A propos de Clara

Murielle et Pascal KELLER sont les heureux parents de Clara, née à Dijon le 14 avril 2007 sans soucis particuliers et au terme d'une grossesse normale. Elle est la petite dernière de la famille et fait le bonheur de ses parents, de Camille sa grande sœur et de Thibault son grand frère. 

Tout était compliqué avec Clara

Lorsque Clara eût dix-huit mois, Murielle remarqua que quelque chose n'allait pas chez sa fille. Ayant une petite voisine du même âge, La jeune femme ne pouvait s'empêcher de comparer l'évolution des deux enfants.
Tout était plus compliqué avec Clara. Elle ne répondait pas à son prénom, ne pointait pas les objets du doigt, ne parlait pas. En revanche, elle regardait les membres de sa famille.

On tâtonne à la recherche d'un diagnostic

En accord avec le pédiatre, Clara est allée consulter une psychomotricienne. Cette dernière, après avoir fait un bilan très compliqué, a préconisé quelques séances de rééducation qui furent  pratiquées sans que cela ne changeât quoi que ce soit.
Lorsque Clara eût deux ans, le pédiatre conseilla à ses parents de réaliser des tests génétiques au CHU de Dijon (21).  Pour le coup, c'est grave, pensa immédiatement la jeune mère, ce n'était pas que le fruit de mon imagination, Clara avait réellement des problèmes se dit-elle.
Des tests à la recherche de délétions chromosomiques ont été pratiqués ainsi qu'une IRM cérébrale,  les résultats de ces deux examens n'ont rien révélé de suspect. Murielle et Pascal sont partiellement soulagés puisque aucun diagnostic n'a été posé.
Clara est alors entrée dans un CAMSP pour y suivre des séances de rééducation de type orthophonie, psychomotricité. Une approche par langue des signes a été tentée mais Clara étant dyspraxique, l'expérience n'était pas concluante. Les parents n'ont pas souhaité poursuivre.

Pas d'évolution dans le comportement de Clara

Deux années de rééducation au CAMSP se sont écoulées et toujours aucun diagnostic. L'équipe éducative disait aux parents de Clara que l'essentiel était qu'elle soit prise en charge, mais Murielle pense, avec le recul, que les professionnels qui encadraient Clara se doutaient bien de ce qui handicapait sa fille sans le dire ouvertement.
En parallèle à la maison, hormis ses troubles du langage et des apprentissages, il fallait gérer son comportement : grosses colères, intolérance à la frustration, aux changements de situation, cris, insomnies et beaucoup d'autres désagréments du même acabit.  

Le diagnostic tombe enfin

A 6 ans, Clara intègre le service de l'hôpital de jour de pédopsychiatrie de Dijon. Après une observation de quelques semaines, le diagnostic tomba : troubles du spectre autistique.

Murielle était seule ce jour-là, son mari n'ayant pas pu se libérer (ils avaient énormément de rendez-vous pour Clara). "Je pense ne pas avoir réalisé nous" confie-t-elle et elle poursuit :"j'éprouvais un sentiment mitigé : du soulagement de pouvoir poser un nom sur la pathologie de Clara, ce n'était pas qu'une "gamine colérique et mal élevée" et en même temps, c'était terrible, c'était violent, Clara est autiste".

Le combat commence

Après avoir été sonnés durant plusieurs jours, Pascal et Murielle ont pris le problème à bras le corps et ont décidé de se battre !

Clara a aujourd'hui 7 ans, elle est scolarisée pour moitié dans une CLIS TED
(Troubles Envahissants du Développement) et poursuit d'autre part une prise en charge en hôpital de jour. Elle attend toutes les semaines avec impatience son après-midi au centre d'équithérapie où elle peut profiter pleinement de son grand copain : le cheval.

Clara est toujours en attente d'une place en IME TED où elle figure sur une liste d'attente depuis maintenant trois ans, faute de place …

Le combat continue mais qu'est-ce qu'on l'aime notre fille !

 

Article Murielle KELLER (maman de Clara)