A propos d'Alexandre

Alexandre est une petit garçon attachant qui aime jouer.
Il a un bon caractère de bélier, bien déterminé, mais il est calme, posé et réfléchi.
Ses occupations préférées sont le dessin, la peinture, les collages, les puzzles.
Il aime la musique, adore regarder les films d'animation mais ce qui aime le plus c'est d'écouter les histoires féériques.

Puis, il adore son chat « Bruce », le sable de la plage et les fleurs (il y a toujours un bouquet à la maison).
Il aime être élégant et répondre le premier au téléphone.
Alexandre ne peut pas aller à l'école, alors, lorsque son papa et sa maman travaillent, il va chez la nounou « Faby » le lundi et le jeudi.
Mardi et vendredi, il est soigné à l'hôpital et le mercredi passe avec sa mamie.


Nous pouvons tous aider Alexandre et sa famille
atteint de Dyskératose Congénitale


Alexandre

Depuis qu'Alexandre est né, il fait notre bonheur. Quand il était tout bébé, c'était un enfant comme les autres, et nous étions des parents comme les autres, heureux d'avoir construit une petite famille, notre famille. Puis, vers ses 18 mois, alors qu'il était à la crèche, nous avions commencé par nous inquiéter de ses nombreux hématomes jusqu'au jour où une analyse de sang nous a révélé la gravité de la situation. Le ciel nous tombait sur la tête... Alexandre a été très vite pris en charge par le docteur Frédéric Bernard (hôpital Arnaud de Villeneuve/hématologie pédiatrique, à Montpellier). Plusieurs investigations ont été lancées pour établir un diagnostic de sa maladie....en vain. Bien déterminés, nous nous sommes tournés vers l'hôpital Necker enfants malades, puis vers le docteur Thierry Leblanc (hôpital St Louis à Paris). Près d'un an après la constatation de son problème sanguin, un nom a pu enfin être posé sur sa maladie sans toutefois identifier clairement le gène responsable du dysfonctionnement : LA DYSKERATOSE CONGENITALE. Une maladie rare, regroupant plusieurs pathologies dont la plus sévère, l'aplasie médullaire. Bref, une maladie grave, dégénérative et sournoise.... une épreuve à vivre pour Alexandre....une épreuve à surmonter pour nous, ses parents.

Aucun traitement n'existe aujourd'hui pour guérir de la dyskératose congénitale.

Les transfusions en sang et en plaquettes, deux fois par semaine, permettent à Alexandre d'avoir une vie à peu près normale. Notre grand espoir, c'était la greffe de moelle osseuse prévue par le Professeur Gérard Michel (hôpital la Timone à Marseille) en mai 2006 et qui pour des complications cérébrales chez Alexandre n'a pu être réalisée. Le verdict tombe: « il n'y a rien à faire, il y a des situations où il vaut mieux ne rien faire », nous a-t-on dit. Nous ne baissons pas les bras et plus que jamais, nous nous battons. Nous nous sommes tournés vers l'étranger, notamment la Grande-Bretagne et les Etats-Unis. En effet, en Grande-Bretagne, les recherches sur la dyskératose sont plus encouragées (identification de deux gènes responsables de cette maladie). Parallèlement ,par le biais de l'association « Manon-demain », les USA nous font entrevoir la possibilité d'une greffe de molle osseuse . Toutefois la prise en charge est coûteuse, bien au-delà de nos moyens... Nous voulons par le biais de ce site créer une dynamique, mobiliser le plus grand nombre de personnes, attirer l'attention sur la maladie qui anéantit notre fils et qu'il faut combattre chaque jour. Par votre soutien, votre mobilisation et votre générosité, nous arriverons à sortir cette maladie de l'ombre et de l'inconnu... Aidez-nous à rendre possible la greffe de moelle osseuse et soutenez nous en vous associant à notre combat pour qu'Alexandre puisse vivre!

Ses parents. Mr et Mme SCHMIDTBAUEUR

Contact par courriel pschmidtb@wanadoo.fr