A propos de Clovis

CLOVIS EST ATTEINT D'UN SYNDROME POLYMALFORMATIF

L'année 2013 fut remplie de surprises... Le 19 avril 2013, après trois ans de  traitements, une fécondation in vitro et une grossesse fatigante mais heureuse naît le petit Clovis. Les médecins ayant suspecté un problème cardiaque chez le fœtus, la maman n’a pas eu la chance à l'instar de son premier enfant d’avoir son second fils posé sur elle juste après la naissance.

Il semble que cela soit plus compliqué que prévu...

ÀÀ peine né, Clovis est parti avec son papa pour passer une échographie cardiaque et là, une bonne surprise attend les parents. Visiblement il n'y a pas de problème au cœur mais il semblerait que cela soit plus compliqué que prévu...
Clovis a les deux oreilles et les pouces mal formés. Après de multiples examens, il s’avère que le nourrisson est atteint d’un syndrome polymalformatif comprenant la malformation des oreilles accompagnée d’une surdité sévère, celle des pouces avec un des deux doigts non fonctionnel, celle de plusieurs vertèbres et de la mâchoire.
Clovis a été opéré d’une fistule entre l’œsophage et la trachée à dix jours de vie et ce n’est que le début d’un long parcours. Cette fistule empêchait Clovis de se nourrir depuis sa naissance puisque le lait allait autant dans ses poumons que dans son estomac. Une fois opéré il a réussi au bout d'une semaine à se nourrir à nouveau mais cela restait très difficile. Pendant deux mois Clovis mettait environ deux heures pour boire chaque biberon.

Une force qui donne une leçon de vie

C’est un adorable bébé avec une force qui donne une leçon de vie chaque jour, qui a beaucoup appris à ses parents, à relativiser par exemple et à aller à l’essentiel.
C'est un enfant très souriant très éveillé mais ne sait absolument pas boire au biberon...
Il est nourrit par sonde pour l’instant et de ce fait sa maman ne peut pas reprendre le travail pour l'instant. Le parcours est compliqué puisque Clovis est suivi à PARIS. La jeune mère doit organiser la vie de la famille en fonction des hospitalisations de son bébé avec un mari gendarme et Armand, le fils aîné, qui sollicite beaucoup ses parents, ce qui est normal à son âge. Le grand frère, qui a quatre ans, s'occupe extrêmement bien de son cadet.

Clovis cesse de s'alimenter

Un jour, quand Clovis s'est rendu compte qu'il pouvait tourner la tête et refuser, alors il refusa. En l'espace d'une semaine, il a diminué les quantités qu'il buvait se contentant du strict minimum. Ne prenant plus de poids il fut alors hospitalisé et une sonde fut posée de façon "temporaire" afin de le nourrir.
A compter de ce jour Clovis refusa d'avaler quoi que ce soit… Ses parents ont alors tout
tenté pendant dix mois : biberons, petits pots, verre… rien n'y faisait Clovis refusait absolument tout et vivait de plus en plus mal l'alimentation par sonde.
Cette sonde engendrant des vomissements au moins deux fois par jour, cela a bien sûr changé la vie de toute la famille… Fini les trajets en voiture et les sorties. Les nuits et les journées rythmées par les vomissements ont débuté.
Au bout de maintes recherches sur internet Vincent, le père de famille, apprend qu'il existe en Autriche une clinique spécialisée dans le sevrage de sonde entérale. Depuis le départ, jamais rien ne leur a été proposé pour Clovis de la part du corps médical… leur ultime solution serait peut-être cette clinique…

En prenant contact avec cet établissement, les parents de Clovis apprennent qu'une équipe se déplace en France une fois par an afin de sevrer une quinzaine d'enfants français. La voilà leur porte de sortie! Le dossier de Clovis est alors accepté. Vincent et son épouse décident de se rendre à ce stage de sevrage qui se déroulait à Mayenne (53) fin mars début avril.
Ils sont revenus de ce stage heureux, Clovis a été sevré de sa sonde. Il a enfin appris à manger et à ressentir la faim. De retour à la maison il boit au biberon et mange des yaourts… Malheureusement, le petit garçon est tombé malade et une forte fièvre lui a fait reperdre du poids. Il a fallu lui faire reposer la sonde temporairement le temps qu'il se débarrasse de ses virus… une autre thérapie par internet, la télémédecine, a été entamée. Cela consiste à garder le contact quotidiennement par internet  avec l'équipe médicale et paramédicale qui a permis de sevrer Clovis. Cette équipe guide les parents en ce qui concerne l'alimentation de Clovis. Cette sonde sera retirée dès que Clovis sera guérit. Depuis que Clovis mange, il a énormément évolué : il marche presque, il n'a pas vomi depuis trois semaines, il est beaucoup plus souriant, a besoin de beaucoup moins d'oxygène la nuit et dort paisiblement…. c'est un enfant changé et épanoui qu'ont retrouvé ses parents.

Une mauvaise prise en charge

Les parents de Clovis se sont rendu compte que certaines choses indispensable au confort et au bien être de leur enfant n'étaient pas totalement remboursées par la sécurité sociale. En effet pouvoir être à côté de lui lors de ses hospitalisations à un coût, l'appareillage auditif lui permettant de développer un langage normal est extrêmement cher et très peu pris en charge.

Texte et Photos Monsieur et Madame GRAMAIN