A propos d'Anaëlle

L'association Gendarmes de Coeur va financer une partie du fauteuil à hauteur de 10 000 €

Bonjour, je m’appelle ANAËLLE,

Je suis atteinte d’une maladie génétique appelée AMYOTROPHIE SPINALE de type 2, une maladie neuromusculaire. Je fais plusieurs séances de kinésithérapie par semaine, mais j’ai également besoin d’être en position debout, afin d’éviter une paralysie progressive de mon organisme.

Mes parents ont décidé de financer l’achat d’un fauteuil roulant électrique, qui n’est toujours pas remboursé en France. Celui ci me permettrait d’avoir une certaine autonomie, de pouvoir jouer avec mes amis, de me déplacer en position  debout à leurs cotés comme tout le monde, mais son coût est de  27000 euros (varie selon la valeur de la livre sterling).

 

Mon blog :unfauteuilpouranaelle


Bonjour,

Notre fille s’appelle Anaëlle, elle est née le 18 janvier 2007. Nous avons également un garçon qui va bientôt avoir 7 ans Pierryck.

La vie se passait très bien, ma concubine a un commerce qui fonctionne bien, je venais d’avoir mon diplôme d’arme, nous avions beaucoup de projet de famille. Notamment partir en séjour en GPM, ou encore en Ambassade. Au retour faire une demande en école d’autant que je suis titulaire du CT1 EPMS ce qui nous permettait de construire une vie plus familiale que celle que l’on a aussi bien en Gendarmerie mobile qu’en Gendarmerie départementale.

Bref, au mois de décembre 2007, Anaëlle est hospitalisée pour une pneumopathie alors que je suis en déplacement à Paris. A la suite de cette pneumopathie, elle fait différente analyse on constate chez elle une certaine faiblesse. Alors qu’elle se tenait déjà debout dans son parc ou se déplacée un peu à quatre patte, elle reste plutôt passive.
Au début, nous nous sommes dit que c’était certainement son séjour à l’hôpital et les antibiotiques qu’elle avait pris.

Le 8 février 2008, alors que je rentrais d’un stage que je venais d’encadrer ma concubine m’annonce au téléphone que notre fille ne marchera pas !!!  Inutile de vous expliquer ce que j’ai ressenti !

Mais le pire était à venir en  fait !

On nous annonce qu’elle a un « syndrome Werning Hoffman », mais impossible d’avoir un rendez vous avec un médecin tout le monde était en vacances !!

J’en profite  pour signaler que forcément j’ai du prendre un arrêt maladie ce qui m’a permis de ne pas avoir la prime au mérite en 2008, alors que mon peloton l’avait cette année là !!!!  Pour ça, je remercie la gendarmerie !!!!!

Après quelques jours, nous avons enfin rendez vous avec un médecin qui nous annonce que Anaëlle est atteinte d’une maladie génétique neuromusculaire. Une amyotrophie spinale de type 2.  En fait, c’est une maladie dégénératrice qui va la paralyser progressivement, qu’elle devra certainement  avoir une trachéotomie etc… et que son espérance de vie serait courte 4 ou 5 ans…voilà d’ailleurs pourquoi j’ai prolongé mon arrêt maladie.

On nous a expliqué que c’est nous qui lui avions transmis, par notre patrimoine génétique. Statistiquement parlant nous avons 1 malchance sur 300 de rencontrer la personne avec qui nous avons un risque génétique, c'est-à-dire que nous avons le même gêne défectueux. Nous sommes porteur sains (en fait sur les deux chromosomes nous avons un plus et un moins) donc pour nous rien de spécial, cependant lorsque nous voulons avoir un enfant nous lui transmettons chacun un chromosome et malheureusement nous lui avons transmis les deux moins. C’est globalement ce qui se passe pour toutes les maladies génétiques.

Nous avons décidé de prendre rendez vous à Paris, où nous avons rencontré le Professeur Munnich. Il nous a donné plus d’espoir que le diagnostic que nous avions eu à Lille. Par contre, elle a une faiblesse musculaire générale qui touche même les muscles internes (déglutition, toux….).  Elle doit normalement éviter les régions froides et humides, tout en s’assurant de la proximité d’établissements spécialisés pour son suivi médical et orthopédique.

Etant donné que j’étais « célibataire géographique » j’ai fait ma demande pour me rapproché de ma petite famille, et je suis arrivé à l’escadron 12/9.

A ce jour, Anaëlle porte un corset, fait 4 séances minimum par semaine de kiné même pendant nos vacances. Elle a un gros suivi au niveau des médicaments ainsi que différents appareils qui lui permettent de maintenir ou développer sa capacité pulmonaire.

Elle a fait sa première rentrée scolaire dans un village  à proximité de la maison, car là aussi il a fallu se battre pour qu’elle soit admise dans une école avec une Auxiliaire de vie scolaire. Et pourtant elle a un très grand éveil intellectuel, ce qui est une particularité chez les enfants atteints de cette maladie.

Maintenant, elle attend son fauteuil roulant électrique, nous avons choisi le Snapdragon de chez DRAGONMOBILITY. Car, il leur permet de régler leur hauteur d’assise et aussi de se tenir debout, ce qui est  important dans leur maladie. Mais évidemment il n’est pas encore homologué en France et coûte à l’heure actuelle environ 22 000 euros (tout dépend de la valeur de la livre sterling car il est fabriqué en Angleterre, il a  atteint 27 000).

Elle est parrainée par une association « les ch’ti truckers » qui nous aide avec la récolte de bouchons en plastique dans la région Nord Pas de calais. Nous, de notre côté nous organisons des soirées, diverses actions et sollicitons toutes les personnes, associations ou établissements qui sont en mesure de pouvoir nous aider avec des offres de dons.

Voilà, un peu comment la vie a basculé, qu’il n’est pas toujours facile de concilier vie professionnelle et vie privée. Et surtout, se dire que finalement ce n’est pas de notre faute même si nous culpabilisons parfois.
C’est pourquoi maintenant, nous essayons de faire au mieux pour elle, pour son confort.
Nous espérons de tout cœur qu’ils trouvent un jour un remède le souci majeur c’est que ce gêne défaillant se situe dans la mœlle épinière !

Si vous voulez plus de détails ou d’autres informations, l’explication est assez longue mais je voulais détaillés un peu les choses de façon à ce que chacun comprenne que tout le monde peut être touché par ces maladies, et qu’il ne faut pas spécialement d’antécédent familial. Nous ne buvons pas, nous ne nous droguons pas et pourtant la vie n’a pas épargnée notre fille.

Nous en profitons pour soutenir toutes les familles qui sont touchées par ce genre de problème car nous sommes souvent bien seule fasse à ces situations plus que complexes.

Franck et Séverine.