jours une prise en charge de la trisomie 21 avec sérieux impose plusieurs rendez-vous contraignants.
Dès la création du dossier de prise en charge l’expert de la MDPH se veut confiant, Caroline devrait bénéficier d’un complément afin de compenser la perte de salaire et surtout le coût de prise en charge d'Eléa d’un montant de 1000 € par mois.

Une chute brutale de revenus

Finalement après des mois d’attente, la décision est prise. Le complément sera de 96 € par mois... La raison évoquée est la bonne évolution d’Eléa depuis sa naissance, donc elle n’aurait plus besoin de toute l’attention de ses parents et en particulier de sa maman qui peut laisser son enfant en crèche et reprendre une activité professionnelle.
Problème, Eléa est allergique à une liste d’aliments longue comme le bras et en particulier aux protéines de lait ce qui ne permet pas de la laisser en crèche aux heures des repas.
Eléa n’ayant que dix-huit mois elle prend ses repas à : 8h, 12h, 16h et 19h... Ce problème d’alimentation nécessite l’achat d’un lait spécial facturé près de 200 € par mois non pris en charge par la sécurité sociale. Eléa ne peut pas être placée chez une nourrice agréée car les intervenants (kiné, pédiatres...) ne se déplacent pas chez le particulier.
C’est donc la descente aux enfers financiers, le crédit immobilier amputant de 50% la solde avec l’impossibilité de vendre car les conditions d’emprunts ne le permettent pas dans l’immédiat. Le budget lait fini de tuer le budget du couple. Il ne reste que quelques centaines d’euros pour vivre et la banque perd patience.
Les parents d'Eléa se sont renseignés pour louer leur maison, mais en Corrèze les prix de location étant très bas, ils ne pourront pas louer plus de 500 euros par mois soit un manque de 500 euros tous les mois pour solder leur crédit.
Depuis le mois de juin 2015, Caroline n’a pas été payée car, entre les deux pertes de dossiers de la part de la MDPH, les oublis de passer le dossier en commission et les six mois de délai qu’ils s'octroient pour traiter un dossier, leur situation financière est devenue plus que difficile.
Le préfet de la Corrèze est intervenu pour débloquer la situation auprès de la MDPH qui est revenue sur sa décision pour une période de six mois. Le souci c’est qu’après cette période il leur faut refaire une demande de prise en charge et attendre de nouveau que les administrations réétudient leur dossier.

Eléa une petite fille débordante d’amour et d’énergie qui ne doit son évolution qu’a ses parents. Parents abandonnés par l’administration au péril de l’avenir de leur fille.
Nous ne demandons pas la lune, juste de ne pas avoir une double peine, car en plus de supporter le handicap de notre fille, les administrations finissent de nous enfoncer.

Article Gendarme Stéphane MICHON