Les dernières nouvelles d'Alexandre


17 Mai 2009
Une semaine après avoir été greffé, Alexandre se porte bien. Il est toujours en service de réanimation pédiatrique. Son état général s'améliore doucement, il n'y a pas eu de complication à ce jour en rapport avec la transplantation ce qui est une très bonne nouvelle.


8 Mai 2009
Depuis quelques temps, l'état de santé d'Alexandre devenait préoccupant; il était extrêmement fatigué physiquement, par son manque croissant d'oxygène. Conscient que les forces allaient bientôt lui manquer, son moral en était lourdement affecté. Il nous a dit «maman, il faut faire vite, fait ton possible.»

Alors Alexandre a été rapidement pris en charge à l'hôpital BICETRE à Paris. L'objectif de son hospitalisation précipitée était d'accélérer les démarches pour l'inscrire en « super urgence » pour l'attente d'un greffon. Ce qui a été fait : le jour même de son inscription, nous apprenions qu'un greffon potentiel était arrivé.

Après des mois d'attente, Alexandre a été greffé du foie dans la nuit du 7 mai. L'intervention s'est bien déroulée. Maintenant, il est en service de réanimation, pour quelques jours.

Aujourd'hui, il s'est réveillé et nous a demandé de lui lire des histoires.... Comme si de ne rien était! .

Tous nos remerciements vont vers l'équipe médicale de l'hôpital qui ont fait preuve d'une efficacité sans faille. Une pensée affectueuse pour l'enfant décédé et dont la famille a accepté de faire don de son foie. C'est pour nous un immense geste d'amour de la VIE. "

Les parents d'Alexandre.

 

3 Mai 2009
Je souhaite t’annoncer que la semaine dernière, Alexandre a été hospitalité à l’hôpital Bicètre à Paris.
Son état est jugé grave. Il a été décidé de l’inscrire sur la liste de super urgence des patients en attente d’une greffe.

Je vous donne des nouvelles dès que la situation évolue.

Amitiés,
Peter.


12 Novembre 2008

Alexandre tient bon. Depuis septembre, il a été hospitalisé à trois reprises à Paris, au CHU Bicètre où il passe des examens pré-greffe. On va y remonter d’ici quelques jours, il reste encore quelques explorations à faire.

Le 10 septembre 2008

COMMUNIQUE IMPORTANT
L'état de santé d'Alexandre s'est subitement dégradé.
Après examen et hospitalisation dans le service hépato-gastro pédiatrique du professeur BERNARD au Kremlin-Bicêtre, une greffe du foie semblerait inévitable. Cette opération est d’autant plus délicate et incertaine du fait qu’elle n’a jamais été pratiqué sur une personne atteinte par un dyskératose congénitale. Les conséquences d’une telle opération sont donc inconnues. " Je ne sais pas trop quoi en dire plus… Ca se présente mal… " écrit son papa.

Le 12 juin 2008

L'association Gendarmes de Coeur remet un chèque de 10 000€ au papa d'Alexandre. (voir l'article du Midi Libre)

Le 16 décembre 2007

Alexandre, ce formidable petit bonhomme vient d'emporter une nouvelle manche dans le combat contre la maladie !
En octobre, il est  rentré de l'hôpital la Timone à  Marseille. Malgré le pronostic défavorable, la greffe a pris, et c'est une bonne nouvelle. Depuis notre retour à la maison,  Alexandre se porte plutôt bien. Il est vrai cependant qu'il doit affronter d'autres complications post-greffe, essentiellement d'origine virale. Il a même dû être réhospitalisé à la suite de quelques difficultés laissant soupçonner l'apparition d'un GVH (Graft Versus Host = une complication fréquente et grave des greffes de moelle osseuse allogénique).

Actuellement,  Alexandre  reçoit quotidiennement des soins à domicile; un infirmier se déplace tous les jours pour lui appliquer le traitement antiviral. De plus, il est amené à absorber une dizaine de produits médicamenteux par jour. Il va falloir plusieurs mois (6 à 12) pour que son système immunitaire se reconstitue. On espère que cet épisode passera au plus vite.

***

Dans des moments difficiles qu'il traversait, Alexandre recevait, et il reçoit toujours, de nombreuses lettres de cœur. Elles lui ont fait retrouver le sourire et à nous, les parents, ces lettres ont permis de garder le moral. Sans pouvoir répondre personnellement à toutes ces lettres tellement réconfortantes,  nous vous en  remercions les plus sincèrement !

Le 27 août 2007

Le 2 août , Alexandre a été greffé de cellules souches hématopoïétiques allogéniques issues du cordon ombilical. La greffe a eu lieu dans le service du professeur MICHEL, hôpital la Timone-enfants à Marseille. Alexandre va bien mais il est fatigué. (ma femme et moi aussi...)
Le conditionnement s'est bien passé, la transfusion du greffon également. Maintenant, il ne nous reste que prier et espérer qu'on saura maîtriser les complications immunologiques et celles liées à la toxicité propre à la procédure de greffe qui vont inévitablement apparaître.
Nous traversons une période délicate, remplie d'inquiétudes et d'espoirs. Nous nous posons des questions, peut être encore plus qu'auparavant. Que va-t-il nous arriver encore? La reconstitution immunitaire à partir des cellules souches du donneur se réalise sur une année, voir plus. Comment gérer cette période? Alexandre sera-t-il aussi fort pour résister à toutes ces agressions? Comment sa maladie de fond va-t-elle évoluer? Alexandre sera-t-il toujours avec nous l'année prochaine?

Le 10 juillet 2007

L'état de santé d'Alexandre s'est amélioré suffisamment pour permettre la réalisation d'une greffe. Le 11 juillet 2007, il va être hospitalisé à Marseille pour y subir une greffe de cellules souches issues de cordon ombilical. La greffe,  proprement dite, sera réalisée le 20 juillet 2007 après une semaine de chimiothérapie.

La greffe  de moelle osseuse est une intervention complexe et qui peut s'avérer très longue (plusieurs semaines). Elle présente des risques aigus surtout pendant les 3 à 4 semaines suivant la greffe (toxicité de la chimiothérapie, risque infectieux,...). Cependant, l'équipe médicale sait anticiper les effets secondaires, tant de la chimiothérapie que des nouvelles cellules greffées, en adaptant les traitements nécessaires à leur éradication (traitements anti-rejets, antibiothérapie, antifungiques, corticothérapie,...). Toutefois, le point d'interrogation, et ce que personne ne peut prévoir : les cellules greffées vont-elles se développer et prendre le relais sur les anciennes. Alexandre va-t-il pouvoir recouvrer une moelle osseuse qui fonctionne normalement? C'est notre challenge, notre plus vif espoir, notre unique raison qui nous a conduit à donner notre accord sur la faisabilité de la greffe en considérant bien-sûr l'immensité des risques que nous prenons.

Notre projet, notre objectif c'est de redonner  à Alexandre une chance de grandir comme un enfant de 4 ans avec tous les espoirs d'une vie heureuse, de toujours connaître  l'amour qu'on lui porte, les instants de bonheur, les joies, l'effervescence des cours de récréation, les copains et les copines d'école,...bref, la vie normale, quoi!!!.

La route est longue et nous restons confiants et plus que jamais combatifs.

Le 4 juin 2007

Des complications liées à l'immunodéficience persistent et le corps médical juge l'état d'Alexandre sérieux. Placé en chambre mi-stérile depuis plusieurs semaines, il sera transféré dans un secteur des « hyper-protégés», lequel est réservé à des personnes dont les défenses immunitaires sont fortement affaiblies, voir totalement absentes. Si son état le permet, il sera greffé de la moelle osseuse, une méthode thérapeutique à risque mais à l'heure actuelle la seule qui pourrait lui permettre de retrouver une vie relativement « normale ».
 

Le 15 mai 2007

Un échange, une collaboration  entre les spécialistes français et anglais  a été mise en place et elle a porté ses fruits; nous venons d'avoir une réponse officielle: oui, le professeur MICHEL de Marseille, tenant compte de l'avis du professeur DOKAL (Institute of Cell and Molecular Science, Barts and The London) est prêt à greffer Alexandre, dans le meilleur délai.
Cependant, l'état d'Alexandre ne permet pas la greffe de moelle osseuse dans l'immédiat. Depuis quelques jours, ca va un peu mieux, son indicateur d'infection diminue, mais il faut encore environ 2 semaines de suivi et d'examens de confirmation pour qu'il puisse sortir de l'hôpital. Si tout va bien, Alexandre sera greffé fin juin, début juillet.

Avril 2007

Depuis fin mars 2007, Alexandre est hospitalisé au service d'hématologie pédiatrique du CHU Montpellier. Son système immunitaire est quasiment inexistant, ce qui fait qu'il est sujet à des infections à répétition. La situation devient inquiétante d'autant plus qu'il a constamment de la fièvre avec des pics allant jusqu'à 41,5C°.
Il y a quelques jours, il a été placé en chambre stérile, de manière à l'isoler et de le protéger devant toute agression bactérienne ou virale. Nous espérons fortement que cet isolement permet le retour à la situation d'avant mars (on ne peut pas espérer mieux....).

Les journées sont longues et fatigantes tout d'abord pour lui mais aussi pour toute la famille. Cependant Alexandre est un petit bonhomme exceptionnel et il saura s'en sortir, il n'y aucun doute !