A propos de Benjamin

BENJAMIN A GAGNE LA PREMIERE MANCHE CONTRE SON LYMPHOME

 

Hervé et Gaëlle sont mariés depuis juillet 2002, de leur union sont nés : Benjamin en avril 2004, Jérémy en juin 2006 et Laura en mars 2009.
Les trois enfants du Gendarme Hervé PRESLES sont  nés à CLERMONT FERRAND (63) car avant d'être gendarme, il a été militaire dans l'infanterie au 92ème Régiment d'Infanterie de CLERMONT FERRAND durant 10 ans. En 2007, Hervé a passé le concours gendarmerie et a été affecté à la brigade d'AUREC SUR LOIRE (43), région AUVERGNE en juin 2009. La famille PRESLES mène une vie paisible sans aucune ombre au tableau.

Une grosseur suspecte apparaît

Mardi 15 avril 2014, en partant à l'école Benjamin se plaint de douleurs à l'épaule droite, en l'examinant ses parents constatent la présence d'une petite boule.
Le soir, un gros paquet de ganglions était sorti au niveau de la clavicule!
Hervé et Gaëlle prennent un rendez-vous chez leur médecin généraliste qui pense à une infection. Elle prescrit une prise de sang et une échographie à faire en urgence.
Vendredi 17 avril une échographie sus-claviculaire est pratiquée, les ganglions font jusqu'à 40 millimètres de diamètre. L'échographe en trouve beaucoup sur le médiastin, (partie en haut des poumons vers la trachée). Il décide de faire une radio pulmonaire qui confirme une masse à ce niveau-là. Il demande aux parents de voir d'urgence avec le médecin ce qu'il a lieu de faire, mais à son avis, il faudrait faire des examens complémentaires au CHU Nord de SAINT ETIENNE.

On soupçonne un lymphome

Le mot lymphome est prononcé. La généraliste prend conseil auprès d'une oncologue pédiatrique. Cette dernière pense également à un lymphome et souhaite rencontrer Ben de toute urgence.
Le samedi 18 avril à dix heures, Ben et ses parents arrivent au service d'oncologie pédiatrique. Tous, sont  impressionnés... sas d'entrée, sur-chaussures, lavage de mains et lotion antiseptique, les infirmières ont toutes des masques... bref un autre monde!!! La famille est attendue! Prise de sang, scanner, ponction des ganglions. A treize heures trente, on annonçait à Hervé et Gaëlle un "possible" diagnostic mais il restait encore un espoir d'infection mimant le lymphome.
Ben et ses parents doivent revenir mardi et prévoir au moins trois jours d'hospitalisation.

Le diagnostic tombe comme un couperet

Mardi 22 avril, Ben a son nom marqué sur la porte de sa chambre... Mauvais signe!!! Les médecins confirment que la ponction est positive... Il faut maintenant déterminer de quel type de lymphome il s'agit afin de mettre en place le protocole de soin.
Pet scan, ponctions des ganglions, ponction lombaire, ponction de moelle osseuse, radio pulmonaire, écho cardiaque, rendez-vous ORL... La totale!!!
Mercredi 23 avril, l'équipe médicale annonce à Hervé et Gaëlle que Ben va commencer sa chimio vendredi. Il s'agit d'un lymphome lymphoblastique T.
Le protocole de soin est soumis dans le détail aux parents. Ça va être long, très long mais les médecins sont confiants, les traitements sont efficaces.
L'organisation de la famille va changer, Gaëlle doit arrêter son travail et prendre un congé de présence parentale pour s'occuper de Benjamin.

Le combat commence

Benjamin commence les corticoïdes en injection trois fois par jour, tous les jours durant toute la première phase; soit trente-trois jours dans le meilleur des cas. On lui fait aussi une injection de chimio dans le canal lombaire.
Cette dernière est compliquée et délicate à pratiquer, il faut lui appliquer un patch anesthésiant, lui faire prendre deux cachets pour le détendre, et lui mettre le masque avec le gaz pour le  relaxer... Après d'âpres négociation pendant au moins vingt minutes. Pour finir, il n'a rien senti et n'a pas mal au dos!
Le docteur explique aux parents que Benjamin sera en aplasie (grosse baisse des globules blancs) d'ici 10 jours. En conséquences, les visites seront très limitées et en tenue de combat (blouses et masques). Il devrait aussi commencer à perdre ses cheveux...  Il a des anti-nauséeux en injection pour les effets indésirables...

A l'hôpital, La visite d'amis et de différents intervenants remontent le moral

La meilleure façon de rebooster notre bonhomme, c'est d'organiser des visites de sa famille et de ses amis. Ça lui permet de garder la pêche et le moral, c'est important!
Pour Benjamin, le temps semble un peu long mais le service lui a prêté une Wii et un ordinateur avec connexion internet. Ses copains de classe lui ont envoyé pleins de dessins... Ses parents ont retapissé sa chambre!!! 
La visite de ses copains et copines de classe remontent le moral de Ben, il reçoit également la visite des papis et Mamies, des taties et tontons et des cousins etc…
Il prend souvent contact avec ses copains via SKYPE, ils peuvent se parler et se voir.
Il a pleins de bonbons en sachet à manger, pour des raisons de sécurité alimentaire, les infirmières lui ont interdit de manger des bonbons en vrac car il faut faire attention à leur provenance, on ne sait pas qui a pu les toucher. C'est le principe de précaution pour éviter toute contamination microbienne de son alimentation.
Des animatrices de l’hôpital viennent régulièrement s'occuper de Benjamin, ensemble, ils font des jeux ou des activités créatives. Etant souvent allongé, Benjamin fait des séances de kiné pour ne pas perdre sa masse musculaire. C'est son activité sportive.
Des musiciennes de l'association "Music'hop!" sont venues dans sa chambre. Tous ensembles, ils ont chanté du Michel Telo et le lion est mort ce soir!!!

Les journées passent et se ressemblent!!!...

Maintenant, le moment de continuer le traitement est arrivé!!! Les plaquettes et les globules blancs sont encore bons, le moral aussi et l'appétit encore plus!!! Les corticoïdes y sont pour quelque chose!... En effet, ils stimulent la zone du cerveau qui donne la sensation de faim donc la « bouffe » devient un peu une obsession! Ben a déjà fait une liste de ce qu'il veut manger en sortant de l’hôpital. Etant donné qu'il suit une "alimentation protégée" certaines choses seront permises tandis que d'autres ne le seront pas.
Le jeune garçon a fait une radio pulmonaire très encourageante! Les ganglions au thorax ont bien diminués. Un cathéter central va lui être posé vers l'épaule afin de passer les perfusions, de faire les prises de sang sans avoir besoin de le repiquer! Il gardera ce dispositif jusqu'à la fin du traitement.
Le cathéter est un tuyau relié directement à une artère allant droit au cœur que l'on fait sortir en dessous de la clavicule. Il présente l'avantage de ne plus être relié en permanence à une perfusion.
Après l'intervention les parents apprennent une grande nouvelle, Ben devrait (conditionnel toujours!) sortir le lendemain matin et continuer sa chimio en hôpital de jour! Il n'est toujours pas en aplasie, il a la forme et supporte bien le traitement. Gaëlle et Hervé croisent les doigts pour qu'il ne fasse pas de  température juste avant de sortir.

Le retour à la maison

Ca y est! Gaëlle et Benjamin sont rentrés à la maison!
Le ménage a été fait à fond de la chambre de Ben avec  de l'eau de Javel dans tous les coins! Merci aux copines et aux voisines pour le coup de main!
La première réaction de Benjamin : « Ah! De l'air frais!!! »
Il a déjà fait quelques petites passes avec son frère et Chloé, une petite voisine. On est footeux ou on ne l'est pas! Ensuite, un peu de calme avec Jérémy et Laura sur le canapé pour se retrouver et montrer sa nouvelle tablette! Ils sont trop contents! Ca fait trop plaisir de pouvoir profiter...
On va devoir s'adapter au nouveau planning de l'hôpital. Avec des injections de chimiothérapie au programme! Mais, en se disant qu'on rentre le soir, ça n'aura pas le même "goût"

Les effets secondaires

Le jeune garçon a malheureusement fini par gouter aux fameux effets secondaires : nausées et vomissements, et ce, toute une nuit! Comme on se sent seul et démuni face à la douleur de son enfant plié en deux tant il a mal au ventre. Quand on ne peut rien lui donner car il a vomi sa dose de médicament prise depuis quelques minutes seulement!... Les médicaments qui fondent sous la langue sont  efficaces mais tellement infectes à prendre. Et pourtant, il faut que Benjamin s'y habitue. On ne peut pas mettre d'intra veineuse à cet endroit! Heureusement, l'équipe médicale est disponible jour et nuit! Toujours là pour répondre aux doutes et aux questions que se posent les parents peu importe l'heure! Le comprimé du matin  fait son effet, Ben a repris des couleurs, mangé un bout et n'arrête pas de parler. Gaëlle sort, dès que possible, avec son fils pour profiter un peu du soleil. Sans oublier de porter un masque bien sûr! Il devient fragile mais n'est toujours pas en aplasie. Il ne faut point prendre de risques inutiles! 

Les journées à la maison

Depuis que Ben est à la maison, les journées sont rythmées par la télé, l'établissement du menu de la semaine, la tablette, les petits tours dehors pour jouer un peu, la lecture de livres, les visites des copains après l'école...
des cours à domicile ont été mis en place avec l'école. Cinq instituteurs se sont portés volontaires, Gaëlle trouve cette solidarité remarquable!!! À l'hôpital, une institutrice vient le voir chaque jour de chimio. Bref, il ne s'ennuie pas!
Son maître est venu lui faire un cours et lui a emmené la feuille de son passage de classe que ses parents se sont empressés de signer fièrement! En route pour le CM2! Monsieur GIBERT a aussi demandé l'autorisation à l'inspection académique d'installer Skype dans sa classe! Ben a pu voir et discuter avec tous ses copains!

La deuxième phase du traitement

La deuxième phase de traitement est beaucoup plus fatigante et beaucoup plus agressive que la précédente. Elle commence par une hospitalisation de deux jours! Gaëlle et Benjamin ont donc refait leurs valises.
Pour commencer, Ben a eu droit à une  prise de sang, une radio pulmonaire qui est tout à fait satisfaisante et à un myélogramme (ponction de la moelle osseuse) Cet examen se fait sous anesthésie locale. Pour être sûr qu'il n'ait pas mal cette fois-ci et pour qu'il soit détendu, il a eu une méga dose! Complètement shooté le petit Ben!
L'hospitalisation de Ben est nécessaire parce qu'à chaque injection de chimio il est impératif de vérifier qu'il n'y ait pas de sang dans ses urines. La surveillance doit s'effectuer durant vingt-quatre heures. C'est malheureusement le genre de produit qui guérit d'un côté mais détraque de l'autre!
Cette nouvelle chimio comprend une injection quatre jours de suite et trois jours de repos. Pour résumer la fréquence, car ça peut paraître compliqué : durant les quatre prochaines semaines, Ben aura sa chimio à l’hôpital de jour les mercredis, jeudis, vendredis et samedis.
La seconde phase du traitement ne s'arrête malheureusement pas là, Ben devra encore prendre de la chimio en comprimé à la maison tous les jours.

Des hauts et des bas

Ben a fini sa seconde cure avec une numération sanguine pas au top.
Il est retourné à l'hôpital pour faire une prise de sang complète. Bilan : un taux de globules rouges très bas (6.8 le seuil mini étant 8) un nombre de plaquettes également très en dessous (8000 au lieu de 20000) et des globules blancs quasi inexistants. (300 on parle d'aplasie en dessous de 500) Bref, ça a mis longtemps à descendre mais maintenant il n'a plus aucunes défenses immunitaires.
L'équipe soignante a décidé de lui faire une transfusion de sang et de plaquettes pour améliorer la numération sanguine et arriver à de meilleurs résultats. La troisième cure de chimio est reportée à cause de l'aplasie.
Un nouveau bilan est programmé. S'il est bon, Ben attaque les quatre jours de chimio s'il n'est pas bon, il rentre. Cela peut paraitre bien technique, mais maintenant cela fait partie du quotidien de la famille PRESLES. Bientôt ils seront aussi calés que les médecins!  Contre toute attente, Ben a repris un peu de couleur, un peu de vigueur aussi et malgré tout, il a encore et toujours le sourire.  
En attendant, à la maison, toute la famille prend bien garde à éviter les microbes et fait attention à ce qu'il ne se fasse pas mal, le moindre bobo pouvant de transformer en hémorragie à cause du manque de plaquettes, même un petit saignement de gencives doit être immédiatement signalé par téléphone à l'hôpital!
Une nouvelle numération est faite, tous les taux ont encore baissés!
On cherche les globules blancs... il en reste 190! Les plaquettes ont rechuté! Ne parlons pas des globules rouges. Deux poches de sang sont nécessaires!
Ben fait une petite température avant la transfusion. Elle est limite! L'équipe médicale se prépare déjà à garder Benjamin et sa maman pour la nuit alors qu'ils ne pensent qu'à partir! Le VSL est déjà commandé et en route!
Au moment de débrancher Ben, sa température monte… Ça chauffe!!! 38.9!!!
"Bon vous avez compris? Vous restez!!!" leur annonce, l'équipe soignante! Ils avaient bien compris oui!!!... il s'en suit un branle-bas de combat dans l'urgence on lui fait : prise de sang, prélèvements nez/bouche/gorge, urine, selles, la totale pour ne pas passer à côté d'une éventuelle infection. Ben reçoit par injection des antibiotiques en continu. Et surtout, le niveau de protection dans la chambre est augmenté. Le port de la blouse et du masque sont à nouveau obligatoires et par conséquent fini les bisous et les câlins tant qu'il ne sortira pas d'aplasie. L'arrêt total de la chimio même celle en comprimé a été ordonné.
Le jeune garçon ne sortira de l'hôpital que lorsqu'il aura récupéré au moins 500 globules blancs et quand la fièvre sera tombée.

Un chouette anniversaire!

La veille de son anniversaire, Ben est finalement sorti de l'hôpital. Les globules sont remontés in-extremis. Il est toujours en aplasie mais son état général étant bon, les médecins l'ont autorisé à rentrer à la maison pour faire la fête à la maison!
Ben y retournera un peu plus tard pour un contrôle et éventuellement faire une chimio...
En quittant le service, l'équipe soignante lui a réservé une belle surprise! Ils lui ont offert pleins de cadeaux pour ses 10 ans!!! Une table de air-hockey, une BD, une carte cadeau décathlon et quelques bonbons! Un grand merci au service d'oncologie pédiatrique!
De retour à la maison, Benjamin a officiellement soufflé ses 10 bougies! Ses parents ont eu le droit d'inviter quelques copains à un petit goûter! Quel plaisir de le voir jouer et rigoler avec ses potes.
Un peu de foot, un tournoi d'air-hockey et un bon gâteau!

La rencontre avec l'A.S. Saint Etienne

On a été invité au centre d'entrainement de l'A.S.S.E. à L'ETRAT! Une rencontre organisée par Caroline qui travaille à l'A.S.S.E. Merci pour ce formidable moment.
Au programme, visite des locaux du centre, entrainement des joueurs pros, photo de groupe avec toute l'équipe à la fin de l'entrainement. MERCI au coach Christophe GALTIER pour cette délicate attention, séance de dédicaces et de photos dans les vestiaires avec tous les joueurs. Les enfants étaient super contents!

la rentrée en CM2 à domicile

L'heure de la rentrée scolaire a sonné! Benjamin n'a évidemment pas pu reprendre le chemin de l'école mais il a fait sa "rentrée" avec son institutrice de CM2 à la maison! En effet, les cours à domicile avec le SAPAD 43 (services d'accompagnement pédagogique à domicile) et son enseignante de cette année ont été remis en place.
Ben va donc avoir  une heure de cours entre midi et deux heures, les lundi, mardi, jeudi et vendredi, soit quatre heures par semaine. Ce qui est super c'est qu'il va bénéficier des mêmes leçons que ses camarades quasiment en même temps! Ben est trop content! En plus de cela, sa classe a son propre site internet. Ben pourra y trouver toutes les infos concernant la classe comme les devoirs, les exposés des copains, des photos, les livres à lire... et une page "Ben" pour qu'il communique avec ses camarades! Par chance, Benjamin  a une institutrice qui aime ce qu'elle fait. Elle s'investi beaucoup et a de bonnes idées. Un grand merci à Géraldine. Merci également à toutes les personnes qui se sont proposées pour donner quelques heures de leur précieux temps afin d'aider Ben dans sa scolarité. Une réflexion est en cours pour organiser un roulement et mettre en pratique les différentes suggestions.
Ben a participé au cross organisé par le collège. Les élèves de CM1 et CM2 sont toujours invités à participer à l'évènement! Le petit champion, étant à peu près en forme et n'ayant pas de véto catégorique de la part de ses médecins, a tenu à courir  avec ses camarades. Il n'a fait que le dernier tiers du parcours, c'était dur mais il était satisfait d'être allé au bout de lui-même. Ce soir-là il était très fatigué mais très heureux!!!

Une réaction allergique lors de la séance de chimio

Ce jour-là, trois injections de chimiothérapie étaient prévues.
La première se passe impeccablement bien, la seconde avec du L-Asparaginase (produit de chimiothérapie) commence mais au bout de trois ou quatre minutes Benjamin devient tout rouge jusqu'au bout des oreilles! Le visage congestionné, Ben a mal au thorax et au ventre, il a tous les signes d'une réaction allergique!
Branle-bas de combat! Gaëlle sonne et cherche de l'aide dans le couloir, un aide-soignant accours,  éteint l'appareil et va chercher ses collègues. Le médecin lui aspire le peu de produit passé dans le sang puis lui injecte une dose de déxaméthasone (corticoïdes)! En peu de temps tout était rentré dans l'ordre. Après environ deux heures sous surveillance, le médecin lui fait la troisième injection.
En principe, dès qu'il y a allergie, les patients doivent dormir à l'hôpital. Toutefois, Ben ayant repris des couleurs a été autorisé à rentrer le soir. A priori, les hautes doses de corticoïdes qu'il prend en ce moment ont permis de minimiser les effets de l'allergie!
Les médecins ont expliqué aux parents que plus d'un enfant sur deux faisaient une réaction à ce produit. Ben se serait bien passé de rentrer dans les statistiques!
En conséquence, le traitement de Ben a dû être révisé. Un changement de produit est préconisé. Le nouveau médicament nécessite deux injections de plus. On passe à six injections au lieu de quatre. Initialement, Ben devait se rendre à hôpital, lundi et jeudi mais à présent c'est lundi, mercredi et vendredi. Autant dire que toute l'organisation des vacances de la Toussaint se retrouve chamboulée!

Le moral est en berne

Benjamin et sa maman se sont rendus à hôpital comme prévu, pour une hospitalisation de vingt-quatre heures. Mais ils sont repartis en début d'après-midi. Le traitement ne pouvait pas être administré parce que Benjamin était en aplasie et qu'en plus il a développé une mucite qui est une inflammation de la bouche accompagnée d'aphtes due à la chimio. Le petit gars y avait échappé jusqu'à maintenant. Mais quand cela arrive deux semaines avant la fin du traitement, ça fait râler! Et pour couronner le tout, ses cheveux retombent par poignées depuis une semaine. Ils avaient pourtant si bien repoussés et ils repousseront encore mais le tout additionné donne un sacré coup au moral. Les parents de Ben se consolent en se disant qu'avec Ben, ils ont fait le plus dur et qu'ils sont plus proches de la fin que du début. En attendant, le jeune garçon continue ses cours à la maison.

La fin du traitement

Le  10 décembre 2014 Ben a enfin terminé son traitement. Le petit garçon est très content. Ses parents aussi! Les deux derniers comprimés de chimio ont été pris.
Maintenant il va falloir surveiller les taux d'hémoglobine et de plaquettes. Personne n'est à l'abri d'une rechute. Preuve en est qu'il a encore eu le droit à deux transfusions de sang et de plaquettes dans les jours qui ont suivis!
Son cathéter a été retiré le 29 décembre 2014! L'année 2015 a commencé sous de meilleurs auspices!...

Le chemin parcouru

Pour bien comprendre tout ce leur petit bonhomme a enduré avec un grand courage, Gaëlle vous a fait un petit récap'...
Il a eu:
- 230 jours de traitement soit presque 8 mois
- 62 injections de chimiothérapie
- 12 injections lombaires de chimio
- 3 myélogrammes
- 3 pet scan
- 3 scanner
- 7 radios pulmonaire
- 2 échographies cardiaque
- 6 transfusions de sang
- 6 transfusions de plaquettes
- 41 nuits à l'hôpital
- 88 comprimés de chimio
- et presque 700 comprimés de corticoïde
Et je vous passe les anti-nausées, pansements gastriques et autres antibiotiques...
Notre champion a subi tout ça sans jamais se plaindre et en essayant de garder le sourire...

Le combat n'est pas terminé

Benjamin a repris le chemin de l'école fin février. Il a terminé son CM2 avec succès et  passe en classe de 6ème l'année prochaine.
Il suit toujours un traitement d'entretien à base de chimiothérapie en comprimés. Il doit régulièrement  faire des prises de sang et passer des examens de contrôle au service oncologie pédiatrie de l'hôpital.
Il termine la phase d'entretien au mois d'avril 2016. A partir de là, il  faudra attendre les cinq ans de rémission pour que les médecins le considèrent guéri.