A propos d'Axel et Johan

Axel et Johan

AXEL ET JOHAN souffrent d’afibrinogénémie congénitale

Pressés de venir au monde, nos deux loulous m’ont obligée à faire mon baptême de l’air. Ils sont arrivés avec un mois et demi d’avance. Etant donné que l’hôpital de CHAMBERY ne disposait pas deux places en néonatalogie. Deux choix s'offraient à nous, soit un de nos enfants serait transporté après sa naissance en direction du centre hospitalier de BOURG EN BRESSE, soit nous partions tous en hélico où deux places nous attendaient. Le choix fut vite fait.

Axel et Johan

Axel et Johan doivent être transfusés en urgence

Après un accouchement par césarienne que rien ne prédisait, je remercie encore dame nature de ne pas avoir permis à mon col de s’ouvrir malgré l’insistance de mon obstétricien, car j’ai appris par la suite qu’un accouchement par les voies naturelles aurait pu provoquer des séquelles irréversibles pour mes garçons.
En effet, la nuit suivant mon accouchement, j'étais encore en salle de réveil, le cauchemar a commencé. Un médecin est venu me demander de signer une autorisation afin de transfuser Axel et Johan, encore groggy et sans vraiment comprendre dans l’urgence, je m’exécutai sans même poser de question.

Les garçons sont les seuls touchés en France par cette maladie orpheline

Les jours suivants, les résultats d’analyse de sang furent envoyés dans les plus grands CHU de France afin de comprendre et d’interpréter ces biologies qui restaient mystérieuses pour le corps médical. Après plusieurs jours d’attente, le verdict est tombé : "vos enfants souffrent d’afibrinogénémie congénitale" nous avons appris par la suite que les garçons étaient les seuls touchés en France par cette maladie orpheline. Cette maladie entraine des troubles de la coagulation, les garçons ne fabriquent pas de fibrine, une protéine entrant dans le processus de coagulation, normalement comprise entre deux et quatre grammes en permanence dans l’organisme.
A l’issue de l’hospitalisation post natale nous avons été dirigés vers l’hôpital de CHAMBÉRY pour un suivi hématologique, évidement notre hématologue n’avait encore jamais eu de cas similaires, celle-ci décida de ne pas mettre en place de traitement, existant pourtant, mais TRES COUTEUX. Je reprends ces mots : « tant qu’il ne se passe rien on ne fait rien, par contre si un jour vous trouvez que vos enfants ne sont pas comme d’habitude, fatigués, somnolents, pleurs inexpliqués même sans chute, vous venez immédiatement nous ferons tous les examens nécessaires ».

Un début de vie sans embuche quand survient l'accident

De nature non stressés et voyant que tout ce passait bien, nos garçons ont grandi avec cette déficience de fibrine sans embuches et ont mené une vie tout à fait normale jusqu'à qu’ils atteignent l’âge de onze mois et qu’un beau matin au petit déjeuner, Axel ait eu la bonne idée de prendre appui sur la table afin de se pousser en arrière, la chute fut inévitable car il était attaché à son rehausseur, j'ai immédiatement donné de l’arnica de façon régulière durant toute la journée puisque c’est le seul protocole qui nous avait été conseillé et j'ai appliqué du froid à l’arrière de sa tête et la journée s'est bien passée, pas de bosse pas de comportement bizarre.
Le lendemain matin j'ai quand même décidé de conduire Axel à l’hôpital histoire de me rassurer. A mon arrivée et en précisant sa maladie il a été pris en charge rapidement, ses réflexes neurologiques ont été testés et un scanner qui n'a révélé aucune lésion a été passé. Ouf ! Tout allait bien, nous sommes rentrés chez nous rassurés avec un petit bout de papier nous rappelant les consignes après une chute sur la tête et les signes à surveiller afin de déceler un éventuel trauma crânien.

Axel n'est pas en forme une visite à l'hôpital s'impose

Les jours se sont écoulés puis nous trouvions qu’Axel n’était pas comme d’habitude, moins éveillé, il lui arrivait de vomir, quatre jours s'étaient passés depuis la chute et nous décidâmes de retourner à l’hôpital. C’était un dimanche en fin de journée, après plusieurs heures d’attente, une interne nous a enfin pris en charge, elle a examiné Axel et l'a trouvé parfait neurologiquement, nous lui avons quand même fait part de nos inquiétudes par apport aux symptômes constatés ces derniers jours en insistant particulièrement sur le discours que nous avait tenu notre hématologue. Bien entendu, nous lui avons parlé de la maladie de notre fils, mais contre toute attente, alors qu’elle avait sous la main, le dossier, où il était spécifié en rouge les consignes et la conduite à tenir en cas de problème, elle nous a laissé repartir avec un traitement pour la gastro-entérite en nous assurant que les vomissements venaient de là,  sans même faire passer un scanner de contrôle à notre loulou.

Les terribles conséquences d'un mauvais diagnostique

Malheureusement ce n’était pas une gastro-entérite mais bien ce que l’on craignait et il s’avéra quelques jours plus tard que le tout petit trauma crânien, s’il avait été diagnostiqué à notre deuxième visite, n’aurait pas pris tant d'ampleur car l'hématome qui s'était formé après la chute n'aurait pas envahi le cerveau d’Axel quelques jours plus tard.
Axel avait passé la nuit chez mes parents car nous étions à la soirée de Sainte Geneviève, au petit matin à notre retour, maman me dit qu’Axel avait dormi avec eux car il n’était pas bien, il a eu des sursauts toute la nuit m'a-t-elle dit, je me suis donc empressée d’allé voir mon petit ange et là impossible de le réveiller.
Nous nous sommes donc rendu avec précipitation, a l’hôpital de CHAMBÉRY pour la troisième fois, Axel était livide , sans aucun réflexe, cette fois nous avons été pris en charge de suite, et il a été immédiatement conduit au scanner, c’est à ce moment là que le ciel nous est tombé sur la tête, le verdict est tombé , le sang avait envahit son cerveau, il convulsait à un rythme très rapproché. Après une prise en charge médiocre, et ne sachant plus quoi faire les médecins se sont enfin décidés à faire appel au SAMU du CHU de GRENOBLE, où Axel fut transféré et admis au service de réanimation, nous avons suivi cette ambulance qui roulait à grande vitesse, les médecins nous avaient signalés qu’à son arrivée, notre bébé serait surement intubé, à ce moment là toute notre vie a basculé et le stress nous a envahi, allions nous revoir notre fils vivant ?

Une angoissante attente

Nous avons donc décidé de prendre un appartement réservé aux parents au sein de l’hôpital, la première nuit, l'équipe médicale nous a fait appeler pour nous informer qu’Axel allait être intubé. Les pressions intra crâniennes étant beaucoup trop élevées, il faillait le placer dans un coma artificiel afin d’éviter toutes les stimulations externes, par la suite un boitier de dérivation a été mis en place afin d’essayer de faire baisser cette pression intracrânienne qui engageait le pronostic vital de notre enfant. Il s’en est suivi des journées et des nuits interminables à ne pas savoir si Axel pourrait être sauvé.

Les hématomes ont provoqué des dégâts irréversibles

Après dix jours de coma les médecins ont décidé de réveiller notre bébé et malheureusement les hématomes avaient fait des dégâts et laissés des séquelles irréversibles. Axel était paralysé du côté gauche et les médecins nous ont informés que des séquelles comportementales, de mémoire, risquaient d’apparaitre plus tard car la partie frontale droite du cerveau avait subi des dégâts très invasifs.

Un traitement lourd pour les garçons

Il a évidement été mis en place un traitement médical lourd dès la sortie d’hôpital pour Axel et Johan, cette fois ci on n'attend plus qu’il se passe quelques chose pour faire de la prévention... Les garçons ont donc tout les deux subit a l’âge d’un an une intervention chirurgicale  pour leur poser une chambre implantable afin d’injecter leur traitement par perfusion, à raison de deux fois par semaine dans un premier temps faisant suite à l’épisode hémorragique d’Axel. A cette époque nous nous rendions donc deux fois par semaine à hôpital de jour au CHU de GRENOBLE, situé à une heure de notre domicile, après plusieurs années de prise en charge auprès de l’hôpital nous avons décidé de mettre en place les soins à domicile par une infirmière libérale qui venait un soir par semaine, nous rencontrions beaucoup de problèmes avec les laboratoires qui conditionnent le plasma humain pour en extraire la fibrine nous avons du changer de laboratoire à plusieurs reprises à la suite d'arrêts de production. Lors de nos vacances nous devions prévoir les produits et nous rendre au centre hospitalier le plus proche, là aussi nous avons rencontré toutes sortes de professionnels incompétents, qui s’obstinaient à vouloir piquer dans la chambre alors qu’ils ne savaient pas faire, à vouloir attacher les garçons pour leur prodiguer les soins afin qu'ils ne bougent pas etc...
C’est pour toutes ces rasions très envahissantes et traumatisantes pour les enfants que nous avons pris la décision de me former afin que je puisse leur prodiguer les soins nécessaires, je me suis donc transformée en infirmière à domicile depuis plus de deux ans maintenant, et tout ce passe pour le mieux, je croise quand même les doigts toutes les semaines pour qu’un des garçons ne fasse pas une réactions allergique au produit car nous ne sommes pas à l’hôpital et ça pourrait prendre des proportions désastreuses.

Le parcours du combattant commence pour la scolarisation d'Axel

Malheureusement cette fois ci les médecins ne s’étaient pas trompés et dès la sociabilisation d’Axel à l’école, les problèmes ont commencé.
Il s’en est suivi une lourde prise en charge auprès du CRLC "Centre Ressources des Lésés Cérébraux" de Grenoble puis au CMP avec des prises en charges plusieurs fois par semaines, ne permettant pas à Axel d’être scolarisé à temps plein malgré l’intervention d’une AVS. Après quatre années passées en maternelle, des apprentissages stagnants et de plus en plus de mal à s’adapter à une société dans laquelle il se sentait rejeté, nous avons pris la décision de l’orienter en CLIS, toujours accompagné d’une AVS pour une amplitude de 12 heures par semaine, car ses aptitudes de concentration sont très restreintes. Il a fait beaucoup de progrès durant ces trois années, mais malheureusement cette scolarisation va avoir ses limites, Axel a maintenant 9 ans et a un niveau de moyenne section de maternelle, il a donc intégré depuis le début de cette année scolaire l’IME de CHALLES LES EAUX, où il a eu du mal à trouver sa place. Notre fils y est entouré d’enfants atteints d'handicaps beaucoup plus lourds que le sien, mais maintenant il s’est habitué au rythme de cette structure et il est reconnu à sa juste valeur et non plus comme un enfant dissipé qui n’écoute rien. Il peut enfin bénéficier de toutes les prises en charges adaptées sur place, les incessants aller/retour sont enfin terminés.

L'indignation d'une mère courage

Ce qui reste le plus difficile aux yeux d’une maman, c’est l’exclusion sociale de son enfant. Certes il est différent et il a un comportement bizarre mais c'est toujours celui avec lequel il ne faut pas jouer, les enfants sont très dur entre eux mais le plus dur c’est quand les adultes ne comprennent pas non plus. C’est vrai que physiquement le handicap d'Axel ne se voit pas du tout, il m’a quand même été reproché par personne interposée bien sûr, de ne pas avoir prévenu lors de notre affectation qu’Axel était différent et qu’il avait quelques fois des comportements pas très adaptés aux situations, mais rien de méchant pour autant, juste comme prendre les vélos des autres sans leur demander la permission, s’inviter à une table lors d’un gouter etc enfin rien de très grave pour des gens normalement constitués et aimant les enfants !!!!!!

Toutes mes excuses d'avoir un enfant différent…

J’en profite donc pour m’excuser auprès des occupants du Quartier LASALLE de BASSENS d’avoir un enfant handicapé et surtout d’avoir oublié de le signaler à notre arrivée par le biais des 150 boites aux lettres des ces messieurs et dames.