A propos d'Alexandre

Alexandre est né le 20 janvier 2004 à BESANÇON (Doubs), faisant le bonheur de ses parents et de son grand frère de 2 ans et demi.

Il y a deux ans, des spécialistes nous révèlent qu'Alexandre est « autiste sévère ». Le monde dans lequel il évolue est fondamentalement différent du nôtre, ce qui rend la communication très difficile.

Alexandre est souvent frustré par son incapacité à nous faire comprendre ce qu'il peut ressentir ou vouloir, ce qui se traduit par des cris, des larmes, le refus de se faire approcher et un isolement encore plus profond du monde qui l'entoure.

Bébé, Alexandre fait de grands sourires, et prend plaisir à se faire photographier. C'est un petit garçon heureux de vivre et qui semble très rêveur.

Mais à l'âge de 18 mois, les bruits soudains, tels que le claquement violent d'une porte, n'attirent pas son attention. Il ne sursaute pas et ne réagit, pour ainsi dire, pas du tout.

Cependant, le bilan auditif de l'O.R.L. amène la conclusion qu'Alexandre entend très bien et que le problème vient d'ailleurs.

Il s'ensuit de longues et fastidieuses démarches, pour qu'enfin, Alexandre bénéficie d'une seule et unique petite heure d'entretien avec une infirmière, chaque semaine, dans un premier Centre Médico-Psychologique (CMP), sans que l'on puisse savoir ce qui est entrepris avec note fils.

Après un déménagement (mutation pour le papa) sur VESOUL, nous changeons de C.M.P. et une prise en charge particulière commence : la psychomotricité ( entre 30 minutes et 1 heure par semaine ).

Le « retard de développement » annoncé par le C.M.P. ne nous laisse pas entrevoir l'avenir très clairement, ne sachant pas vraiment comment être utile pour notre fils.

En septembre 2008, Alexandre intègre l'hôpital de jour, lui permettant ainsi de bénéficier d'entretiens avec un psychologue, une psychiatre, une psychomotricienne, et des séances de balnéothérapie.

La souffrance exprimée quotidiennement par Alexandre, au travers ses cris et ses crises nerveuses, nous alarme de plus en plus. Les intervenants du C.M.P. refusent de nous dire ce qui est réalisé avec notre fils, nous mettant à l'écart, tout en ayant un discours accusateur sur l'état de santé d'Alexandre.

Alexandre

De spécialistes en spécialistes, notre parcours aboutit dans un Centre de Ressources Autismes (C.R.A.). Ces Centres Régionaux permettent d'établir des diagnostics sur les Troubles Envahissants du Développement (TED) et l'Autisme.

Malgré l'interdiction formelle exprimée par le C.M.P., nous avons sollicité un diagnostic au C.R.A.. Les tests comportementaux sont réalisés sur quatre mâtinées, par une équipe pluridisciplinaire : orthophoniste, psychologue, psychomotricienne, infirmière et neuropsychiatre. Ces personnes s'avèrent avenantes, totalement à notre écoute, et tiennent surtout un discours positif et constructif.

C'est ainsi qu'en décembre 2008, le diagnostic fait clairement état d'« autisme sévère », et non plus d'un nébuleux « retard de développement ».

Depuis, les professionnels du C.R.A. prennent régulièrement de nos nouvelles, nous soutenant moralement. Ils nous font avancer dans nos démarches administratives et dans les stratégies possibles afin de résoudre les nombreux problèmes quotidiens.

Peu de temps après, nous apprenons que le C.M.P. connaît parfaitement le mal dont souffre Alexandre, depuis le début de sa prise en charge, nous laissant un goût amère, assaisonné d'un sentiment d'impuissance.

Après un passage à vide, nous dépensons note énergie sans compter. Batailles pour qu'Alexandre soit scolarisé (30 mn par semaine la 1ère année, puis 4H à 9H par semaine avec une auxiliaire de Vie Scolaire Individuelle pendant 2 ans), Formation PECS (Pictures Exchange Communication System), apprentissage de mots clefs en langue des signes, nombreuses lectures et Achat de matériels de rééducation comportementale, adaptation du logement aux mises en danger physique de notre fils, etc...

A la maison, la cadence des journées est ainsi donnée par Alexandre et les moments favorables sont captés pour lui enseigner des apprentissages basiques, comme le discrimination des formes et des couleurs...

Alexandre

En contraste, le C.M.P. met un terme aux entretiens avec le psychologue, la psychomotricienne et, l'orthophoniste décide qu'elle ne peut rien pour Alexandre. Quant à la pédopsychiatre de cet établissement, elle décide que « personne n'arrivera à rien avec Alexandre ».

De plus, le milieu scolaire classique (maternelle) ne convient plus à Alexandre depuis la fin juin 2010. Nous nous mettons à la recherche d'intervenants AD HOC, pour nous venir en aide.

Après de nombreux parcours semés d'embuches, nous parvenons à obtenir une place pour Alexandre dans un Institut Médico-Pédagogique (I.M.P.) spécialisé, et nous mettons un terme au suivi du C.M.P., qui s'avère totalement inutile et même destructeur.

De fil en aiguille, nous trouvons une orthophoniste libérale, spécialement formée aux techniques de communication (PECS – MAKATON...), pour notre petit Alexandre.

Depuis un an et demi, Alexandre a beaucoup progressé. A l'âge de 6 ans et demi, il commence à parler ( environ 15 mots de vocabulaire ), communique ponctuellement avec nous avec une voix calme, en signant quelque fois avec ses mains, et parfois en nous offrant un regard.

La notion de propreté semble prendre le bon chemin, grâce aux conseils prodigués par l'orthophoniste, les intervenants du CRA et les livres que nous dévorons sans cesse. La très récente entrée à l'I.M.P. semble prendre la voie du progrès pour Alexandre, que l'on sent heureux et même plus détendu qu'auparavant.

Nous avons appris que les structures mises en places, pour les enfants comme notre fils, ne sont pas suffisantes et sont mêmes souvent inadaptées.

Des méthodes efficaces et reconnues (de façon embryonnaire en France) existent pourtant, mais elles ne nous sont pas accessibles géographiquement et financièrement. De plus, les personnes formées sont trop peu nombreuses.

Le plus important pour aider réellement notre fils, c'est l'amour que nous lui donnons jour après jour.

La récompense à nos effort : ses éclats de rires, et ses yeux pétillants de joie quand enfin, la frontière entre nos deux mondes s'estompe, ne serait-ce que l'espace d'une minute.