A propos de Clara

Bonjour,

Je m’appelle Gaétane et je suis la maman de CLARA, jolie petite fille au regard  intense. Nous avons également un garçon Victor 9ans et Elena 2ans et demi.

Clara est née le 18 octobre 2002, c’était un vendredi et assez inattendu car elle était prévu initialement le 5 décembre .C’était un petit bout d’1kg 930 mais elle était là, en bonne santé …
Après un séjour en service néonatal,Clara a pu sortir de l’hôpital au grand bonheur de son frère Victor .Les difficultés de Clara sont très vite apparu ,elle faisait souvent des bronchiolites ,avec hospitalisation car elle était régulièrement en détresse respiratoire ,régurgitait à chaque fois ses biberons .Clara grandissait mais rien ni changeait ,de plus ,c’était une enfant très calme voir trop calme et elle n’évoluait pas sur le plan psychomoteur .Certes les médecins nous rassurait en disant que ses infections respiratoires étaient dû à un reflux gastro oesophagien et que tout rentrerait dans l’ordre quand elle aurait une alimentation solide et une tenue assise plus tonique .C’était bien beau mais à l’âge de 8 mois elle mangeait des petits pots et ne tenait toujours pas assise et les infections ainsi que les régurgitations étaient toujours bien présentes . Dans ces cas là, on culpabilise la maman, qui ne stimule pas assez sa fille, eh oui c’est même le médecin de famille qui en fait la réflexion, mais on ne cherche pas à faire d’examens plus approfondis, tous les enfants vont bien !!!
Lasse de cette médecine «discount», nous avons consulté un autre cabinet, qui à tout de suite trouvé anormal que Clara se laisse aussi faire, c’est sur, elle ne savait pas se retourner, ne se tenait pas assise, ne gazouiller même pas, à peine un «mame» pour maman.
Les premiers examens ont commencé quand elle avait 9 mois ,scanner du cerveau ,radiographie de la tête au pieds ,PHmétrie pour enfin s’avoir s’il y avait réellement un reflux(il était temps),et tout ça pour nous entendre dire qu’ils n’avaient rien trouvé . Et puis les choses se sont aggravés ,Clara a fait ses premières convulsions à 15 mois ,c’était en décembre  elle était malade ,beaucoup de température ,de là on appelle les pompiers et on se demande si le cauchemar va s’arrêter .Suite à cet épisode convulsif ,Clara a déclenché des stéréotypies des mains ,c’était vers 17 mois ,entre temps les examens s’enchaînaient ,et enfin les médecins avaient une piste ,une maladie génétique était peut être la base de tous ses problèmes.

Après un caryotype et 2 mois d’attente, le verdict tombe, Clara est atteinte du syndrome de RETT, une maladie génétique qui provoque un grave désordre neurologique et entraîne un polyhandicap mental et moteur .Ce syndrome ne touche que les filles et sa fréquence est cependant estimé à 1 naissance sur 10 à 15 000 soit 25 à40 nouveaux cas chaque année. Suite au diagnostic, il a fallu  réagir et mettre en place des interventions thérapeutiques (kiné, psychomotricité, orthophonie) et éducatives entre les professionnels et nous .Dans notre malheur, nous avons eu la chance de trouver une structure assez vite pour que Clara puisse bénéficier d’une prise en charge la journée pendant que je travaillais, j’étais alors installée en coiffure et les journées étaient bien longues, pas toujours facile à gérer quand Clara était malade. Elle est restée pendant 4 ans dans cet établissement, nous avons fait également l’apprentissage du polyhandicap avec tout ce qui va avec …Ce que l’on nous dit pas, c’est qu’un enfant polyhandicapé se déforme très vite, il prend de mauvaises  positions s’il n’est pas installé correctement dans un appareillage adapté. Avec le temps, je me suis rendue compte qu’on essayait de redresser ma fille une fois qu’elle était déformée et qu’il n’y avait toujours pas de prévention dans le monde du handicap et qu’avec un minimum de précaution et une bonne installation bon nombre d’intervention chirurgicale pourrait être évitée voire retardée .Depuis un an ,Clara est accueillie à polymome une petite structure d’une dizaine d’enfants tous porteurs de polyhandicaps. Clara a actuellement 7ans donc plus grande et plus lourde à déplacer, désormais il faut aménager la voiture pour faciliter les déplacements, un investissement qui ne faisait pas parti de nos projets futurs mais voilà cela restera un confort pour notre fille et pour notre dos !

Malgré la maladie, Clara reste une petite fille très heureuse souvent de bonnes humeur, c’est une battante on le lis dans ses yeux et elle nous donne souvent la force de continuer à se battre pour elle et peut être qu’un jour, à force de persévérance nous vaincrons cette fichu maladie pour elle et toutes les autres.

Voilà quelques lignes de notre vie, merci à Michel de nous avoir sollicités autant, et de vous rejoindre au sein de l’association.