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Le 20 Septembre 2015

LES DERNIERES NOUVELLES DE NOS PETITS SAVOYARDS

Après des vacances bien méritées nos petits gars ont bien repris le chemin de l'école. Pour Axel, la rentrée a commencé avant l'heure. Il a réintégré l'IME le 27 août. Dans ces structures la coupure ne doit pas être trop longue. C'est pareil pour les petites vacances, il bénéficie d'une semaine de repos au lieu de deux. J'avoue que ça soulage aussi les parents qui travaillent. 
Johan quant à lui, a fait sa rentrée en 5ème. Il est content car cette année il va pouvoir s'inscrire à l'UNSS  avec des restrictions bien sûr par apport aux sports proposés. Il ne pourra pas pratiquer des activités sportives qui ne seraient pas en adéquation avec sa maladie. 

Cette année a encore eu son lot de mésaventures avec les administrations telles que la Sécurité Sociale qui "s'amuse" régulièrement à rejeter les bons de transport lors des déplacements des garçons au CHU de GRENOBLE et cela sous prétexte d'erreur sur la date de prescription.
La MDPH, quant à elle,  nous a fait le coup de l'invité en refusant à Johan le taux de handicap à 50% alors qu'il l'avait déjà baissé de 80% à 50%. Eh bien là nous sommes passés sous la barre des 50% sans motifs valables sauf leurs satanés barèmes 
Bien heureusement depuis plusieurs années maintenant, Sandrine effectue elle-même les soins des garçons à domicile. Munis tous les deux d'une chambre implantable, elle se charge de faire leur injection de fibrine a raison d'une à deux fois par semaine ce qui est beaucoup plus confortable pour tout le monde. 
Nous avons d'ailleurs battu un record de longévité pour la chambre implantable de Johan qui a été changée en début d'année après onze ans de bons et loyaux service. Axel a dû repasser sur la table d'opération pour changer la sienne quant à lui pour la troisième fois en onze ans 

Axel progresse doucement dans ses apprentissages grâce à un programme fastidieux établi par une neuro psychologue du CHS de BASSENS. Cette thérapeute a mis en évidence que le jeune garçon n'avait aucuns repères spatiaux temporels et a pu mettre en place avec l'équipe de l'IME des supports pédagogiques afin de le rassurer par apport à ce handicap. A présent, Axel a toujours sur lui une frise de repérage afin de structurer ses journées. Elle est composée de pictogrammes qu'ils décollent au fur et à mesure que les activités sont faites et cette frise lui permet de savoir ce qu'il doit faire et quand le faire. Nous nous servons aussi beaucoup du chronomètre qui fut utilisé dans un premier temps à L'IME. Nous avons pu constater qu'il en avait aussi besoin pour les activités avec nous. Ca l'aide à marquer la fin de quelque chose et c'est beaucoup plus facile de terminer une activité qui lui tient à cœur ou de quitter un lieu en évitant les crises qui survenait régulièrement au moment du départ. 

La vie est quand même plus calme maintenant qu'axel est pris en charge a plein temps au sein d'un IME et c'est aussi très rassurant pour nous en tant que parents pour son avenir en espérant tout de même qu'il puisse être autonome un jour mais au cas où il sera toujours encadre et pourra travailler en milieu protège si besoin 

Article Sandrine GAILLON