A propos d'Alexane

ALEXANE OU L'ENVIE FURIEUSE DE VIVRE


Alexane, Janvier 2013 avec son petit frère

L'histoire que vous allez lire, nous a été narrée par Marie, la grand-mère d’une petite-fille née en 2004, que ses parents ont prénommé Alexane. Son fils Rodolphe, était alors gendarme mobile à Pontivy et sa belle-fille, Marie-Noëlle, infirmière à l’hôpital de Loudéac. C’était le bonheur. Tout allait bien, trop bien sans doute puisque la maladie est venue gâcher tout cela depuis avril 2007.

La vie paisible d'une famille balayée par l'annonce d'une terrible maladie

En avril 2007, une bombe tombe sur la tête des membres de la famille CABON, Alexane est hospitalisée d’urgence au CHU de Nantes, car un cancer abdominal vient d’être diagnostiqué, le plus redoutable chez l’enfant, un neuroblastome. Son papa en déplacement à Evreux doit rentrer en urgence. Elle est donc prise en charge en chimiothérapie, puis radiothérapie, et deux interventions chirurgicales qui libèrent son abdomen de cette satanée tumeur. Alexane a deux ans et demi à ce moment-là. Après un traitement de quelques mois, tout semble bien aller, la fillette peut entrer à l’école maternelle. La vie reprend son cours.  Puis Rodolphe, le père de famille est affecté à Saint-Nazaire où il se trouve toujours.


Septembre 2007

Première récidive et début du cauchemar

Cette vie paisible à la quelle aspire tout à chacun va, hélas, être de courte durée car une première rechute survient en octobre 2008. Alexane est ré-hospitalisée, son état, cette fois, est critique. Rodolphe est en déplacement dans le sud de la France. "Ma-No" sa maman qui a arrêté de travailler par obligation, décide de tout assumer avec l'aide de Marie et Jean-Louis ses beaux-parents et celle de sa propre maman. L'hiver 2008/2009 a été un vrai cauchemar.
En effet, Alexane a dû être hospitalisée en soins intensifs à plusieurs reprises car, les médecins avaient décidé d’attaquer la tumeur avec une chimiothérapie lourde, alors que la fillette avait une bronchiolite qui la fatiguait déjà énormément avant le début du traitement. Cela a eu un effet désastreux sur son état général. Les médecins ont dû arrêter le protocole de traitement en cours qui à terme aurait fini par tuer Alexane. Ils devaient en trouver un autre, et vite.
La petite fille a pu commencer, à ce moment-là, un nouveau traitement venant juste d’être autorisé après les phases de validation, grâce à l’intervention d’un médecin qui officiait entre l'Institut  Curie de Paris et l'hôpital de Nantes. Elle s’en sort une fois de plus, après traitement de chimio à nouveau pendant quelques mois. C’est une petite-fille combative, qui ne se plaint jamais et qui fait preuve d’une maturité incroyable, si bien qu’elle arrive à suivre une scolarité à peu près normale tout en ayant de très bonnes notes.


Avec sa maman en 2008

Seconde récidive, le cauchemar continue…

Un petit retour en en arrière, juste pour vous dire que Rodolphe et Marie-Noëlle venaient juste de faire construire une maison qui a été achevée en janvier 2007 soit quelques mois avant d'avoir connaissance de la maladie d’Alexane. C’est donc une charge supplémentaire pour eux car il faut payer le crédit et les charges de cette maison, mais heureusement qu’ils ont cette maison pour pouvoir s’évader de cette prison qu’est la maladie. Nous voici en 2011, Rodolphe et sa famille n’ont jamais pu partir en vacances soit parce que la petite était hospitalisée ou en chimio, radiothérapie, tomothérapie et autres soins ou tout simplement car avec un seul salaire et les frais entraînés par la maladie d’Alexane, ils ne peuvent se permettre de s’offrir des vacances.
Aussi pour mettre du beurre dans les épinards, car n’ayant  que son seul salaire, Rodolphe se porte volontaire pour une mission à l’étranger et part seul en octobre 2011 en Afghanistan pour une mission de 6 mois. Pas de chance, Alexane rechute pour la seconde fois, c’est la catastrophe. Ma-No décide, une fois de plus, de tout assumer seule, sans son mari, et elle s’en sort très bien. Nouvelle opération pour Alexane, de nouveaux retraitements, nouvelle chimio, tout cela va durer quelques mois, jusqu’en novembre 2012. Les grands-parents paternels d'Alexane ont  d’ailleurs apporté leur contribution à diverses reprises, et pour permettre à  Marie-Noëlle de travailler sur de très courtes périodes en remplacement pendant les vacances scolaires. Ils se relayaient avec la maman de leur belle-fille pour suivre Alexane et l’accompagner en chimio, ou autres soins.

La vie redevient belle

Cette seconde rechute est à nouveau maîtrisée avec succès et les parents d'Alexane songent alors à avoir un deuxième enfant et c’est ainsi qu’Amaury, un adorable petit garçon comme sa sœur d’ailleurs, vient au monde le 17 janvier 2013. C’est un grand bonheur, une immense joie. Alexane va bien et sa famille peut enfin penser à l’avenir.
Durant l'été 2013 et l'été 2014, Alexane est libérée de toute hospitalisation et traitements. Elle peut enfin et pour la première fois de sa vie, venir durant ces deux étés,  passer trois semaines d’affilée chez ses grands-parents paternels qui habitent dans le Finistère, dans la région de Brest. Les mois passent, les proches d'Alexane les comptent sans même se l’avouer, et ils en arrivent à croire que tout est fini, que la vie va continuer comme un long fleuve tranquille. Marie-Noëlle effectue des démarches pour reprendre son travail.


Eté 2014 avec Amaury

Rodolphe part en mission et tout recommence…

L’escadron de St-Nazaire part en mission en Nouvelle–Calédonie le 28 janvier 2015. Alexane vient de passer un contrôle et ses parents n’ont pas les résultats avant le départ de son papa. Toute la famille est confiante, et nul ne pense à des résultats de bilan autres que satisfaisants. Hélas, c’était sans compter sur ce redoutable cancer.
Une semaine après le départ de Rodolphe, Marie-Noëlle appelle ses beaux-parents pour leur dire qu’Alexane rechute pour la troisième fois. Comme la première fois, en 2007, Marie et Jean-Louis ont l’impression qu’une nouvelle bombe leur tombe sur la tête car ils pensaient qu'avec leurs enfants, ils pouvaient enfin vivre normalement, comme tout le monde, mais non... La vie en a décidé autrement. Ils n'ont vraiment pas de chance.
Et puis tout recommence, les revoilà tous plongés une quatrième fois dans la maladie. Une nouvelle fois, Rodolphe, en accord avec son épouse, décide de rester en Nouvelle Calédonie pour raison financière et pour pouvoir avoir une indisponibilité au retour de mission lui permettant d’être pleinement disponible pour sa famille. Cependant, il se tient prêt à revenir d’urgence si l’état d’Alexane le nécessite. Heureusement tout se passe "normalement" si tant est que l'on puisse utiliser cet adverbe. Alexane bénéficie d’une chimio douce, dans un protocole d’essai thérapeutique et peut ainsi continuer son CM2 normalement tout en allant au CHU de Nantes tous les vendredis pour y recevoir une perfusion de chimio. Par ailleurs, la fillette doit prendre quotidiennement à domicile une autre chimio orale. Il y a des périodes de fatigue mais globalement tout se passe assez bien. Alexane arrive presque à finir son année scolaire. Au niveau scolaire, son maître fait en sorte qu’elle rattrape le retard et comme elle est très mature et intelligente, ce n’est pas un problème pour elle. Elle épate vraiment toute sa famille. Son courage est immense.


Fin Août été 2007


Hiver 2008-2009

Le combat contre la maladie est rude

Alexane est en chimio de février 2015 à fin juin. Elle est inopérable tant que la tumeur ne se résorbe pas, car cette foutue saleté qui n’arrête pas de "monter" dans le corps de la fillette à chaque rechute, se situe cette fois à hauteur du cœur, et est coincée et collée à l’aorte et la colonne vertébrale. De plus, pour la première fois, Alexane souffre depuis plusieurs mois de douleurs osseuses dans le dos et a dû être mise sous morphine car la tumeur pousse sur ses vertèbres et provoque un début de scoliose.
Rodolphe est rentré de mission à la mi-mai. Alexane supporte assez bien cette chimio douce qui est prévue sur le long terme, jusqu’à la fin de sa croissance. Sa famille fonde alors beaucoup d’espoir dans ce traitement. Mais voilà, à chaque fois, parents et grands-parents se prennent une gifle, et fin juin, suite à un bilan, ils apprennent que cette chimio n’a donné aucun résultat et n’a servi à rien. Les bras leur en tombent.


Juillet 2010

Une solidarité familiale à toute épreuve

Le CHU de Nantes décide alors d’introduire une radiothérapie d’urgence car la tumeur s’est infiltrée dans la colonne vertébrale et s’approche dangereusement de la moelle épinière et risque de provoquer une paralysie sur tout le bas du corps jusqu’à hauteur du cœur. Cette radiothérapie dure deux semaines et demie. Marie et Jean-Louis refont le déplacement chez leurs enfants. Ils se rendent dans leur maison où il y a de la place car Rodolphe est encore déplacement durant quelques jours en juillet. Maintenant qu’il y a le petit frère, tout est un peu plus compliqué car il faut quelqu’un pour accompagner Alexane aux soins à Nantes tous les jours et quelqu’un pour garder Amaury.  Les grands-parents, retraités à présent, seront toujours là pour accompagner le jeune couple tant que le besoin s'en fera ressentir.

Avec son papa été 2012

Les médecins nantais impuissants face aux nombreuses récidives

Depuis la fin de la radiothérapie vers le 18 juillet 2015, rien ne se passe. Tous les médecins étaient en vacances. Rodolphe et Ma-No ont été convoqués au CHU de Nantes dernièrement et rien de précis ne se dessine, le CHU de Nantes semble désarmé face à ces rechutes et s’en remet à présent à l'Institut Curie de PARIS où Alexane va devoir se rendre avec ses parents. Ils attendent la convocation et dans cette attente, une nouvelle chimio sera mise en place.
La fin de l’année scolaire et le début de l’été ont été très difficiles pour Alexane. Elle a grandi.  Elle aura onze ans début novembre. Cette enfant qui fait montre d'un courage exceptionnel, n’appréhende plus la maladie comme elle le faisait lorsqu’elle avait trois ans, ou même sept ans. Tout est différent à présent. La jeune adolescente a eu une période où plus rien ne lui faisait plaisir, où elle ne supportait plus qu’on la touche, ou que son petit frère la taquine. Elle semblait repliée sur elle-même, elle n’arrivait plus à manger, elle a d’ailleurs beaucoup maigri. En juillet, elle ne pesait plus que vingt-trois kilos.  La menace d’une repose de gastrostomie dont elle ne voulait pas, planait à nouveau sur elle. Mais depuis début août ça semble s’améliorer.


Vive la rentrée des classes

Ceci dit, malgré ses gros ennuis de santé, Alexane a quand même pu faire sa rentrée au collège en classe de sixième comme tous les enfants de son âge. Elle était toute joyeuse en retrouvant ses amis. Les grands-parents étaient très heureux de l’apprendre. C’est bien qu’elle ait pu faire cette rentrée, même si elle sera, inévitablement, amenée à manquer certains jours par la suite. Il faudra bien enrayer ce fichu cancer et une nouvelle intervention  chirurgicale sera sans doute nécessaire alors que son corps n’est que cicatrices et plaies.  Mais l’avenir pour cette famille reste une grande inconnue même s'ils ont tous envie d’être optimistes. Quand ce cauchemar va-t-il s’arrêter ?

Que le chemin est dur pour demander de l'aide…

Marie a découvert notre association à laquelle elle s'est empressée d’adhérer. En découvrant les aides que celle-ci apporte aux familles de gendarmes, elle en a parlé à son fils. Ce dernier lui a confié qu'il connaissait déjà de notre existence. Elle lui a, alors, suggéré de nous demander de l'aide pour les épauler et leur permettre de faire face aux frais entraînés par la maladie d’Alexane. Cette situation perdure depuis maintenant huit ans. Bien entendu, ils perçoivent  à chaque fois une allocation par la MDPH, mais cette administration met beaucoup trop de temps pour allouer une allocation. Avec le seul salaire de Rodolphe, ils ne peuvent pas faire d’extras. Lorsque c’est possible, ils  vont au  cinéma pour faire plaisir à Alexane. En revanche, ils ne s’accordent aucun extra tel que restaurant et encore moins de vacances,  alors que cela leur ferait le plus grand bien de se couper de ce contexte de maladie et d’hôpitaux. Mais ils n’en ont pas les moyens et si Alexane est amenée à se rendre à l'Institut Curie à plusieurs reprises, le problème financier va encore  se poser. Bien que Marie et Jean-Louis soient prêts à les aider s’il le fallait, il faut savoir qu'ils ont aussi une fille et 2 autres petites-filles. Malheureusement, en période scolaire, ils ne peuvent pas seconder Rodolphe et Ma-No car leur appartement de fonction ne compte que trois chambres,  il n'y a donc pas suffisamment de place pour les héberger. Ils ne sont présents physiquement que si c'est absolument nécessaire et uniquement quand Rodolphe et sa famille séjournent dans leur maison dans le sud du Morbihan.
C'est pour cette raison que Ma-No a été obligée de faire appel à une garde d’enfants depuis le début de l’année et de mettre Amaury à la crèche. Cela occasionne des frais supplémentaires à la famille.
Bien que leur maison du Morbihan soit une charge, il est heureux qu’ils l’aient. Cela leur permet de s’évader un peu et c’est très important pour leur équilibre. Rodolphe et son épouse ne se plaignent jamais, leurs parents se demandent comment ils font pour endurer et supporter cette épreuve.
Marie nous confie : "J’ai parlé hier avec mon fils et lui ai demandé de vous contacter, mais face à son hésitation, je lui ai demandé s’il préférait que je le fasse, il m’a répondu par l’affirmative. Je ne sais pas pourquoi, mais ils hésitent l’un comme l’autre à faire appel aux associations de malades ou autres, sans doute par pudeur, par timidité aussi peut-être, bien que je ne trouve pas que mon fils soit timide, ou alors par douleur, pour ne pas avoir à raconter tout ce que je viens de vous dire et je le comprends car de me remémorer toute cette histoire sans fin, emplit mes yeux de larmes".

Article : Marie CABON.

 


2009


2009


2009


Février 2009


Eté 2009


Alexane 5 ans 2009


Alexane 5 ans Noël 2009


Alexane 6 ans 2010


Fin de été 2010


En chimio eté 2011