A propos de Baptiste

Je suis la maman de deux enfants tous deux reconnus handicapés à 80 %.
Mon fils Baptiste âgé aujourd'hui de 12 ans est autiste hyperactif.
Ma fille Marie-Myriam âgée de 11 ans souffre d'un syndrome poly malformatif.
Je vais essayer de vous conter leurs « bouts » de vie respectifs.

BAPTISTE


Tout à commencé un matin de mai 1998 avec l'arrivée de Baptiste, petit bonhomme magnifique et tant attendu. Un rayon de soleil dans ma vie. Quand il eut 4 mois et demi, j'ai du reprendre mon activité professionnelle et je l'ai laissé à contre cœur chez une assistante maternelle agréée. Suite à ce placement, il a commencé à perdre le sommeil. Il fut très agité avec de nombreuses crises de larmes inexpliquées. Il suçait anormalement son pouce et la paume de sa main. Nous avons dans un premier temps fait subir à Baptiste une radiographie crânienne craignant une hydrocéphalie. Il n'en était rien. Mais dans les mois qui ont suivi, j'ai constaté que son comportement s'amplifiait et devenait différent des nourrissons de son âge. Mon inquiétude grandissante et récurrente n'a pas été apaisée par mon pédiatre qui n’a pas su déceler ce dont souffrait mon bambin. A l'âge de 16 mois, alors que nous étions en vacances dans le Tarn, Baptiste a consulté un pédiatre pour une rage dentaire. Celui-ci m'a alerté sur le comportement inhabituel de mon petit qui ne tenait toujours pas assis pour son âge. Il m'a vivement conseillé de voir un neuropédiatre au plus vite. Enfin quelqu'un abondait dans mon sens.... Je savais que mes inquiétudes n'étaient pas que le fruit de mon imagination. Ce spécialiste m'a annoncé la triste mais néanmoins nécessaire vérité : Baptiste souffrait d'un syndrome autistique. « Il ne serait jamais un enfant comme les autres ! » Il était peiné de « m'agresser » de la sorte par cette triste nouvelle mais je l'en ai remercié car enfin quelqu'un apportait des réponses à mes interrogations.

Et voilà le parcours du combattant ne faisait que commencer. Je sentais bien que la vie avait pris une autre tournure. Mais j'ai relevé la tête car mes enfants avaient besoin d'aide.

J'ai trouvé une association nommée « Sésame Autisme » sur la ville de Montpellier où nous vivions alors. J'ai pris contact avec la secrétaire de cette association, une femme et une maman formidable de dévouement et de gentillesse. Elle m'a alors expliqué la vie qui m'attendait: les obstacles à franchir, les démarches administratives lourdes, les refus, les recherches de financement de placements .... Et tout ceci en gérant la maladie de Baptiste et ses crises, les journées de travail, les nuits courtes...

baptiste et sa maman

J'ai obtenu un placement dans un institut médico-éducatif pour Baptiste à l'âge de 2 ans et demi. Il a fallu s'assurer qu'il obtienne les soins adéquats, l'écoute et l'aide dont il avait besoin. J'ai du me confronter à des avis médicaux et des prises en charge qui ne me convenait pas. Baptiste ne se verticalisait pas, ne communiquait pas, souffrait moralement et s'automutilait énormément. Il fallait que cela cesse, qu'un traitement médical adapté lui soit administré pour l'apaiser. Encore un combat contre les idées toutes faites et les désengagements. Se battre contre certains non-dits, silences, faiblesses, détournements et abandons... Tout ceci en assumant un travail à plein temps et exigeant, associé à un statut de chef de famille monoparentale.

Le centre médico-psychologique de l'hôpital LAPEYRONIE de MONTPELLIER et notamment le service du Professeur AUSSILLOUX qui venait de créer les CRA (centres de ressources autisme) m'est venu en aide. Des gens compétents, engagés et patients ont aidé Baptiste et m'ont beaucoup conseillé. En effet il n'est pas toujours facile de savoir comment réagir devant un enfant qui se frappe, qui n'a aucune interaction sociale, aucun regard pour son entourage. J'avais tellement envie de l'aider à sortir de sa bulle de souffrance, de le voir partager, marcher, rire...

Un enfant autiste vous apprend la patiente, l'humilité, à aller au delà de vos limites.

Il a fallu se battre, même contre Baptiste. Refuser la fatalité. Par exemple, mon fils ne supportait pas les grandes surfaces, il criait et se frappait le visage dès que nous franchissions la porte d'un magasin. Et bien j'ai persévéré, j'ai continué à affronter sa douleur, ses angoisses, à essayer de parer ses coups, à oublier momentanément ses cris et le regard des gens. Baptiste n'est pas amené à rester sur une île déserte, il doit vivre en société et de ce fait, je pensais qu'il fallait lui apprendre à affronter ses angoisses et à lui faire comprendre qu'il ne risquait rien. Mais quelle culpabilité avant de rentrer dans un magasin en sachant que j'allais lui imposer ca. Seulement voilà, la persévérance a du bon car maintenant Baptiste a compris que les magasins n'étaient plus source de danger pour lui. Certes c'est un petit progrès mais je me dis que toutes ces petites victoires le construisent et le rassurent.

En 2005, j'ai décidé de quitter l'Hérault pour me rapprocher de ma famille dans le sud ouest de la France. Baptiste avait 5 ans et demi, Marie-Myriam 4 ans et demi. Lourde décision car il fallait avant tout trouver un nouvel institut pour Baptiste. Les places sont rares. La encore il faut se battre mais je reste persuadée que mes enfants ont droit à leur part de bonheur et que mon rôle est de tout faire pour les y amener. J'ai eu la chance de trouver un IME à Mont de Marsan qui accepta d'accueillir Baptiste. Ma Hiérarchie accéda également à ma demande de mutation. Je dois avouer que depuis la naissance de mes enfants la Gendarmerie m'a soutenue avec un service social à l'écoute.

A Mont de Marsan Baptiste a été très bien pris en charge dans son nouvel institut, il a progressé à son rythme. Il a surtout accepté de se verticaliser et ce fut une révélation pour mon enfant qui grâce à ça s'est ouvert au monde. Il est entré dans la communication verbale, les regards, les gestes se sont faits moins agressifs. Nous avons employé la méthode de communication nommé Makaton (langage signé). Tout ceci l'a énormément tranquillisé associé à un traitement adapté.

Au début de l'année 2010, j'ai obtenu un nouveau placement dans un institut à Hendaye (64). Nous avons donc déménagé. Baptiste s'est très vite adapté à son nouveau cadre de vie. Il a pris ses marques rapidement. Cet IME, spécialisé dans l'autisme et les troubles envahissants du développement, le prend en internat. C'est encore un grand changement néanmoins nécessaire car dans les deux années à venir ma fille va être lourdement opérée à Paris. Elle aura besoin de moi à ses côtés dans ses épreuves.

Baptiste progresse à son rythme. Il restera toujours un petit garçon dans sa tête qui aura en permanence besoin d'un adulte à ses côtés pour les actes de la vie quotidienne, mais il paraît heureux et il n’a plus de gestes auto agressifs violents.

Baptiste est un enfant adorable malgré son fardeau. Avec sa sœur Marie-Myriam, nous formons tous les trois un trio indestructible. Ce cordon ombilical parfois difficile mais nécessaire à couper, nous unis encore. Mais comment dire à une maman qui élève seule ses deux enfants handicapés de rompre ce lien. Je crois qu'entre nous existera toujours un amour profond. J'ai un respect immense pour ces deux petits êtres heureux de vivre maintenant.