Qu'est-ce que l'autisme ?

L'autisme est encore fort peu connu, même dans le milieu médical.  Les chercheurs scientifiques le définissent comme un trouble grave du développement cérébral, dont les causes sont biologiques et génétiques.

Causes biologiques

  1. 80% d'autistes souffrent de retard mental (15% de la totalité des personnes touchées par le retard mental sont autistes).
  2. 35% d'autistes souffrent d'épilepsie (5 à 10% de la totalité des cas d'épilepsie).
  3. 25% d'autistes classiques et 2 à 5% de personnes atteintes de syndrome d'Asperger (autisme de très haut niveau) souffrent de désordres médicaux majeurs au niveau du système nerveux et du cerveau (5% des personnes ayant des problèmes cérébraux sont autistes).
  4. Parmi les lésions du cerveau observées chez 25% des personnes autistes, on trouve des lésions des lobes temporaux, frontaux, fronto-temporaux et un dysfonctionnement bilatéral du cerveau; on trouve aussi des malformations au niveau de l'amygdale, du cervelet, des ventricules, du tronc cérébral,...
  5. L'imagerie cérébrale récente montre des nettes différences entre les processus cognitifs du cerveau des personnes autistes et celui des personnes normales; en comparant les images de cerveaux soumis aux mêmes stimuli, on observe que les zones du cerveau qui s'activent chez les personnes autistes et chez les personnes normales sont différentes; à titre d'exemple, on vient de découvrir que quand on montre un visage, la zone du cerveau qui s'active chez un autiste est non seulement différente mais correspond à celle qui généralement est utilisée pour percevoir les objets inanimés.
  6. Concernant l'équilibre chimique du cerveau des personnes autistes, sont en cause des dysfonctionnements de la dopamine, de la sérotonine, de la noradrenaline, des endorphines, etc.

Causes génétiques

  1. La proportion filles/garçons (1 pour 4 ou 5) est la même dans tous les pays et toutes les couches sociales de la population.
  2. Il y a un risque plus élevé chez les frères et soeurs d'enfants autistes de développer un trouble autistique classique (3%) ou un trouble du développement (10 à 20%).
  3. La "concordance" de l'autisme chez les vrais jumeaux (60 à 90 % selon les études) est beaucoup plus élévée que chez les faux jumeaux (environ 3 %,); cette donnée est particulièrement importante; elle signifie que si l'un des jumeaux est atteint d'autisme, l'autre aura un risque de 60 à 90% d'être aussi atteint d'autisme s'il possède le même bagage génétique (vrais jumeaux ou homozygotes); par contre, dans le cas des faux jumeaux (ou hétérozygotes) qui ont un bagage génétique différent, quand l'un des deux est atteint, l'autre aura un risque de seulement 3% d'être à son tour atteint d'autisme; dans ce dernier cas, le risque est le même que celui encouru par la fratrie d'un enfant autiste.
  4. Plusieurs maladies génétiques, malformations chromosomiques ou maladies infectieuses qui affectent le cerveau sont en lien avec l'autisme de façon statistiquement significative: sclérose tubéreuse (3 à 9 % des cas d'autisme), X-fragile (10 % des cas d'autisme), tétrasomie 15 partielle, hypemélanose de Ito, variantes du syndrome de Rett, syndrome d'Angelman, syndrome de Williams, embriopathie dûe à l'utilisation de la thalidomide pendant la grossesse, herpes ou rubéole contractés pendant la grossesse, rétinopathie du prématuré, herpes encéphalytique (dans le cas de cette infection, on connaît des cas d'autisme développés à l'adolescence ou à l'âge adulte).

Ce n'est donc pas une maladie mentale, mais une déficience, un handicap. L'autisme est l'un des "Troubles Envahissants du Développement" ou TED décrits par la classification internationale des maladies ainsi que par la classification des troubles mentaux.  Ces classifications sont mondialement reconnues et adoptées comme référence. Bien que les termes de "psychose", de "psychose déficitaire" ou encore de "schizophrénie infantile" aient été un temps utilisés pour désigner les TED et l'autisme, le monde médical s'accorde aujourd'hui sur le fait que la schizophrénie et l'autisme sont deux affections distinctes. L'autisme atteint l'enfant avant l'âge de trois ans. Il ne se guérit pas, mais une prise en charge précoce et adaptée permet une nette amélioration des symptômes.

Statistiques de prévalence

Certains sujets sont atteints gravement, d'autres modérément. A l'heure actuelle, il est difficile d'établir le nombre de sujets atteints de façon légère puisque le diagnostic se fait exclusivement sur base du comportement. Selon l'article de E.Fombonne de 2003 faisant état de 32 différentes études épidémiologiques de l'autisme et des TED dans 13 pays différents, la prévalence totale des TED est établie à 27,5 personnes sur 10.000.  L'étude de Fombonne établit que :

L'autisme et les TED ont une prévalence constante dans le même groupe de sexe, quelle que soit la tranche d'âge. Aucune correspondance statistiquement significative n'a pu être établie entre la prévalence de l'autisme et la race, le statut d'immigrant, la classe sociale ou le niveau d'éducation des parents.

Nous signalons cependant que d'autres études plus récentes font état d'une prévalence de 60 personnes sur 10.000.  Parmi les personnes atteintes, 58 % auraient un niveau d'intelligence normal.

Diagnostic

Actuellement, le diagnostic se fait sur base du comportement et des aptitudes, encore que ceux-ci soient loin d'être identiques pour chaque personne en cause. L'autisme ne forme pas une catégorie de personnes rigoureusement homogène. Le diagnostic s'établit, selon les âges, via des outils de diagnostic divers comme le C.A.R.S. Le CHAT et M-CHAT sont des outils de dépistage précoce de l'autisme et nécessitent d'une confirmation via un outil de diagnostic adéquat.

Symptômes

Nous observons chez les personnes atteintes d'autisme des difficultés marquées dans trois domaines : les interactions sociales,la communication et les intérêts.  Elles ont des difficultés à entrer en relation avec les autres; elles s'isolent; en groupe on les voit absentes des autres. Souvent leur regard est fuyant. Mêmes quand elles s'intéressent aux autres, elles le font de façon inadaptée et étrange.  Il leur est pratiquement impossible de s'engager dans un jeu spontané de "faire semblant".  Elles s'expriment mal ou pas du tout, comprennent et interprètent autrement que nous ce qu'on leur dit ou ce qui leur arrive. Quand elles parlent, elles peuvent revenir de façon incessante sur un sujet particulier ou répéter les mêmes mots et phrases. Elles ont difficiles à s'engager dans une conversation avec autrui. Elles s'opposent à toute forme de changement. Il leur faut un cadre de vie stable: personnes, lieux, mobilier, horaires. Quand elles en sont capables, une occupation ou un travail répétitif leur convient mieux. Les notions abstraites leur sont étrangères; elles font rarement une analogie.  Elles ont des difficultés à généraliser et tout apprentissage ou scolarité est difficile et requiert des interventions adaptées. Des mouvements anormaux, des gestes stéréotypés sont aussi remarqués: balancement, grimaces, démarche anormale, tournoiement du corps ou d'objets, battements des mains ou des jambes.

Certaines personnes sont remarquablement douées dans un domaine précis: mémoire des chiffres, musique, dessin, puzzle, etc. Les personnes atteintes gravement ne parlent pas, ont des difficultés motrices, sont sujettes à des troubles du comportement plus ou moins graves et parfois s'automutilent. Les troubles du comportement sont la cause principale d'exclusion des structures scolaires et d'hébergement.  Contrairement aux idées reçues, ces troubles peuvent être traités efficacement.

Aussi, le niveau d'intelligence des personnes atteintes d'autisme est très variable. Selon la même étude de Fombonne, l'handicap mental est ainsi réparti dans la population des personnes avec autisme :

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