A propos de Baptiste

baptiste

 Baptiste est un enfant trisomique qui a changé la vie de ses parents

Je suis le papa de Baptiste actuellement âgé de 7 ans, mon épouse se prénomme Anne-Marie et nous sommes mariés depuis le 21 août 1999. Nous avons eu deux enfants, Camille née le 22 avril 2000 à Lyon (69) et Baptiste né le 28 août 2003 à Annonay(07).

Voici un bout de notre histoire :

Lors de la grossesse de Camille, mon épouse a eu la varicelle. A une semaine près, nous devions automatiquement perdre l'enfant. Mon épouse a subi une amniocentèse dont les résultats se sont, fort heureusement, avérés très bons. A la naissance, Camille était un beau bébé en parfaite santé. Lorsqu’Anne-Marie fut enceinte de Baptiste, nous avions demandé, par mesure de sécurité, le même examen qui nous a été refusé. Le médecin nous a affirmé qu’il n’y avait aucune corrélation entre les deux grossesses et que par conséquent il n’était pas nécessaire de faire une amniocentèse.

Enfin un garçon !!!

La gynécologue a cependant accepté de prescrire une prise de sang à mon épouse permettant soi-disant d'évaluer un risque. Les résultats ont révélé une chance sur 3,5 millions d'avoir un enfant handicapé. A la naissance de Baptiste, tant attendu puisqu'il est le seul garçon de la famille, même dans la descendance, tout allait bien. Cet heureux évènement a été fêté, que ce soit dans la famille ou avec les amis, Enfin un garçon !!!

Une maman très intuitive discréditée pas certains médecins

Cependant au fil des semaines, Anne-Marie sentait que quelque chose n’allait pas, Baptiste n'arrivait pas à téter correctement, il paraissait hypotonique et était souvent malade. Il avait souvent des bronchiolites, des pneumopathies. Les visites chez le pédiatre étaient fréquentes.

A la demande du médecin, notre bébé, a été hospitalisé en urgence à cause de ses problèmes de santé récurrents. On nous a orientés vers plusieurs médecins : cardiologue, allergologue, ORL, mais nous avons été maintenus dans l’ignorance par le corps médical quant à l’état de santé de notre fils. Ma femme ressentait un malaise de plus en plus profond par rapport à notre enfant. Les médecins ont commencé par lui dire qu'elle se faisait du souci pour rien, que l'enfant était fragile mais que tout allait s'améliorer en grandissant, certains ont même déclaré que mon épouse faisait un début de dépression. Faisant confiance aux médecins, je lui reprochais son comportement et notre couple en subissait les conséquences.

baptiste camille maman

Un traitement inapproprié

L'0RL avait prescrit des corticoïdes prévus, à l’origine, pour les oreilles, qu'on lui mettait dans les narines pour lui dilater les conduits, ceci pour qu'il puisse mieux respirer lorsqu'il tétait. A  cause de ce traitement, Baptiste était devenu difforme. Les gens le regardaient avec recul et méfiance. Il leur faisait peur, il était devenu énorme.

Soupçon de trisomie 21… un choc pour les parents

En janvier 2004, Batiste est à nouveau tombé malade, Anne-Marie, sa maman l‘a emmené chez la pédiatre. Le médecin a une fois de plus manifesté son inquiétude parce que notre fils respirait avec beaucoup de difficulté, ses lèvres étaient violettes et elle décida de l'envoyer en urgence au centre hospitalier de LYON où il fut admis immédiatement. Il fut placé sous perfusions et du endurer de nombreuses séances de kinésithérapie respiratoire appelées clapping. L’ensemble des thérapeutes auraient préféré le garder sur place mais par manque de place, il fut transféré vers l'hôpital de Vienne. Nous nous y sommes rendus et nous y avons passé la nuit. Le lendemain, la responsable du service a désiré nous rencontrer seul. Après avoir ausculté Baptiste en compagnie d’un professeur, elle avait émis l’hypothèse que notre fils présentait des signes extérieurs pouvant laisser présumer une trisomie 21, comme les traits de la main, les yeux légèrement rapprochés et autres. Sur le coup, ce fut un choc terrible, trop difficile à accepter.

Le diagnostic est confirmé

Normalement, cette anomalie aurait due être décelée pendant la grossesse, voire à la naissance. Baptiste était maintenant âgé de cinq mois, il avait été hospitalisé plusieurs fois, avait rencontré différents spécialistes et personne n'avait rien vu !!!

Nous avions pourtant demandé une amniocentèse qui nous avait été refusée. Nous en voulions à tout le monde mais plus particulièrement à la gynécologue, qui nous avait certifié qu'il n'y avait aucun risque. Le résultat du caryotype a effectivement confirmé l’hypothèse du médecin responsable du service. Même si ce fût dur à encaisser, ce fut un soulagement. Anne-Marie avait enfin une réponse à toutes les questions qu'elle se posait depuis des semaines. Elle était guérie de sa soi-disant dépression sans prendre d'antidépresseur.

baptiste

Une belle solidarité

Par chance, nous avons rencontré une interne qui avait un frère atteint du même handicap. Elle nous a expliqué à quoi nous attendre mais elle nous a réconfortés en nous disant qu'elle ne regrettait en rien son enfance avec son frère. Nous avons, également fait la connaissance d'une aide-soignante qui a osé nous confier que son enfant était autiste alors qu’elle n’avait pas mis ses collègues de travail au courant. Nous sommes devenus des amis et nous avons rencontré son enfant qui est scolarisé. Elle et son mari nous ont montré comment vivre avec un enfant handicapé. Comment apporter un investissement familial pour voir son fils évoluer ? Ne jamais s'arrêter de chercher à s'aider de médecine parallèle et naturelle, à connaître des méthodes pratiquées dans d'autres pays, ne jamais abandonner, tel est aujourd'hui notre quotidien.

Personne n’est parfait

A l'annonce au sein de la famille, du handicap de Baptiste, certaines personnes ont eu un comportement difficile à encaisser, comme aller voir son médecin traitant pour savoir s'il y avait un risque pour leurs enfants, mais fort heureusement, ce ne fût qu'une minorité.

Un déménagement profitable pour Baptiste

Nous avons dû déménager à cause des problèmes de santé de Baptiste, en effet, nous demeurions à CHANAS, coin très pollué avec un climat assez humide. Avec le soutien de ma hiérarchie, que je remercie infiniment, et l'aide sociale, nous sommes descendus dans le Languedoc-Roussillon. Mon épouse, travaillant aux hospices de Lyon, a dû se mettre en disponibilité mais sans aucun regret. La santé de Baptiste s’est nettement améliorée, rare sont les fois où il est tombé malade. Il bénéficie d’une prise en charge par le CAMS, puis le SESSAD qui lui a permis de bien progresser, nous avons eu des contacts avec des personnes qui nous ont bien aidés et entourés.

Notre fils a été scolarisé en maternelle, nous avons connu quelques soucis pour faire accepter notre enfant auprès de certaines institutrices, mais avec persévérance et combat, nous y sommes arrivés. D'ailleurs, j'en profite pour remercier le maire de notre précédent village qui a bien voulu embaucher une AVS pour épauler Baptiste dans ses progrès.

Aujourd'hui, il est en CLIS, il progresse à son rythme mais nous sommes très contents car il commence à lire quelques syllabes et à écrire. Il parle de mieux en mieux, ses éducateurs nous rassurent en nous informant que  Baptiste a du potentiel malgré son handicap.

Nous en sommes fiers, pour rien au monde, nous pourrions accepter qu'il lui arrive malheur. Même s'il  a changé notre vie, il nous apporte tellement d'amour, de joie, de plaisir que ce n'est que du bonheur de l'avoir, aujourd'hui, nous remercions le bon dieu de nous l'avoir confié.

baptiste à la plage

Nous remercions l'association Gendarmes de Coeur, d'accompagner tous ses enfants, parents qui sont dans la difficulté. Merci de leur apporter du bonheur, quelque soit la manière, mais rien n'est plus réconfortant que de ne pas se sentir seul, d'avoir du soutien, d'être écouté, de savoir que beaucoup de familles sont également touchées.

Votre revue nous a beaucoup émus, nous désirons adhérer à votre association. Nous ferons notre possible pour emmener de nouveaux adhérents.

Encore merci