A propos d'Axelle

AXELLE HUGUET – ARTISTE REVEUSE SE RACONTE

 « Si tu peux  le rêver, tu peux le faire ! »

Axelle, atteinte d’une maladie orpheline peu connue en France, le Syndrome de Klippel Traynaunay et vivant à Montpellier.  Ma maladie se caractérise par un membre plus gros et lourd que l’autre, ainsi qu’une malformation veineuse et lymphatique de ce membre. Dans mon cas, c’est ma jambe droite (de la fesse aux orteils) qui est touchée, accompagnée de plusieurs angiomes et des petits soucis de temps en temps. Je me fatigue plus vite que la normale dû à cette différence. Mais avoir un handicap n’est pas une raison pour arrêter de croire en soi et en ses rêves.
Née en 1995 à  Narbonne, mon père était en poste à l’EGM 13/6, je suis désormais âgée de 21 ans et j’arrive à la fin de mes études supérieures (BTS)  en design graphique. Le dessin et la créativité ont toujours fait parties de mon quotidien, pendant mon enfance et dans mes nombreux séjours à l’hôpital, la TNT et la 4G n’existaient pas encore (non ce n’était pas la préhistoire je vous rassure) il fallait bien s’occuper autrement.

Une vie pas comme les autres

Mon père devait être muté dans les îles après ma naissance. Sauf que personne ne se doutait de la surprise que je préparais (bon il y a mieux comme surprise, je vous l’accorde). A ma naissance et dès la vue de ma jambe (le syndrome est bien visible à l’œil nu sur le membre touché), j’ai été envoyée en urgence au CHU de MONTPELLIER (34) en pédiatrie. J’ai été suivie par le défunt Docteur MONTOYA puis j’ai vu beaucoup d’autres médecins.
Aujourd’hui, je ne vois plus que 3 médecins différents qui sont en poste au CHU LAPEYRONIE et SAINT ELOI: Docteur Bigorre, Professeure QUERE et Professeur ROESSLER.
Tous à Montpellier (CHU LAPEYRONIE et SAINT ELOI), où ma maladie n’est pas si inconnue que ça. Je suis même en protocole médical avec le Professeur ROESSLER qui vient d’Allemagne pour tester un médicament sur le long terme, et bonne nouvelle tout fonctionne !
Grâce à ce médicament je ne fais plus de crises de douleurs : je ne pouvais plus marcher, obligée de ramper pour me déplacer, grelottait avec de la fièvre et jambe dure et brulante, j’ai même frôlé le 41°C. Pas la joie.
J’ai eu la chance d’avoir une enfance normale dans des écoles normales et avec des amis qui n’étaient pas malades comme moi. Pourquoi sous prétexte que j’ai un handicap, devrais-je être à l’écart des autres enfants ?
Mon enfance a été rythmée par bon nombres de séjours à l’hôpital mais j’ai toujours été très bien entourée de mes proches. Je me souviens qu’en primaire, pendant une lourde opération (un lifting du pied pour que je puisse mieux me chausser), ma classe m’avait emmené dans ma chambre d’hôpital un tableau avec plein de dessins !
J’ai donc subi beaucoup d’opérations et de séjours à l’hôpital. Alors oui, on ne va pas se mentir, ce n’est pas les meilleurs séjours au monde, j’aurais préféré être dans un parc d’attraction. Mais tout ça est nécessaire à mon bien-être. Je vois toujours des médecins, plusieurs fois par an, je suis assez connue du service (surtout en pédiatrie où j’ai était suivie jusqu’à ma majorité), j’ai des séances de kiné 2 fois par semaine, mes petits médicaments quotidiens… Bref à force on s’y habitue, et je gère plutôt bien !
Bien sûr toutes ces étapes, ça joue forcément sur le mental et je m’y retrouve en dessinant.
Pour mon entrée en CP j’avais été refusée par un établissement privé de Montpellier à cause de ma santé. Je me suis à nouveau présentée à ce même établissement pour le collège, et surprise j’ai été acceptée (en même temps je n’avais pas dit que j’avais une maladie, comme quoi vaut mieux rien dire parfois) ! J’ai eu beaucoup d’absences pendant ma scolarité, mais ça ne m’a jamais empêché d’être dans les premiers de la classe. Et oui, une maladie c’est juste un petit truc en plus, ça n’empêche en rien d’être une élève comme une autre.


La famille au complet !

 

Le premier fauteuil roulant

Avoir une jambe plus grosse et lourde que l’autre, mine de rien, ça fatigue à force de marcher. J’ai eu mon premier fauteuil roulant (jaune fluo) à la suite de ma lourde opération du pied. Cette opération s’est passée en CE1, et à l’époque, j’étais devenue la star de la cour de récré. Un fauteuil jaune fluo, ça ne passe pas inaperçu ! Les dirigeants de cette école étaient très ouverts d’esprit et m’avaient offert la possibilité de faire classe au rez-de-chaussée avec mes camarades.  Une fois le pied rétabli, j’ai quand même gardé le fauteuil roulant car il me permet de pouvoir être plus autonome et d’être moins fatiguée. Ainsi avec ma famille, nous voyageons malgré le fauteuil roulant et ma maladie, mes déplacements avec mes amis se font aussi plus facilement.
Arrivée en seconde, j’ai changé de fauteuil pour un  plus grand et toujours manuel. Grâce aux fauteuils roulants, je pouvais partir me promener sans me soucier d’être fatiguée, j’ai découvert grâce à ce petit véhicule une plus grande autonomie de mes mouvements !


Vous pourrez remarquer ces peluches et cette tenue style année 90.

Les douleurs et moi

Tout au long de ma vie, j’ai été confrontée à plusieurs moments difficiles.
Entre les rendez-vous médicaux à l’hôpital, puis les séjours de plusieurs jours, les crises de douleurs… Bref je n’avais jamais une semaine qui se passait normalement ! Pendant mon enfance, j’ai eu beaucoup de crises à répétitions (jambe lourde, dure, impossible à bouger, fièvre..). On me disait que ça se calmerait à la puberté…mais non.  Des problèmes se sont même rajoutés : j’ai eu des kystes qui sont apparus sur ma jambe et qui revenaient malgré les opérations à répétitions.
J’ai subi un sacré nombres d’opérations, j’ai une cicatrice qui va de ma fesse droite à mon genou, puis de mon genou à mon pied, et sur le pied (par rapport au lifting) qui fait tout le tour, puis ce ne sont pas des petites cicatrices ! J’ai également eu des lasers (sous anesthésie générale) pour diminuer mes angiomes : les angiomes ont des croutes sur le dessus qui en les frottant, des fois, se mettaient à saigner à en faire des hémorragies (c’est arrivé une fois à la piscine municipale, oups).
 Alors je ne vais pas mentir, à force il y en avait marre ! Mais bon je relativisais grâce à mes proches (amis et famille) et en me plongeant dans mes passions (le dessin et les films d’animations).
J’ai tentée une année d’animation 3D à l’école supérieure ESMA (où je suis encore), le rythme insoutenable imposé (les heures de sommeil réduites à 3h par jour, collée devant mon écran), ma jambe ne l’a plus supportée à la longue et j’avais mal tous les jours.  
Un beau jour de juin 2015, la Professeure QUERE  m’a présentée le Professeur ROESSLER  (quand je vous disais que j’étais connue), et m’a proposée d’être « testeuse » pour un médicament : le sirolimus.
Vu à quel point je n’en pouvais plus psychologiquement et physiquement, j’ai accepté.
Tout au long de ma vie j’en ai testé des solutions : morphine, codéine, kétamine, révatio, hypnose… Donc un médicament de plus ou de moins…!
Je prends ce médicament depuis juin 2015 et il marche à merveille, je n’ai plus de douleurs et j’ai goûtée à la vie normale d’une personne de la vingtaine. Un quotidien sans douleurs (mais je prends toujours un traitement quotidien) et sans me soucier d’avoir mal. Depuis je n’ai plus fait de séjours à l’hôpital, ni de crises de douleurs ! J’ai peut-être trouvé la solution miracle, affaire à suivre…


C’est moi, quelques jours après ma naissance au CHU Lapeyronie à Montpellier

 

S’accepter

J’ai choisis un parcours professionnel alors que j’avais le niveau pour un bac général. Je savais déjà ce que je voulais faire : un bac pro communication graphique (illustrations, graphisme…) que j’ai obtenu avec mention Bien à l’âge de 17 ans. L’avantage d’un bac pro c’est que ce sont les mêmes camarades pendant 3 ans, et ça évite de devoir me présenter, moi et ma maladie, à chaque fois, un gain de temps !
Pendant le lycée j’ai approfondi mon talent pour le dessin et ai agrandi ma connaissance en histoire de l’art (que je continue encore aujourd’hui).
A la fin du collège et au lycée c’est là que les problèmes d’acceptation de soi apparaissent. Déjà quand on est un ado c’est difficile,  mais être une ado avec une maladie en plus... Je voyais tout le monde avec des jeans et des slims, sauf que personnellement, je ne peux et ne pourrais jamais en mettre. Pour être à la mode je m’étais donc acheté des jeans chez les grandes tailles (ma jambe gauche fait du 36 et la droite du 42). Mais au fur et à mesure du lycée j’ai découvert le vêtement miracle : le sarouel ! C’est large, c’est confortable et en plus on ne distingue pas la différence de tailles entre mes deux jambes.  Car oui, même pour m’habiller c’est la galère. Quand les grands couturiers décident que c’est la mode des jupes longues et larges je refais mon stock, et sinon je fais avec ce que je trouve.
Pendant l’adolescence,  on essaie de suivre une mode instaurée par la société, on veut tous être pareil : les mêmes vêtements, la même coiffure et les mêmes goûts (musicaux etc.). Sauf que moi, j’ai décidé au final de ne pas rentrer dans le moule instauré par celle-ci. J’ai vite abandonné l’idée des jeans et de la mode de l’époque.
Ma différence physique est dure à gérer pour certaines choses, comme pour les vêtements et il faut ensuite gérer le regard des autres. Le fait de ne pas être pareil que tout le monde m’a causé (et m’en cause encore aujourd’hui), beaucoup de regards souvent accusateurs. Et en plus je suis en fauteuil roulant la plupart du temps, alors il y a encore plus de gens étonnés ! (Puis je me suis teinte en rousse dès mes 16 ans, rousse et en fauteuil roulant je vous raconte pas le choc que ça fait pour certains.)
J’ai appris à m’accepter et à accepter mon corps et ma maladie qui en fait partie. De toute façon je ne pourrais jamais le changer alors pourquoi me morfondre ? Bien au contraire, ma jambe et mon vécu m’ont appris à être forte et au fil des années j’ai appris à m’affirmer et je l’apprends encore.
Si on vit par rapport aux regards des autres, on ne vit plus pour nous, on a qu’une vie alors autant faire ce qu’il nous plait et le faire à notre façon.  Pour l’instant j’ai encore du mal à me mettre en maillot de bain devant tout le monde par exemple, mais je sais qu’un jour j’y arriverais !
 J’ai rencontré grâce à internet des personnes (plus jeunes ou plus âgées) ayant la même maladie que moi, et grâce à elles je me sens mieux et je vois l’avenir de façon plus serein.  
Je précise que ma maladie ne m’a pas empêché de passer le permis de conduire, que j’ai eu du premier coup ! J’ai un véhicule adapté à mon handicap, en boite automatique avec un accélérateur déporté à gauche en plus de celui de droite. Comme ça, mes parents peuvent également la conduire.


Il est venu le temps des cerises !!

Et maintenant ?

Malgré mon handicap mon envie de découverte a toujours été présente. Avec ma famille nous aimons voyager et découvrir de nouvelles cultures. J’ai ainsi pu visiter l’Espagne, l’Angleterre, la France bien sûr, Monaco, Tunisie, Italie, et les Etats-Unis (même si les 12h d’avions n’ont pas plu à ma gambette).
 La fin de mon BTS approchant, je pense déjà à mon avenir personnel et professionnel.
Pour avoir une autonomie complète j’avais besoin d’un nouveau fauteuil roulant : j’en ai choisis un avec assistance électrique (les roues sont motorisées) et en une propulsion j’avance sur plusieurs mètres. Grâce à lui je peux enfin aller de ma maison actuelle à l’arrêt de tramway sans avoir besoin d’une tierce personne pour me pousser, je peux aller me promener en ville, pouvoir partir en voyage, aller faire les magasins, sortir le soir… Une vie d’une personne de 20 ans qui a envie d’aventures et de découvertes !
Bon ce petit bijou coûte 9200€ et oui être handicapée en France, c’est un luxe. Surtout lorsque la sécurité sociale refuse la prise en charge, le dernier motif en date est que je ne suis pas handicapée des bras pour avoir un tel fauteuil, merci le médecin conseil de la CPAM !!
 Je remercie d’ailleurs les Gendarmes de Cœur de m’aider à l’obtenir.
J’ai pour projet de faire une année d’Erasmus en arts appliqués ou histoire de l’art en Angleterre pour approfondir mon anglais mais également car l’Angleterre est un exemple en matière d’accessibilité pour les personnes en fauteuils roulants. Il semble  aussi que dans mon domaine d’activité, la fameuse « french touch » est demandée ! Donc j’essaierais de faire tout ce qui est possible pour m’y installer.
J’ai appris qu’il ne fallait pas s’arrêter et toujours avancer malgré les galères de la vie quotidienne, et j’en sais quelque chose, c’est pourquoi je me dis que si je peux le rêver et l’imaginer, je peux le réaliser.
Certes j’ai un handicap, mais ce n’est pas une barrière pour moi, bien au contraire il faut que je la franchisse… toujours plus haute.  


Do you Do you St Tropez!


Mon deuxième fauteuil roulant, plus neutre que le jaune fluo


Avec ma petite sœur Océane, 5 ans de différence.


Avec quelques amies !


Traduit « c’est comme ça que je roule » !

 

Article Axelle HUGUET